Enfant autiste.

Revenons aux questions fondamentales

En réaction au texte «Autisme: l'ICI, une méthode d'intervention éprouvée que l'on remet pourtant en question» du Dre Nathalie Garcin et de 16 autres signataires
Je suis navrée de constater l'effet qu'ont eu mes propos sur les dispensateurs, publics et privés, d'intervention comportementale intensive (ICI) aux jeunes enfants autistes. Je reconnais tout le travail fait par ceux-ci - comme je reconnais celui de tous ceux qui, en CRDI, en CLSC, en clinique privée ont fait le choix de dispenser d'autres types de services que l'ICI. Je suis toutefois contente de pouvoir mieux m'expliquer à ce sujet.
Il ne s'agissait pas dans mes propos de se positionner pour ou contre l'ICI précoce en autisme, mais plutôt de revenir aux questions fondamentales: est-ce que l'état des connaissances scientifiques nous permet actuellement de recommander à nos décideurs de mettre de l'avant une offre de service plutôt qu'une autre concernant l'intervention précoce en autisme? En effet, avant qu'un mode d'intervention ne soit recommandé à grande échelle, celui-ci doit avoir été testé scientifiquement, pour en évaluer les effets bénéfiques et adverses, directs ou indirects, son applicabilité au niveau populationnel, et pour en calculer le rapport coût/bénéfice.
Il est vrai que le rapport de l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) recommande que l'ICI soit privilégié auprès des enfants d'âge préscolaire à raison d'un minimum de 20 heures/semaine. Ce rapport visait à répondre à la question que se posent nos décideurs: «Quelles interventions pour les enfants de 2 à 12 ans présentant un TSA, actuellement reconnues comme efficaces, seraient pertinentes en contexte québécois?» (rapport INESSS, p.7)
Le rapport de l'INESSS s'appuie, entre autres, sur une large méta-analyse, publiée en 2011 (Warren et al, Pediatrics, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK56343/). Or ces rapports expliquent bien que les niveaux de preuves sont soit faibles (en faveur de l'ICI) soit insuffisants (pour les autres interventions de réadaptation). «Un niveau de preuve insuffisant indique que, faute de preuve, aucune conclusion ne peut être tirée. Un niveau faible signifie que, même si des études sur une intervention concluent à des améliorations, le nombre insuffisant d'études de qualité ne permet pas d'affirmer que ces effets ne pourraient pas être remis en question par d'autres études. Dans le cas des interventions avec un niveau de preuve modéré, la confiance dans la taille des effets observés demeure encore incertaine, malgré les conclusions prometteuses. Enfin, lorsque le niveau de preuve est élevé, les conclusions devraient traduire des effets réels et ne pas être susceptibles d'être modifiées par des recherches ultérieures» (rapport INESSS, p. 20). C'est donc que même si des études rapportent les effets bénéfiques de l'ICI, la force de l'évidence scientifique est faible, et les résultats de ces études ont  besoin d'être répliqués avant qu'elles ne soient appliquées à grande échelle. On y apprend également: a) que ces études ne permettent pas actuellement de comprendre quelles sont les caractéristiques du sous-groupe d'enfants pour lequel cette intervention pourrait être bénéfique; b) qu'on ignore quelle devrait en être la durée, l'intensité, ni même si l'effet est durable sur cinq, 10 ou 20 ans; c) qu'il n'y a pas encore d'évidence scientifique sur leur faisabilité ni l'efficacité pratique dans de grandes populations.
«L'enjeu principal d'ordre scientifique concerne la quantité et la qualité insuffisantes de données probantes sur l'efficacité des interventions auprès des enfants avec un TSA. On ne dispose pratiquement d'aucune donnée sur : l'efficacité comparée des interventions; l'efficacité à long terme; l'efficacité relative suivant les caractéristiques de l'enfant; les prédicteurs et les composantes de l'efficacité; la généralisation des effets hors du contexte de l'intervention; l'innocuité, les effets inattendus ou indésirables. Les preuves de l'efficacité des interventions demeurent faibles, de telle sorte que le domaine fait l'objet de controverses scientifiques et cliniques» (rapport INESSS, p. 5).
Pour en revenir à la question fondamentale: est-ce que l'état des connaissances scientifiques nous permet actuellement de recommander à nos décideurs de mettre de l'avant une offre de service plutôt qu'une autre concernant l'intervention précoce en autisme? En toute humilité, il me semble que l'état actuel des connaissances nous commande d'être très prudents avant d'en recommander l'une aux dépens des autres. Il est aussi impératif de mettre tous les efforts pour évaluer rigoureusement  et régulièrement nos programmes et méthodes d'intervention auprès de cette clientèle. Il m'apparaît tout aussi important d'évaluer les impacts que peuvent avoir les décisions prises par nos décideurs sur l'accès aux services pour les personnes de tout âge qu'elles aient un TSA ou une autre pathologie nécessitant elles aussi des services de réadaptation.
Pour terminer, j'aimerais réagir à trois autres affirmations contenues dans cette lettre: a) l'affirmation «grâce à ce type d'intervention (...), ces enfants seront tout de même capables de vivre en société» est prématurée en l'absence d'études sur l'effet de l'ICI sur l'adaptation à long terme; b) à propos de l'affirmation «nous trouvons alarmante l'augmentation de la prévalence du nombre d'enfants atteints d'un TSA, préoccupation que partagent de nombreux parents, et ce, avec raison», je soulignerais que l'augmentation de la proportion des personnes diagnostiquées ne signifie pas que la situation est plus alarmante qu'elle ne l'était dans le passé, mais que l'on prend davantage conscience de l'autisme; c) à l'affirmation «nous avons l'opportunité d'agir préventivement en bas âge, ce qui aidera à prévenir l'apparition de troubles graves du comportement et d'autres troubles de santé mentale à l'âge adulte», je réponds qu'il n'existe aucune donnée permettant de supporter cette assertion que l'ICI a un pouvoir de prévention des troubles graves de comportements et d'autres troubles de santé mentale à l'âge adulte.
Chantal Caron Md, FRCP©, MSc Épidémiologie
Chef médical du programme autisme, Hôpital Rivière-des-Prairies
Professeur adjoint de clinique, département de psychiatrie, Université de Montréal
Centre d'excellence en Trouble envahissant du développement de l'Université de Montréal