L’histoire de Gilbert démontre, selon notre lecteur, qu’il est nécessaire d’investir dans l’aide à vivre. Beaucoup plus que dans l’aide à mourir, insiste-t-il.

Un chapitre dans l’histoire de Gilbert

POINT DE VUE / Laissez-moi vous raconter un épisode de la vie d’un homme qui, à un moment, a cessé de manger, et qui, rendu faible et maigre, a demandé qu’on le laisse mourir.

Son histoire illustre les enjeux et la complexité de légiférer concernant l’aide médicale à mourir. Elle montre aussi les dilemmes vécus par les donneurs de soins.

Gilbert, que je connais depuis trois ans, est présentement âgé de 68 ans et est hospitalisé au département de psychiatrie depuis un mois. La bonne nouvelle, c’est qu’il ne veut plus mourir. Il a aussi recommencé à manger.

Gilbert a un diagnostic de trouble anxieux généralisé, accompagné de phobie sociale. C’est seulement quand il a eu 50 ans qu’il a commencé à sortir de chez lui. Il s’est alors mis à fréquenter un centre de jour dont la mission est de venir en aide aux personnes ayant un trouble de santé mentale.

Il s’y est fait des amis, de bons amis. Au bout de quelque temps, on peut dire d’eux qu’ils formaient une véritable bande : un noyau dur de cinq personnes. Ils se fréquentaient au centre de jour et participaient gaiement à toutes les activités. Ils se voyaient aussi en dehors de l’organisme. Ils avaient leur resto préféré pour prendre un café. Ils faisaient des balades en voiture, bref on les considérait comme une bande de joyeux lurons.

Gilbert était jovial, attentif envers les gens, joueur de tours, curieux de tout, et toujours prêt à rendre service. La phobie sociale était vaincue.

Bouleversements

Un jour, le grand ami de Gilbert, qui n’allait pas très fort depuis un moment, s’est enlevé la vie. Ce fut un choc pour le groupe. Gilbert a encaissé le coup stoïquement. Comme beaucoup d’hommes, il en a peu parlé. En fait, il parlait volontiers de son ami, des bons moments, mais pas de sa peine et de son désarroi à lui.

Peu de temps après, sa meilleure amie dans le groupe a quitté la région. Un autre coup dur. Il s’est rendu la voir dans sa nouvelle maison, au début, mais ce n’était pas à côté. Et ce n’était plus pareil. Il en fut très chagriné.

Gilbert se mit à avoir beaucoup de mal à manger. Le sommeil se faisait plus difficile, et des maux de tête violents lui encerclaient la tête avec une insoutenable pression. Gilbert, qui était reconnu pour ses longues marches quotidiennes, a peu à peu cessé ses sorties.

Puis, il a subi un accident de voiture. Du sérieux. Bassin et clavicules fracturés. Il s’était endormi au volant. Il a dû consacrer quelques mois à sa convalescence. À partir de ce moment, son tonus et sa motivation étaient devenus moribonds.

Vouloir mourir

Après l’accident et la convalescence, l’état général de Gilbert a décliné. Il a cessé de manger, si bien qu’il a fallu l’hospitaliser.

De 180 livres, il est passé à 90 livres. Il a demandé qu’on le laisse mourir. On le gardait sous soluté, il refusait de s’alimenter. Il se plaignait de douleurs persistantes à l’abdomen et à la tête. Il ne pouvait marcher sans tomber, il était à peine reconnaissable.

Je l’ai visité alors et son seul et unique souhait était de mourir. En désespoir de cause, je lui ai lancé qu’il n’y a que les fous qui ne changent pas d’idée!

Le médecin cherchait les causes de son mal au ventre, mais il ne trouvait rien, sinon qu’une irritation de l’œsophage. Il y a eu des débats et des discussions alors que deux psychiatres soutenaient que Gilbert n’avait pas sa place en psychiatrie.

Enfin, c’est un médecin traitant qui a diagnostiqué un trouble somatoforme, ce qui signifie que les causes des douleurs sont d’ordre mental.

Après avoir cru qu’on allait accéder à sa demande (le médecin avait consulté la famille qui ne s’y opposait pas), Gilbert a été transféré en psychiatrie. La médication pour soulager l’irritation a fonctionné. Gilbert s’est remis à manger. En un mois, il a pris 30 livres. Alors qu’on le croyait fini, il revivait! Seuls les maudits serrements à la tête persistaient, mais son discours avait changé.

Je lui ai demandé à ce moment-là si son désir de mourir serait encore présent advenant que les douleurs disparaissent. «Ah non!» m’a-t-il dit.

Quoique…

Vouloir vivre

J’ai demandé à Gilbert comment il voyait l’avenir. «Ouf!» a-t-il soupiré. Soupir qui, je l’ai compris ensuite, signalait une ambivalence.

«Je me sens coincé. Ils disent que je suis un cas éthique. Quand j’ai mal, c’est dur de garder le moral, je suis toujours fatigué. Là, avec mon travailleur social, je cherche une résidence, ça achève, ici. Ce qui me fait peur, c’est que si la douleur recommence, je suis mieux ici qu’ailleurs. En résidence, ils sont moins équipés. C’est pour ça que, dans ce cas-là, je voudrais mourir; quand je n’ai plus d’autonomie. J’aime pas ça dépendre des autres.»

«Si on te refuse l’aide à mourir, et que les serrements à la tête continuent, est-ce que tu pourrais te suicider?»

«Non, je ne peux pas. Je veux mourir dignement. Imagine que je me suicide, ce que ça va faire aux autres.»

«Qu’est-ce que tu voudrais dire à ceux qui décident qui a droit à l’aide à mourir?»

«Je voudrais que la souffrance mentale soit reconnue. Qu’on aide la détresse.» Gilbert dira aussi que le protocole est flou. «Ils ont appelé ma famille, je pensais que c’était OK. En fin de compte, ç’a été non.»

Tout dépend donc du succès ou non de soulager ses douleurs de façon durable.

Gilbert craint que la douleur ne persiste. Il convient que la souffrance affecte son opinion, il le sait. Il craint de se retrouver dans une résidence ou en appartement avec cette souffrance. Il sait qu’à nouveau la motivation de vivre le quittera et que la détresse et l’anxiété seront avec lui en permanence.

Cette histoire n’est pas terminée. Une chose est claire toutefois, et c’est la conclusion du mémoire : il est nécessaire d’investir dans l’aide à vivre.

Beaucoup plus que dans l’aide à mourir, ai-je envie d’ajouter.