François Marcotte

CHSLD: ne pas oublier les moins de 65 ans

«La résignation est un suicide quotidien» — Honoré de Balzac

La vie dans les CHSLD est un sujet trop sérieux pour être laissé aux seuls politiciens. Je peux vous en parler plus concrètement. J’ai 45 ans, je suis lourdement handicapé et je vis dans un CHSLD depuis 2015.

J’ai découvert en arrivant ici qu’au Québec on n’offrait aux résidents des CHSLD qu’un seul bain par semaine. Une pratique inacceptable et intolérable à mes yeux. Ça devait changer. Pour moi et pour les autres résidents. C’est pourquoi j’ai lancé en mai 2016 une campagne de sociofinancement pour pouvoir m’offrir des soins mieux adaptés à ma situation. Mon initiative a marqué le début d’une importante couverture médiatique: l’enjeu du deuxième bain hebdomadaire dans les CHSLD.

Le ministre Gaétan Barrette a alors martelé qu’on accordait trop d’importance aux bains et aux douches; l’hygiène pouvait, disait-il, être assurée sans devoir donner un bain. Ce à quoi j’ai opposé le bien-être, les effets relaxants (indispensable pour des gens atteints de sclérose en plaque, comme moi) et par-dessus tout, la dignité. Cette dignité qui n’a pas d’âge. Mais sans succès.

Seize mois plus tard, le ministre a finalement annoncé l’octroi de 36 millions$ pour augmenter la capacité de soins d’hygiène [comprendre bain/douche] et permettre l’embauche de 600 préposés aux bénéficiaires. Le ministre a expliqué qu’il avait entendu la population et que l’amélioration des budgets rendait maintenant cela réalisable.

Interrogé par la journaliste Isabelle Porter qui souhaitait savoir si c’est mon appel à l’aide qui avait fait bouger les choses, le ministre a choisi de marginaliser mon cas: «M. Marcotte devrait être dans un autre environnement à cause de sa condition physique et intellectuelle. M. Marcotte est quelqu’un comme vous et moi, qui mène une vie normale […] M. Marcotte a une activité réelle, mérite plus qu’un bain par semaine, parce qu’il est dans une autre situation que 95% de la population dans notre réseau de CHSLD.»

Qu’avait en tête le ministre à ce moment-là lorsqu’il suggérait que je mène une vie normale, comme lui, comme vous? S’il définissait d’abord la normalité en ce qui concerne les besoins fondamentaux, notamment se vêtir, communiquer, s’occuper, se divertir, voilà qui suppose que je comble d’autres besoins, tout comme vous. J’ai donc besoin d’acheter des vêtements, de m’abonner à un forfait Internet, de téléphonie et de télévision, d’acheter du café, parce que j’ai besoin de boire du bon café, du vin rouge de temps à autre la fin de semaine, etc. Je passe du temps à l’extérieur des murs avec des amis et ma famille, nous allons au café du coin, au musée, au cinéma, etc.

Je vous épargne la mécanique de calcul visant à déterminer le montant de la contribution financière pour l’hébergement dans les CHSLD du réseau public québécois, mais sachez que je reçois une allocation mensuelle de 221$ de la Régie de l’assurance-maladie du Québec pour combler les quelques besoins que j’ai évoqués.

Or, sans l’aide financière de mes parents, âgés de 75 ans, il serait impossible de voir chaque fin de mois, de garder la tête hors de l’eau.

Une allocation insuffisante

Dans la même veine, je ne peux taire la situation d’une résidente de 79 ans de mon CHSLD, atteinte de paralysie cérébrale et handicapée, qui doit composer avec une allocation mensuelle d’à peine 200$. Elle vend des canettes pour l’aider à payer ses titres de transport adapté et satisfaire quelques-uns de ses besoins. C’est scandaleux. Elle ne fait pas partie du 5% âgé de moins de 65 ans. En mérite-t-elle davantage, pour reprendre les mots du ministre? Assurément.

Les partis politiques doivent s’engager à rehausser le montant de l’allocation mensuelle pour tenir compte de la réalité et des besoins actuels.

Pendant la campagne électorale, la Coalition avenir Québec a promis la création à plus ou moins long terme des Maisons des aînés en lieu et place des CHSLD, le Parti Québécois s’est engagé à climatiser les CHSLD existants, à embaucher plus de personnel, et le Parti Libéral avait promis de créer 1500 places d’hébergement au coût de 500 millions$ en plus des 132 millions$ annuellement. J’aimerais rappeler que 100% des résidents des CHSLD nécessitent dans l’immédiat, dès le lendemain de l’élection, de meilleurs soins, pour leur hygiène, leur confort et leur dignité.

En première ligne, les préposés aux bénéficiaires ont besoin de meilleures conditions, de plus de considération pour leur travail. Cette proposition devrait faire l’unanimité des partis politiques. Les CHSLD accueillent une clientèle hétérogène, des cas de plus en plus lourds, et le ministère de la Santé sous-estime sciemment le temps accordé aux tâches du quotidien; les ressources financières et humaines sont insuffisantes. Je me plais à dire qu’au ministère de la Santé, les budgets font les besoins… On en demande toujours davantage aux préposés, les ratios d’un préposé pour dix, douze résidents, sont monnaie courante. Ils sont dépassés par la lourdeur de la tâche, l’épuisement et l’absentéisme augmentent; c’est l’un des facteurs qui expliquent leur pénurie. Cela affecte aussi la prestation des services et des soins aux résidents.

Le 5% dont Gaétan Barrette traitait comme une exception ne devrait tout simplement pas se retrouver systématiquement dans un CHSLD. Ce sont des gens de moins de 65 ans, parfois handicapés physiquement comme moi, à qui le Québec et les politiciens semblent s’être résignés, dans l’indifférence générale, à faire des aînés avant l’heure.

J’invite le nouveau gouvernement à s’inspirer de la démarche de Lab-École, une initiative visant à créer des écoles modèles du XXIe siècle à l’architecture innovante, aux espaces intérieurs conviviaux, et faire de même avec les centres d’hébergement. Non seulement il faut ériger de nouveaux murs, il faut faire tomber la discrimination envers les résidents les plus jeunes, victimes de la banalisation de leurs besoins.

François Marcotte
Québec