Les parents d'enfants autistes se battent dans l'ombre et leur situation précaire reste malheureusement encore incomprise.

Autisme : l'ICI, une méthode d'intervention éprouvée que l'on remet pourtant en question

En réaction au dossier «Hausse fulgurante des cas d'autisme au Québec» du journaliste Pierre Pelchat
C'est avec grand espoir que nous avons pris connaissance, plus tôt cette semaine, des propos tenus par madame Véronique Hivon, ministre déléguée aux Services sociaux et à la Protection de la jeunesse, en entrevue avec Le Soleil. En effet, la ministre est d'avis que l'augmentation des cas de troubles du spectre de l'autisme (TSA) est un phénomène représentant un «tsunami qui allonge encore plus les listes d'attente dans les services de réadaptation». Cette déclaration démontre une ouverture réelle de la ministre et de son gouvernement quant aux besoins des familles d'enfants ayant un TSA et nous ne pouvons que nous en réjouir.
Cependant, nous ne pouvons rester silencieux face aux propos déconcertants tenus par la Dre Chantal Caron, médecin psychiatre à l'Hôpital Rivière-des-Prairies, citée à la fin de l'article de Pierre Pelchat publié dans Le Soleil le 6 janvier dernier. Dre Caron y remettait en question les séances d'interventions comportementales intensives (ICI) offertes aux enfants ayant un TSA avant leur entrée à l'école.
Selon les propos tenus par la Dre Caron, «la stimulation intensive pendant 20 à 40 heures par semaine aux enfants, c'est effrayant. Les autistes avec qui on travaille disent que ça n'a aucun bon sens», et «les évidences scientifiques qui démontrent que ce type d'approche est bénéfique sont faibles à très faibles.» Les scientifiques et professionnels parmi nous qui oeuvrent chaque jour auprès de cette clientèle, sont d'avis qu'une telle prise de position va nécessairement à l'encontre des meilleures pratiques en la matière.
Certes, l'application des services d'ICI devrait être plus uniforme à l'échelle provinciale; remettre en question sa pertinence tout en n'offrant aucune solution de rechange et questionner les conclusions non équivoques de nombreuses études, dont celles que présente l'INESSS dans un avis paru en septembre 2013 s'appuyant sur plusieurs méta-analyses récentes et portant sur l'efficacité de ce type d'intervention, nous paraît cependant préjudiciable, puisque cette attitude peut priver un enfant d'un traitement efficace.
Malgré ce que véhicule la Dre Caron, ceux parmi nous qui oeuvrent auprès des personnes ayant un TSA et de leurs proches sont quotidiennement témoins des bienfaits des programmes d'ICI, que ces programmes soient offerts dans le réseau public - par le biais des CRDITED du Québec qui desservent annuellement plus de 855 enfants d'âge préscolaire - ou dans le réseau privé où, par exemple, le Centre Gold accueille quotidiennement plus de 60 enfants d'âge préscolaire et leurs parents. Les enfants fréquentant ces centres bénéficient d'un programme d'ICI mettant à profit une combinaison de stratégies d'intervention basées sur l'analyse appliquée du comportement, et l'effort combiné des professionnels de la santé, des parents et des enfants fait constamment la preuve que ces programmes sont efficaces et nécessaires pour un développement social et comportemental optimal des enfants en bas âge ayant un TSA. Grâce à ce type d'intervention et malgré les défis qu'ils devront surmonter au cours de leur vie, ces enfants seront tout de même capables de vivre en société.
Tout comme la ministre Hivon, nous trouvons alarmante l'augmentation de la prévalence du nombre d'enfants atteints d'un TSA, préoccupation que partagent de nombreux parents, et ce, avec raison. Nous avons l'opportunité d'agir préventivement en bas âge, ce qui aidera à prévenir l'apparition de troubles graves du comportement et d'autres troubles de santé mentale à l'âge adulte. C'est entre autres pourquoi nous devons nous doter, en tant que société, des meilleures solutions pour venir en aide à cette clientèle croissante, et nous sommes convaincus qu'elles passent forcément par la prestation d'interventions comportementales intensives, soit l'utilisation des programmes ayant démontré leur efficacité en recherche et en clinique, et bien sûr d'un appui gouvernemental à la hauteur des besoins.
Les signataires (en ordre alphabétique)
Claude Belley, directeur général, Fédération québécoise des CRDITED; Rose-Marie Charest, psychologue et présidente, Ordre des psychologues du Québec; Dre Catherine des Rivières-Pigeon, Ph.D., professeure agrégée, Département de sociologie et chercheure, l'Institut de recherches et d'études féministes, UQAM; Dre Sylvie Donais, Ph.D., psychologue et présidente de l'Association québécoise des analystes du comportement; Alexandra Dussault, MEd, BCBA, Directrice clinique, Centre Abili-T; Dr Jacques Forget, professeur titulaire, Département de psychologie, UQAM; Dre Nathalie Garcin, Ph. D., psychologue clinicienne et directrice générale, Centre Gold; Dr Normand Giroux, Ph.D., psychologue et professeur associé, UQAM; Warren Greenstone, président directeur général, Fondation Miriam; Dre Isabelle Hénault, M.A. Sexologie, Ph.D. Psychologie, Clinique Asperger Autisme de Montréal; Marc J. Lanovaz, Ph.D., psycho-éducateur, BCBA-D et professeur adjoint, École de psychoéducation, Université de Montréal; Annick Le Beau, DPs, Conseillère-cadre aux programmes et au développement clinique, CRDITED de la Montérégie-Est; Dre Katherine Moxness, Ph. D., psychologue et directrice générale, Centre de réadaptation de l'Ouest de Montréal; Dre Nathalie Poirier, Ph.D., professeure, psychologue et chercheuse, Laboratoire de recherche sur les familles d'enfants ayant un TSA, Département de psychologie, UQAM; Diane Proulx-Guerrera, présidente du conseil d'administration, Fondation Miriam; Gisela Regli, DESS-TED, directrice, Cocon Développement et membre du conseil d'administration, QcABA; Dre Mélina Rivard, Ph. D., professeure et chercheure, Département de psychologie, UQAM.