Le sort des personnes handicapées, un enjeu de campagne? Sûrement pas!

Vous n’êtes pas sans savoir que sans les médias, nous, personnes handicapées, sommes sans voix. Croyez-moi, les gouvernements passés et présents ont très bien compris ce principe. Principe où nous sommes isolés, sans réel pouvoir de manifester et de faire entendre au peuple québécois à quel point nous, personnes en situation de handicap, sommes traitées, traitées comme des citoyens de deuxième classe, voire comme des déchets.

Il y a quelques semaines, mon jeune frère atteint d’amyotrophie spinale de type 2, tout comme moi, m’a téléphoné pour que je vienne à son secours. Oui, vous avez bien compris, que moi je vienne à son secours. Sa préposée au bénéficiaire, mal rémunérée par l’État québécois, a décidé de ne pas entrer travailler. Jimmy, mon frère, a dû déféquer dans sa culotte. Il a dû également soulager sa vessie au même endroit.

Vous devez savoir que des Jimmy, il y en a des milliers au Québec. Vous devez savoir que nous, personnes lourdement handicapées, devons faire des choix stratégiques pour ne pas être mal prises. Nous devons calculer, au plus bas possible, la quantité de liquide ingérée pour ne pas trop avoir envie d’uriner pendant la journée. Pour la nourriture, c’est la même chose. Il nous est interdit de pogner la va-vite comme on dit par chez-nous! Car si cela nous arrive, et croyez-moi, cela nous arrive, nous serons seuls, bien seuls dans nos excréments!

Nos élus passés et présents nous disent depuis des dizaines d’années que le soutien à domicile est un enjeu majeur et prioritaire. Laissez-moi vous raconter à quel point cette grande priorité nous tue à petit feu.

Dans sa grande sagesse, le gouvernement du Québec a créé un programme appelé allocation directe/chèque emploi-service en 1997. Ce programme permet aux personnes handicapées d’embaucher du personnel afin de les aider à vivre une vie la plus normale possible. Ces gens sont sensés remplacer notre corps. Ils nous font manger, ils nous font boire, ils nous amènent à la toilette, ils nous douchent. Ces personnes nous habillent, nous déshabillent, elles font avec nous l’épicerie, elles changent nos ampoules, elles passent le balai, elles popotent, elles font tout ce que nous ferions si nous en étions capables.

En principe, vous serez d’accord avec moi, ce programme est parfait. La réalité est toute autre. Ce programme autorise un maximum de 44 heures de services par semaine à 12,69$ l’heure dans plusieurs régions du Québec. Dans d’autre régions, les heures peuvent diminuer et le salaire, légèrement augmenter. Vous comprendrez que le nombre d’heures et le salaire octroyés pour avoir accès à une vie sont nettement insuffisants.

Il est clair pour vous, pour moi, pour l’ensemble des citoyens du Québec, que les besoins d’une personne lourdement handicapée comme tous les Jimmy, tout comme moi, ne se limitent pas à 44 heures par semaine. Nos besoins sont comme tous les citoyens, de jour comme de nuit. Lorsque l’on dépasse cette norme établie de 44 heures semaine, on nous suggère fortement, à coup d’intimidation, de réfléchir à d’autres options. Vous aurez compris ici que les autres options sont les CHSLD, les ressources intermédiaires ou d’autres hébergements du même genre. Vous devez comprendre qu’il est fréquent que les heures allouées, déjà insuffisantes, soient coupées. Naturellement, cela engendre un sentiment d’insécurité extrême.

Alors «moi, Jimmy» [Richard Guilmette], avec toutes mes capacités intellectuelles, je dois comprendre que si mon corps est brisé, je ne vaux plus rien et je n’ai pas le droit de vivre comme tout le monde. Je n’ai pas le droit de rêver et d’embrasser la vie jusqu’à ce que la mort m’emporte. Ce que je comprends, c’est que plus tôt je vais mourir, mieux ce sera pour tous.

Je ne veux pas comprendre ce que l’État veut me rentrer dans la tête depuis que j’ai douze ans. Je ne veux pas être emprisonné alors que je n’ai commis aucun crime. Je veux vivre comme tous les citoyens. Je ne suis pas que des soins, j’ai également envie d’une vie sociale, de m’accomplir… en fait, j’y aspire! J’ai simplement besoin d’un assistant personnel. Nous devons arrêter de parler de soutien à domicile mais bien d’assistance à la personne comme cela se fait dans plusieurs pays du monde.

D’après différentes sources, il coûte aux contribuables environ 85 000$ pour emprisonner une personne comme moi en CHSLD. Si nous calculons le maximum octroyés via le programme chèque emploi-service, nous arrivons à un peu de moins de 30 000$. Sincèrement, croyez-vous que cela fait du sens? Sincèrement, croyez-vous que les citoyens du Québec préfèrent payer 85 000$ et m’enlever tout espoir d’avoir une vie normale en m’envoyant dans un CHSLD? Ne serait-il pas juste de penser qu’ils préféreraient payer cette somme afin que j’aie une vie pleine et active tout en créant plus d’emplois?

Est-ce que nos porteux de valises, je ne parle pas ici que des politiciens, mais bien de tous les fonctionnaires, ces biens pensants, ces gens qui, EUX, savent ce qui est bon pour nous les Jimmy, ne devraient-ils pas aller consulter la pyramide de Maslow? Car il est clair que leur jugement est altéré par des demandes de performances budgétaires, par un mathématicien qui ne sait pas compter!

Interviewé par Denis Lévesque à LCN il y a quelques années, alors qu’il s’interrogeait sur les raisons qui font que plusieurs personnes handicapées se suicident, ai-je besoin d’en ajouter? Tous se rappellent de Gabriel Bouchard qui s’est laissé mourir de faim voyant qu’il deviendrait esclave du système ou, si vous préférez, à la merci de celui-ci. Et vous vous rappellerez qu’il n’est pas le seul à avoir fait ce choix.

Il semble que les politiciens suédois, eux, aient compris il y a déjà 25 ans! Si vous êtes une personne handicapée là-bas, peu importe le degré, vos besoins seront comblés! Vous aurez un assistant personnel de votre choix, sans avoir à justifier comment vous utilisez vos heures à un salaire et avec des conditions de travail décents (car oui, avec le chèque emploi-service au Québec, nous ne pouvons pas faire ce que l’on veut, nous devons faire ce que les porteux de valise ont décidé. L’exemple de Jimmy illustré précédemment nous démontre bien qu’il est impossible d’embaucher des gens fiables au salaire offert au Québec). Les études démontrent même que les coûts horaires en Suède ont été réduits de 70% en adoptant cette stratégie et en fermant les CHSLD et les établissements de ce genre.

Les Français ont également compris en octroyant aux gens qui en ont besoin un service 24/7 et cela, peu importe leur situation familiale. Que la personne handicapée ait un conjoint, des enfants, ces derniers ne sont pas pris pour acquis comme aidants naturels comme c’est le cas au Québec. Vous avez compris le principe, j’en suis certain. Une maman avec un handicap peut réellement être une maman et non le contraire.

J’ai espoir que les élus québécois auront compris que nous ne sommes pas de la merde et que nous voulons non seulement exister mais bien vivre.

Nous exigeons de nos futurs dirigeants des engagements clairs en matière d’assistance personnelle auprès des personnes ayant un handicap [soutien à domicile].

Richard Guilmette, fondateur
Mouvement Citoyen Handicap-Québec