Les parents d'enfants autistes se battent dans l'ombre et leur situation précaire reste malheureusement encore incomprise.

L'autisme: une réalité multidimensionnelle qui mérite d'être mieux connue

Le 6 janvier dernier paraissait un article dans lequel la ministre Véronique Hivon reconnaissait la hausse fulgurante des cas d'autisme depuis près de 10 ans au Québec et l'importance de réduire les listes d'attente pour les services aux enfants et adultes autistes. C'est une très bonne nouvelle en soi. Cependant, quelques aspects dans cet article soulèvent des questions. Des réactions ont d'ailleurs suivi, tant de la part de la Fédération de l'autisme du Québec que d'un groupe de spécialistes et de psychologues travaillant avec cette clientèle, réactions auxquelles ont ensuite répondu deux spécialistes qui remettent en question certaines pratiques actuelles. À tout ce débat, j'aimerais apporter mon point de vue, celui d'une mère d'un enfant autiste de 7 ans, diagnostiqué TSA léger, TDA et trouble d'opposition. Je me devrai d'être concise et c'est donc par choix que je n'élaborerai pas sur certains points qui mériteraient tout de même qu'on s'y attarde, comme la question des services déficients en milieu scolaire.
Le 6 janvier dernier paraissait un article dans lequel la ministre Véronique Hivon reconnaissait la hausse fulgurante des cas d'autisme depuis près de 10 ans au Québec et l'importance de réduire les listes d'attente pour les services aux enfants et adultes autistes. C'est une très bonne nouvelle en soi. Cependant, quelques aspects dans cet article soulèvent des questions. Des réactions ont d'ailleurs suivi, tant de la part de la Fédération de l'autisme du Québec que d'un groupe de spécialistes et de psychologues travaillant avec cette clientèle, réactions auxquelles ont ensuite répondu deux spécialistes qui remettent en question certaines pratiques actuelles. À tout ce débat, j'aimerais apporter mon point de vue, celui d'une mère d'un enfant autiste de 7 ans, diagnostiqué TSA léger, TDA et trouble d'opposition. Je me devrai d'être concise et c'est donc par choix que je n'élaborerai pas sur certains points qui mériteraient tout de même qu'on s'y attarde, comme la question des services déficients en milieu scolaire.
Tout d'abord, un aspect qui m'a paru absent ou très peu abordé dans l'article du 6 janvier est la question de la diversité des diagnostics d'autisme. L'autisme prend plusieurs visages: avec ou sans déficience intellectuelle, avec ou sans troubles de langage. Et l'autisme, le «handicap invisible», celui d'enfants ne présentant aucun problème de déficience intellectuelle ou de troubles de langage, aucune référence n'y est faite. À la base, l'autisme handicape l'enfant socialement parce qu'il l'emmure dans le manque de compréhension intuitive des règles sociales, dans l'incapacité de reconnaître et nommer ses propres émotions et celles des autres. Il le rend très rigide dans ses routines, ce qui est la source d'une grande anxiété pour celui qui en souffre. Pourtant, tout ceci, on n'y fait pas non plus référence. On n'explique pas ce tronc commun aux autistes, que tous partagent au-delà de la présence ou non de déficience intellectuelle ou de troubles de langage. Cet aspect est insidieux, il s'ingère dans chaque sphère de nos vies, celle de l'enfant et celle des parents. Il est la cause de tant d'incompréhension sociale, celle qui fait en sorte que l'on juge l'enfant et les parents sur la base des comportements, sans chercher à les comprendre. Bref, l'autisme est beaucoup plus que ce texte l'exprime. Et j'aurais aimé qu'on en parle.
