Ma fille étant enfant était au meilleur de sa forme. Plus le temps passait, plus la maladie lui volait ses capacités...

La carte d’assurance maladie, totalement inutile, de ma fille

J’aimerais commencer avec un message d’espoir à toutes les mamans d’enfants atteints d’amyotrophie spinale, maladie neurodégénérative, mais je ne peux le dissocier d’une grande tristesse... L’espoir dont j’avais oublié la signification, ce concept d’avenir que j’avais ignoré, d’attente ou de rêves à cause de cette maladie dégénérative dont ma fille est atteinte depuis sa naissance.

J’avais peur de penser à l’avenir. Je voyais la vie à l’envers : ma fille étant enfant était au meilleur de sa forme. Plus le temps passait, plus il lui volait ses capacités... capacité de marcher remplacée par capacité de rouler en fauteuil manuel; remplacée par capacité de se propulser en fauteuil électrique; une capacité de respirer assortie d’une fatigue et d’un effort constant.

À travers ce défilement de pertes et de combats au quotidien, mon espoir s’est évanoui. Mon cœur de mère comme celui de tant d’autres touchés par la maladie dégénérative de leur enfant s’est lui aussi atrophié en perdant espoir. L’amour pour ma fille, toujours aussi fort qu’au premier jour, me portait, car elle était exceptionnelle dans son attitude de battante. 

Le jour où j’ai retrouvé l’étincelle de l’espoir a été le jour où l’approbation du médicament Spinraza (ou nursinersen) a été rendue publique par la FDA aux États-Unis. Un jour, au mois de décembre 2016, de l’espoir avait été envoyé sur terre par le père Noël aux milliers d’enfants et de parents américains. Je me suis surprise à commencer à y croire.

Les idées folles de déménager aux États-Unis pour y avoir accès ont fait partie de nos longues discussions de parents inquiets. Cependant, nous voulions croire durant cette période que notre maison, le Canada, et notre lieu de paix, le Québec, allaient soutenir des familles comme nous. Et puis l’espoir s’est rapproché, Santé Canada suivait le pas : l’approbation de commercialisation au Canada arrive en juin 2017.

Un an après l’approbation aux États-Unis, décembre 2017, nous apprenions que le gouvernement canadien et québécois nous laissait tomber. Même si notre famille était la famille typique parfaite de l’électorat, même si chaque matin depuis 22 ans nous nous levions, allions travailler et payions nos impôts pour contribuer à la société malgré l’épreuve que nous vivions, on nous laissa tomber. 

Pendant ce temps, notre fille...

Pendant que le gouvernement cherchait à s’entendre avec les gens du milieu pour rendre plus accessible les médecins ou pour améliorer les conditions salariales des médecins spécialistes, nous attendions des solutions. Pendant ce temps qui passait et nous grugeait par en-dedans, la maladie continuait à avancer et à voler jour après jour des capacités à ma fille. 

Pendant que les uns cherchaient à se faire élire, la scoliose de ma fille progressait. Pendant que certains négociaient de plus gros salaires, les bras de ma fille s’affaiblissaient. Pendant que le gouvernement québécois se cachait derrière le manque de données pharmaco-économiques pour prouver l’efficacité du médicament, les muscles des jambes de ma fille s’atrophiaient. Pendant que les autres pays européens approuvaient l’utilisation de médicament de l’espoir, notre famille se cognait à des portes closes ou à des manques de volonté pour porter notre message. 

Pendant que notre neurologue défendait notre cause devant le milieu hospitalier du CHU et qu’il était confronté à des refus et manques de courage de ses dirigeants, dont certaines personnes rêvaient déjà de devenir ministre de la santé, ce milieu hospitalier gouvernemental supporté par mes impôts nous a tourné le dos, et pendant ce temps la capacité pulmonaire de ma fille chutait. Pendant que nous nous battions pour faire changer les conclusions du rapport de l’INESS et du CNDC, que nous négocions avec notre compagnie d’assurance pour le remboursement au niveau privé, les muscles de ma fille faiblissaient. 

Pendant que nous discutions de bonne foi afin de trouver une clinique privée pour trouver un terrain d’entente avec les radiologistes pour les frais accessoires qu'ils tenaient à charger (200 $) pour administrer quatre doses du médicament de notre espoir au coût de 112 500 $ la dose, ma fille ne se tournait plus seule la nuit. Pendant tous ces obstacles, aucun responsable de ces systèmes gouvernementaux ou aucun intervenant n’a osé regarder ma fille dans les yeux pour lui dire qu’il manquait de courage politique, manquait de compassion pour faire la différence dans sa vie, manquait d’humanité par son silence égoïste. 

Pendant ce temps, chaque matin nous nous levions, assistant notre fille pour ses soins personnels et lui redisaient combien nous l’aimions pour ensuite partir travailler. 

À travers mon travail, mes relations avec collègues et amis, je suis restée positive et focusée sur cette étincelle d’espoir retrouvé. Demain matin, nous partons ma fille, son papa et moi pour la clinique privée administrée par des anesthésistes, supportés par des infirmières exceptionnelles ayant accepté de devenir acteurs principaux dans cette aventure pour recevoir un médicament payé par des assurances privées dans la ville de Québec, dans une province Canadienne ET en s’assurant de laisser la carte d’assurance maladie, totalement inutile, de ma fille à la maison en raison d'un manque de courage et de compassion. Nous avons été abandonnés par la classe politique occupée à se faire élire, par des radiologistes égoïstes et par un système de santé déficient pour lequel plusieurs anciens médecins ou médecins encore pratiquants ont renié leur serment d’Hippocrate, soigner par compassion et don de soi.

Nous avons gardé espoir et nous avons réussi à avoir accès au médicament en cette belle journée de demain. Le chemin est fait. Malgré notre vie habituellement réservée et discrète, je tenais à partager notre histoire pour cultiver l’espoir pour les 23 autres familles de Québec qui ce soir se coucheront avec cette tristesse et cette inquiétude : mon enfant recevra-t-il le traitement à temps avant qu’il ne perde sa capacité de marcher, de respirer ou tout simplement de vivre. Je partage mon espoir mais comprend votre tristesse chères mamans de ces enfants tellement semblables à la mienne.

Que le chemin que nous avons fait, nos pleurs et revers serviront à alléger votre route vers l’espoir. Bien à vous et vos enfants chéris.

Nancy Giasson, maman d'Élise