Aide médicale à mourir: la détresse muselée

Voici un extrait de la conférence qui sera prononcée par madame Margo Ménard à la rencontre d’information sur l’aide médicale à mourir: «Québec 3 ans de pratique» organisée par le Collectif Mourir et libre, qui se tient lundi de 9h30 à midi, au Pavillon Alphonse-Desjardins de l’Université Laval. Mme Ménard témoignera de son histoire d’une « mère proche aidante » qui a accompagné son fils unique jusqu’à sa mort en Suisse, à 43 ans, par suicide assisté, loin de sa famille, de ses proches et de ses soignants. Sébastien répondait à tous les critères d’accessibilité contenus dans la Loi québécoise sauf à celui d’« être en fin de vie ».

Lorsqu’il est question d’aide médicale à mourir (AMM), on peut dire qu’il y a des choses qui vont bien, très bien même. Mais aussi, qu’il y en a qui devraient certainement aller mieux. 

Je pense ici aux grands souffrants rendus à la fin de leur vie, qui sont aptes à prendre les décisions qui les concernent et à qui, l’aide médicale est refusée. Parce qu’ils ne sont pas « en fin de vie ». Et cela, avec la bénédiction des législateurs qui ferment les yeux sur leur désarroi et se bouchent les oreilles pour ne pas entendre leur cri de détresse. 

Nous avons tous en tête des situations rapportées par les médias de personnes qui, comme Sébastien, atteignent le seuil de ce qu’ils peuvent supporter, mais qui n’ont pas le désir ni les ressources nécessaires pour se rendre en Suisse. Et qui, finalement, recourent à des moyens violents pour en finir avec leurs souffrances. Seuls avec leur détresse, certains se suicident; d’autres, provoquent des accidents ayant des conséquences désastreuses ou encore persuadent un conjoint, un ami, de les aider à en commettant un meurtre par compassion. Enfin, il y a ces tristes histoires de ceux qui jeûnent dans une souffrance inhumaine pour atteindre l’état d’être « en fin de vie ».

Sébastien souffrait physiquement et moralement. Il avait considéré la plupart de ces solutions désespérées, mais il a librement choisi de « se » protéger et de « nous » protéger, sa fille, ses parents et ses proches en optant pour la seule autre possibilité soit, d’aller mourir en Suisse. Il a voulu une sortie élégante et noble.

D’abord, je vais vous décrire brièvement la condition de Sébastien après plus de 16 années de lutte contre la sclérose en plaques. J’insisterai surtout sur le parcours indigne qu’il nous a fallu vivre pour qu’il obtienne finalement une mort douce et digne. Et, sur la gravité des conséquences humaines de l’exclusion de ces grands souffrants de l’AMM. Je terminerai sur un cri du cœur demandant à nos politiciens d’agir - maintenant - pour rehausser le niveau d’humanité et de compassion dans nos lois qui concernent les malades les plus vulnérables de notre société.

L’évolution de la maladie

Les premiers symptômes d’une forme sévère et évolutive de sclérose en plaques (SP) sont apparus en 2000. Sébastien a 26 ans, des projets plein la tête et un avenir enthousiasmant devant lui.

Au fil des ans, les poussées se sont succédé entraînant chaque fois des pertes de capacité supplémentaires, cumulatives et toujours plus invalidantes. Il a été déclaré invalide en 2008, à 35 ans. À partir de 2013, il y a eu une accélération marquée et irréversible de sa dégradation physique. Ses douleurs neuronales sont devenues impossibles à soulager efficacement. Autrement dit, il était devenu prisonnier de son corps. Et, pleinement conscient qu’il ne restait aucun espoir d’amélioration, encore moins de guérison. À la perte de la santé, se sont ajoutés des deuils majeurs (perte de carrière, couple et vie familiale, vie sociale, autonomie, etc.). Une souffrance morale insoutenable s’est installée petit à petit.

Fin août 2016, Sébastien vient de passer plus de 2 mois alité en établissement. Les recommandations de fin de séjour vont dans le sens de la nécessité d’une prise en charge totale en institution. Jusqu’à la fin de ses jours. Il a 42 ans.

C’est alors qu’il m’a regardé droit dans les yeux et qu’il m’a dit : « Pour la Suisse, je suis prêt maintenant. Maman veux-tu m’aider ? ». En acquiesçant à sa demande, je suis devenue une mère, une maman qui aide son fils chéri à préparer son suicide.

Parcours indigne pour une mort digne

Aller mourir en Suisse n’est pas une mince affaire, encore moins une fête de famille, loin de là. Étant la seule personne capable de l’aider dans cette terrible tâche, j’ai accompli toutes les démarches nécessaires afin de répondre aux exigences de Dignitas. Il en était tout simplement incapable. Dignitas (www.dignitas.ch) est une association suisse qui fournit entre autres, des services d’accompagnement au suicide pour une mort dans la dignité. Dans un environnement paisible et sécuritaire moyennant des honoraires substantiels. Soit dit en passant, cet accompagnement n’est pas une aide médicale à mourir.

Il ne suffit pas de demander un suicide assisté pour l’obtenir. Avec raison, Dignitas exige beaucoup des demandeurs d’accompagnement à une mort volontaire. Ces exigences supposent des démarches administratives désincarnées, d’énormes tracasseries de logistique, une succession de périodes d’attentes anxieuses pendant plusieurs mois et  des dépenses ruineuses.

