Florence Mireault, 14 ans et atteinte d’amélogenèse imparfaite, a livré mardi un bouleversant témoignage peu avant le dépôt à l’Assemblée nationale d’une pétition réclamant la couverture publique des traitements dentaires pour cette maladie après l’âge de 10 ans.

Amélogenèse imparfaite: la RAMQ a tort

En réaction au texte «Barrette interpellé par une ado atteinte d’une maladie dentaire rare», paru le 7 février

Je pensais ce problème réglé. J’avais dû intervenir à quelques reprises lors de ma vie professionnelle active pour des cas semblables alors que des traitements dentaires coûteux devaient se poursuivre après l’âge de 10 ans en relation avec une maladie génétique comme l’amélogenèse imparfaite ou d’autres conditions du même type touchant la structure ou la formation des dents. La plupart sont d’origine génétique et se manifestent dès le bas âge.

Ces conditions sont en effet rares et somme toute peu nombreuses. Il est grand temps que les frais encourus par les malades ou leur famille dans ces cas soient défrayés par notre système public. Je n’ose parler de discrimination génétique, ce qui est interdit par la loi, mais nous y sommes presque. 

Les décisions pourraient se prendre rapidement. Je comprends les hésitations à déroger de la règle des 10 ans quant aux soins dentaires, car les coûts pour la société pourraient être importants. Cependant on pourrait encadrer les exceptions dont on parle ici de manière objective en déterminant par exemple à l’avance les maladies génétiques candidates, un code reconnu universellement étant attribué maintenant à chacune des maladies génétiques connues (code OMIM). Ainsi, lorsqu’un professionnel aurait à traiter tel patient souffrant de telle maladie, le code en question pourrait ouvrir la porte au paiement par la RAMQ. L’autre solution est de faire du cas par cas ce qui peut parfois prêter à discussion. Il serait de plus intéressant de connaître ce que font les autres provinces dans ces cas.

Un petit groupe de médecins généticiens et de spécialistes en dentisterie pourrait certainement seconder la RAMQ à établir cette liste.

Dr Barrette, vous avez été retranché en mode solution par les infirmières ces derniers jours, restez-y et réglez rapidement cette situation injuste.

Richard Gagné, médecin généticien retraité, Sainte-Pétronille