Il faut une collectivité pour aider un enfant différent

Mon fils aîné est né avec un trouble neurodéveloppemental (TND), et d’une mère ergothérapeute qui était déjà étrangement passionnée à aider des enfants comme lui. Les TND englobent la déficience intellectuelle, les troubles de la communication, le trouble du spectre de l’autisme, le trouble du déficit de l’attention / hyperactivité, les troubles moteurs et le trouble spécifique des apprentissages. Ce sont des troubles complexes pour lesquels, selon moi, on accorde beaucoup de ressources à apposer la bonne étiquette diagnostic sur l’enfant plutôt que de concentrer nos énergies collectives à lui offrir l’aide dont il a besoin au quotidien.

En donnant la vie à un enfant, le plus grand souhait est la santé. Cette santé est souvent pensée physiquement puisqu’elle est généralement plus visible. La santé mentale est moins abordée, mais occasionne néanmoins une grande souffrance. 

Étant de nature empathique, dans mon travail, je croyais posséder une bonne compréhension du vécu des familles. Étant aussi de nature forte et résiliente, je croyais avoir tous les outils pour assurer le bien-être de mon enfant et de ma famille à travers notre épreuve. Je me suis trompée… Graduellement, ma santé physique et psychologique s’est détériorée pour me retrouver dans un état d’extrême vulnérabilité.

J’ai fini par réaliser que, pour soutenir mon enfant, je ne peux y arriver seule. Sans nier le besoin de ressources supplémentaires pour venir en aide aux enfants ayant un TND, je crois qu’une grande partie de la solution réside dans la complémentarité des gestes d’entraide pouvant être posés par chaque individu d’une collectivité. Les symptômes des enfants ayant un TND ne se manifestent pas comme une maladie physique dans le cabinet du médecin. Ils se manifestent d’une multitude de façons, devant vous, passant par une difficulté à communiquer, par une difficulté à interagir de façon adéquate, par des intérêts étranges, par un besoin intense de bouger, par l’émission de cris lors des sorties, etc. 

Vous pouvez aider

Pour les parents, je crois qu’il faut tenter de mettre de côté ce sentiment si épuisant de devoir constamment «se battre» pour son enfant et plutôt axer nos énergies à croire en une collectivité au grand pouvoir d’action. J’ai réalisé que beaucoup veulent aider, mais qu’un manque de compréhension limite souvent les gestes concrets; il faut prendre le temps d’expliquer…

Peu importe le chapeau que l’on porte, il est possible d’aider un enfant différent. Voici des exemples d’actions à poser: 

Vous êtes un citoyen qui fait ses commissions à l’épicerie? Permettez-vous une petite parole dédramatisante ou un sourire réconfortant envers les parents d’un enfant qui se comporte de façon inadéquate. Cet enfant a peut-être un TND et une simple sortie à l’épicerie peut représenter un grand défi.

Vous êtes un parent d’un enfant «normal»? Tout comme vous enseignez à votre enfant à aider une personne âgée à se déplacer, enseignez-lui aussi à aller chercher le petit ami seul à la récréation qui se comporte maladroitement avec les autres. 

Vous êtes une amie d’une mère ayant un enfant avec un TND? Écoutez avec empathie et validez sa souffrance tout en évitant de la confronter inconsciemment en minimisant sa détresse ou en comparant son vécu au vôtre.

Vous êtes un enseignant ou un intervenant en santé et services sociaux? Bâtissez une relation basée sur la confiance, l’ouverture et la transparence entre vous et les parents afin de former une équipe forte indispensable au développement de l’enfant.

Vous êtes un intervenant en loisirs? Selon vos possibilités, offrez un accompagnement supplémentaire à cet enfant qui en arrache un peu plus. Vous êtes un guide inspirant pour améliorer son estime personnel à travers une activité qui le motive.

Vous êtes un patron d’un parent ayant un enfant avec un TND? Acceptez d’adapter l’horaire de votre employé pour qu’il puisse continuer à se réaliser dans son travail tout en pouvant accompagner son enfant.

Vous êtes un décideur politique? Apportez le soutien nécessaire à ces enfants en élaborant des politiques qui unissent les différents secteurs pouvant agir ensemble sur leurs symptômes (santé et services sociaux, éducation, loisirs et famille). Ces enfants ont un potentiel souvent impressionnant, mais ils ont besoin d’un coup de main pour le développer et ainsi éviter les répercussions à long terme associées à leur trouble (isolement social, faible qualité de vie, tendances suicidaires, judiciarisation juvénile, etc.)

Je termine ces mots avec mon cœur de maman qui désire exprimer, avec tout mon amour, ma grande fierté envers mon grand garçon qui accomplit des progrès avec courage jour après jour dans une société plutôt exigeante pour lui… et par le fait même, pour moi…

Angela Fragasso, Québec