Des parents d’autistes «pas tellement» rassurés

Lettre ouverte aux chefs de partis

En réaction au reportage de Radio-Canada au sujet des résidences à assistance continue pour personnes autistes et ayant une déficience intellectuelle.

Nos fils Charles et Maxence, jeunes adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme, demeurent dans des résidences à assistance continue (RAC). C’est en leur nom et aux noms des familles du Québec comme nous que nous vous interpellons.

SÉRIEUSEMENT, peut-on accepter de maintenir des personnes handicapées et vulnérables dans des milieux qui accentuent leurs difficultés, leur anxiété, leur mal-être et inévitablement les désorganisations? 

SÉRIEUSEMENT, tout comme Mme Chagnon, nous ne sommes «Pas tellement» rassurées pour l’avenir, nous avons peur de voir nos enfants passer leur vie dans des milieux inadéquats et inhumains qualifiés à risque extrême par la CNESST.

POPULAIRES sont ces idées de respect de la dignité et du bien-être des personnes autistes. Jamais nous n’accepterions, vous et moi, de vivre par choix et de façon permanente dans des résidences inadéquates, souvent trop peuplées, qui alimenteraient notre mal-être et où notre sécurité est à risque.

POPULAIRES et portés par la majorité des citoyens impliqués dans le milieu, la dénonciation des milieux résidentiels inadéquats et le besoin urgent d’amélioration sont des constats partagés par les familles, les employés et la société québécoise. Cette prise de conscience générale doit insuffler un changement rapidement. 

POUR FACILITER LA VIE DES QUÉBÉCOIS…de TOUS les Québécois, nous invitons notre prochain gouvernement à faire la différence auprès des personnes autistes, à croire en eux, en leur qualité de vie. Vu les besoins criants et l’état des résidences actuelles, les 8 millions $ déjà promis ne doivent être qu’un début.

POUR FACILITER LA VIE DES QUÉBÉCOIS, reconnaissons que la désorganisation de nos personnes autistes n’est pas une caractéristique de leur profil, mais une réponse à des éléments augmentant grandement leur anxiété. Reconnaissons que nous pouvons faire autrement et nettement mieux dans l’approche résidentielle.

MAINTENANT, il faut des modèles novateurs centrés sur les besoins complexes des personnes autistes. Si certains milieux peuvent répondre aux besoins, il est évident que le modèle actuel des RAC ne convient pas aux personnes autistes. Il faut mettre le bien-être de la personne autiste au centre des préoccupations: petit milieu résidentiel, aménagement adéquat et apaisant, employés d’expérience et formés en autisme, activités quotidiennes, accès à des espaces verts, etc. 

MAINTENANT, il faut cesser de faire et refaire ce qui ne fonctionne pas. Il faut investir dans ce qui portera fruit dans l’équation : plus de bien-être, moins de désorganisations, moins de risques de blessures pour tous (résidents et intervenants) équivalent à des gains immédiats pour ceux-ci et des économies à long terme pour la société!

Inspirés de vos slogans et au pouvoir le 1er octobre prochain, agissez concrètement. À l’exemple du projet Mourir dans la dignité, ne pouvez-vous pas travailler ensemble pour réellement trouver des solutions durables dès maintenant?

Le constat est implacable

Les rapports sont connus et accablants

Les solutions sont à notre portée

Ne manque qu’une volonté réelle des autorités

Inspirons-nous de ce qui se fait de meilleur à travers le monde et allons de l’avant dès à présent!

«SÉRIEUSEMENT, il est temps MAINTENANT qu’on FACILITE LA VIE DES QUÉBÉCOIS ayant un trouble du spectre de l’autisme. POPULAIRE serait cette volonté et cet engagement dans toutes les régions du Québec!»

Marie-Josée Lapointe, présidente d’Autisme Québec

Marie-Josée Dutil, présidente du comité des usagers du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle du CIUSSS de la Capitale-Nationale