L'autre aspect qui fait tant controverse est la question de l'intervention comportementale intensive, soit les sessions de stimulation intensive des enfants autistes avant leur entrée à l'école, remise principalement en question par deux médecins dans ces articles. En tant que parent d'un enfant ayant bénéficié du ICI, je ne peux que me rallier aux propos du groupe de spécialistes et de psychologues dans la lettre qu'ils ont rédigé en réponse à la Dre Chantal Caron. Sans intervention précoce, nombre d'enfants autistes vivraient encore plus lourdement des difficultés d'ordre comportementales et sociales à leur entrée à l'école. Aussi, il faut comprendre que le ICI permet à l'enfant mais aussi aux parents de bénéficier du support d'un réseau de professionnels. Que ce programme permet à certains enfants, qui ne le pourraient pas autrement, de fréquenter les services de garde puisque le ICI est offert dans les principaux milieux de vie de l'enfant. Il permet aux parents de recevoir une formation permettant de mieux comprendre la structure autistique, de développer eux aussi des outils adéquats pour leur enfant à la maison. Il permet aux parents de ne pas se sentir seuls face à la situation. Certes, il est déplorable qu'il y ait tant d'attente pour les services et qu'il n'y ait pas uniformité des services d'une région à l'autre. Mais personnellement, je n'ai que de bons mots pour l'équipe du CRDI qui a offert le ICI à mon fils. Ils ont d'abord pris le temps de bien comprendre mon fils et d'expliquer d'une façon très personnalisée ce qu'était son autisme, tant à moi qu'à ma famille immédiate. Il n'y avait aucune rigidité dans l'application des outils. Si quelque chose ne fonctionnait pas bien avec mon fils, on réajustait rapidement le tir. La rigidité du ICI, que l'on sent sous-jacente dans les critiques que l'on fait du programme, je ne l'ai pas connue, tout comme l'ont exprimé bien d'autres personnes sur les blogues de parents d'enfants autistes dont je suis membre. Le ICI tel que perçu par la Dre Caron et le Dr Laurent Mottron me semble plus le ICI des débuts que le ICI actuel. Cela serait une bonne idée de consulter les parents dans ce débat. Nous pourrions témoigner de notre expérience, au-delà des questions des preuves scientifiques. Et nous pourrions surtout exprimer notre désir de pouvoir avoir le droit de choisir la méthode d'intervention qui soit la meilleure pour notre enfant: ICI, ABA, TEAACH, SACCADE; toutes d'excellents méthodes en soi. Mais ce qui convient à l'un ne convient pas à l'autre nécessairement. Il n'existe pas une solution universelle, mais plusieurs solutions.
Enfin, ceci m'amène à parler de la fameuse proposition du Dr Mottron, présentée dans le dernier article en lice, et qui a pour but avoué (par le Dr Mottron lui-même) de permettre de faire des économies afin d'offrir plus de services aux enfants d'âge scolaire et aux adultes. Il propose de troquer le ICI pour des formations aux parents. Il y a nécessité évidente de débloquer des budgets pour les clientèles d'âge scolaire et adultes. Mais je ne crois pas que de couper les services aux enfants d'âge préscolaire soit la bonne façon d'y parvenir. D'une part, parce que les propos du Dr Mottron donnent à croire que les parents ne reçoivent actuellement aucune formation, ce qui est faux. Nous en recevons via le CLSC, le CRDI (je ne banalise pas pour autant ici le fait que plusieurs ne reçoivent pas les services compte tenu des listes d'attente), les regroupements régionaux sur l'autisme, etc. La plupart des parents d'enfants autistes sont très proactifs sur cette question. Ils n'attendent pas que l'information leur tombe du ciel car l'amélioration de leur quotidien en dépend. L'idée du Dr Mottron n'est pas mauvaise en soi. Là où le bât blesse, c'est dans l'application qu'il en propose. Il suggère des formations de groupe alors qu'il y autant de façons de vivre l'autisme qu'il y a d'autistes. Il propose une formation sur quelques mois alors que les parents vivent de l'épuisement et ont déjà un horaire lourd et surchargé entre les nombreux rendez-vous pour leur enfant. Il semble faire fi de la question de la période de deuil que vivent les parents venant de recevoir le diagnostic d'autisme de leur enfant, qui est essentielle dans tout le processus d'acceptation du diagnostic. Or, pendant ce deuil, les parents ne peuvent être réceptifs à une formation, ce qui ne signifie pas pour autant que pendant ce temps leur enfant ne doive pas recevoir de services... Enfin, il y a toute la question d'économies pour offrir des services aux enfants plus âgés. J'exprimerai simplement mont point avec l'image suivante. Trouverions-nous qu'il soit convenable de dire qu'un enfant ayant un trouble de développement moteur, par exemple pour marcher, ne recevra pas l'orthèse dont il a besoin pour apprendre à marcher parce qu'un enfant plus âgé en a besoin, sur la seule base que de toute façon, l'enfant plus jeune finira bien par apprendre à marcher un jour? Poser la question, c'est y répondre. Les deux classes d'âge ont besoin des services, offrons-les donc aux deux. Le gouvernement réussit à trouver l'argent pour bien d'autres projets, je ne doute pas qu'il soit capable de le faire dans ce cas-ci, s'il en a réellement la volonté.
Je terminerai simplement en disant que j'ai hâte au jour où nous pourrons trouver dans les médias populaires des dossiers de fond sur l'autisme. Des dossiers traitant des différentes facettes de cette condition et des différents points de vue sur la question, pas sur un seul. La prévalence de l'autisme est en hausse, nous ne pouvons l'ignorer et il est important que la population connaisse mieux ce qu'est l'autisme. Les préjugés, encore trop présents envers les autistes et leur famille, pourront ensuite tomber. Et le lobby populaire pourra enfin permettre d'avoir accès aux mêmes services de qualité, dans chaque région du Québec.
Brigitte Dubé, mère d'un enfant autiste