L’amélogenèse imparfaite risque de nous ruiner

À l’âge de 3 ans, mes enfants Lilia et Léonard ont passé cinq heures sous anesthésie générale pour une restauration complète de leur dentition. Huit couronnes en acier, 12 dents restaurées en composite et 12 traitements de canal plus tard, Léonard dégustait son premier cornet de crème glacée et Lilia croquait pour la première fois dans un sandwich.

Lilia et Léonard, qui sont maintenant âgés de 4 et 6 ans, sont atteints d’amélogenèse imparfaite (AI), une maladie d’origine génétique rare qui affecte le développement de l’émail des dents. Certaines dents n’ont aucun émail; d’autres en ont un peu, mais il est friable.

Mon conjoint et moi avons rapidement compris que quelque chose n’allait pas avec les dents de nos deux plus jeunes enfants. Elles étaient anormalement jaunes, tachées et rugueuses pour des dents de lait. Ils avaient de la difficulté à manger, à croquer dans les aliments. S’alimenter semblait tellement douloureux! Léonard recrachait certains aliments, quand ce n’était pas des bouts de dents, il présentait une hypersensibilité au froid et au chaud, au sucré et à l’acidité, et avait de la difficulté à mastiquer les aliments durs. Déjà à 2 ans, Lilia avait développé une technique bien à elle pour s’alimenter : elle déchiquetait toute sa nourriture avec ses doigts avant de la porter à sa bouche. Et que dire du brossage de dents, un vrai cauchemar!

Léonard et Lilia ont été chanceux, car ils ont été diagnostiqués et pris en charge en bas âge. Malheureusement, tous les enfants atteints d’amélogenèse imparfaite n’ont pas cette chance, la maladie étant encore méconnue de beaucoup de dentistes. 

Depuis la restauration dentaire qu’ils ont subie à l’âge de 3 ans, Léonard et Lilia ont moins mal. Et toute la famille souffle un peu... Mais ce n’est pas fini. Les dents d’adulte de Léonard et Lilia vont aussi être affectées. À mesure qu’elles vont sortir, elles devront être protégées pour éviter la douleur et freiner leur détérioration. Et quand toutes leurs dents vont être sorties, vers la fin de l’adolescence, il faudra les restaurer avec des matériaux plus permanents, comme des facettes et des couronnes en céramique. 

Tous ces soins et traitements qu’ont dû recevoir et que devront encore recevoir Lilia et Léonard ne sont pas le résultat d’une détérioration normale des dents. Ce n’est pas le résultat d’une quelconque négligence de notre part. C’est le résultat d’une maladie génétique, un accident de la nature, qui a le malheur de se manifester en s’attaquant à la dentition. 

Le problème, c’est que la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) ne fait pas cette distinction entre les soins dentaires courants et les soins dentaires exceptionnels qui découlent d’une maladie génétique comme l’amélogenèse imparfaite. On est clairement ici en présence d’une inéquité, d’une injustice, car les règles établies par le ministère de la Santé et appliquées par la RAMQ traitent différemment les dents des autres parties du corps. Une dentition saine est pourtant essentielle à l’alimentation, donc au maintien d’une bonne santé globale. Au Québec, la RAMQ couvre les soins dentaires jusqu’à l’âge de 9 ans. 

À partir de 10 ans, il revient donc aux familles d’assumer 100 % des coûts reliés au traitement de la maladie. Pour l’amélogenèse imparfaite, on parle de coûts astronomiques qui peuvent atteindre 100 000 $ par personne. Quelle famille peut se permettre de supporter seule un tel fardeau financier?

Des familles se mettent donc en situation de précarité financière en essayant de faire soigner leurs enfants. Et des enfants souffrent, car ils ne reçoivent pas les soins appropriés. Ça n’a pas de sens. Le gouvernement doit étendre la couverture de l’AI à tous les âges.

Personne ne devrait souffrir de la sorte en mangeant, en se brossant les dents, voire en respirant!

Marie-Eve Breton, Québec