 Les différentes étapes de ce processus font reposer sur les épaules de personnes gravement malades et vulnérables, un énorme poids, une charge inhumaine qui est à mille lieues de ce qui est attendu de la part du malade lorsque l’AMM est prodiguée au Québec. D’où, l’importance du soutien indispensable et constant des proches aidants.

Est-ce qu’il a douté, remis sa décision en question ? Jamais, à aucun moment. Est-ce que j’ai eu envie de le persuader de changer d’idée ? Non plus. J’étais bien décidée à respecter sa décision même si je savais qu’à la fin, je le perdrais pour toujours. C’est dans le respect de sa souffrance et de sa volonté que j’ai trouvé la force et l’énergie d’aller au bout de mon engagement envers lui.

Franchir la ligne d’arrivée

Une fois arrivé à Zurich, une grande part du stress est tombé. Comme une chape de plomb qui glisse du dos d’un combattant… Les médecins et professionnels qui prodiguent l’AMM au Québec observent aussi ce phénomène chez leurs patients.  Malgré le chagrin de laisser derrière lui ceux qu’il aimait, Sébastien était calme,  serein, dans l’instant présent. Heureux même. Il savait que de vie de souffrances tirait à sa fin et qu’il franchirait bientôt le fil d’arrivée…

Je vous épargne les détails et difficultés rencontrées au cours du voyage et pendant notre séjour d’une durée d’une semaine à Zurich. Je tiens cependant à ce que vous sachiez que Sébastien a finalement obtenu la mort douce qu’il souhaitait. Mais à quel prix!

L’indignité n’était jamais loin. À peine, une vingtaine de minutes après son dernier souffle, nous avons été pressés de partir. Les autorités policières suisses enquêtent sur tous les accompagnements pour une mort volontaire dans leur pays. Nous avons quitté les lieux de façon précipitée, bouleversés, bousculés même, avec un fauteuil vide, en laissant son corps derrière nous. Avec, le terrible sentiment de l’avoir abandonné trop vite aux mains d’inconnus, à l’étranger… Moi qui ne l’avais jamais laissé tomber. Ce moment reste l’un des plus marquants de cette expérience inhumaine.

L’après…

De retour au Québec, il a fallu attendre 5 semaines avant de recevoir - via Poste Canada - une boite de carton renfermant son urne funéraire en provenance de la Suisse. Ses restes nous ont été livrés par un postier comme un colis commandé chez Amazone… Ce fut la dernière des indignités de ce parcours de combattant et de battante! Ces semaines d’attente ont été torturantes : je me sentais en chute libre dans le vide, je le cherchais…

Si j’accepte de partager cette expérience avec vous, c’est pour bien montrer la lourdeur, l’inhumanité voir la cruauté d’un tel parcours pour la personne elle-même, sa famille et ses proches. Aucune de ces indignités n’aurait été vécue si Sébastien avait pu obtenir l’AMM chez lui, au Québec. Il se serait senti compris, respecté dans son choix de ne pas prolonger sa vie de souffrances et vide de sens pour lui. Il aurait pu bénéficier du dévouement, de la compassion et de l’expertise des équipes médicales et professionnelles que nous avons la chance d’avoir au Québec. Je n’aurais pas eu à parcourir ce long et douloureux chemin de misères.

Toute notre énergie aurait pu être concentrée sur lui et servir à adoucir ses derniers moments de vie. D’autres personnes importantes pour lui, parents, amis, soignants auraient pu être là pour l’entourer de leur amour. 

Vers davantage d’humanité et de compassion

Je n’ai pas de mots pour exprimer la douleur de conduire soi-même son fils unique à la mort, à l’étranger, pour qu’il obtienne sereinement la fin douce et digne qu’il souhaite. Malgré tout, je me sens sereine, en paix parce que j’ai pu « entendre » sa demande sans la juger, la « respecter pleinement » et y répondre de la manière qu’il le souhaitait.

Ses dernières paroles ont été prononcées pour exprimer paisiblement son immense gratitude. À son chevet, je lui ai  fait la promesse que je ferais tout en mon pouvoir pour qu’une telle situation ne se reproduise plus jamais dans une famille québécoise. 

Sébastien aurait dû mourir ici, recevoir chez lui l’ultime soin dont il avait besoin. Certains craignent les dérapages. A-t-on déjà envisagé l’idée que les vrais dérapages surviennent non pas lorsque l’AMM est prodiguée, mais bien dans les cas de refus d’aider à mourir ceux qui sont dévastés par une grave maladie dégénérative incurable, qui le demandent lucidement ? 

Jusqu’à présent, ces grands souffrants n’ont pas été entendus encore moins respectés lorsqu’ils ont dit sereinement, la voix brisée par une douleur au corps et une souffrance à l’âme inapaisable :

« Ça suffit, je suis rendu au bout de ma vie, je suis prêt à mourir. Aidez-moi maintenant!!! ».

À cause du flou qui persiste dans nos lois actuelles, on leur répond sans suffisamment d’humanité, sans suffisamment de compassion et de respect de leur souffrance et de leur volonté :

« Non. Tu n’es pas «assez» en fin de vie. Reviens nous voir plus tard.... »

Maintenant, l’heure est à la compassion, une compassion que la Cour Suprême du Canada a unanimement manifestée avec une limpidité sans équivoque dans l’arrêt Carter en février 2015 et dont les arguments humanitaires et réfléchis des juges fédéraux devraient être transposés sans plus de délais dans les lois actuelles.

Plus jamais d’autres Sébastien, plus jamais…

Margo Ménard

Québec