À quand une stratégie nationale de soutien aux proches aidants?

Être proche aidant a un prix.

Une personne sur quatre au Québec est proche aidante et 57% d’entre elles occupent un emploi. Cet engagement, qui est surtout le lot des femmes, est à la fois gratifiant et très demandant. Toutes celles et ceux qui soutiennent un parent en perte d’autonomie, un enfant gravement malade, un conjoint en fin de vie, savent que ce qui est vécu dans cette intimité créée par la dépendance à l’autre bouleverse nos vies, mais aussi les enrichit.

Toutefois, soutenir un proche dans le contexte actuel a aussi un prix. Il se nomme anxiété, impuissance, culpabilité, stress de concilier l’inconciliable trio travail-proche aidance-vie personnelle, s’il en reste. Il se manifeste en perte de revenus, en épuisement et en renonciation de toutes sortes. Il est anormal que les personnes aidantes aient à payer un prix personnel aussi élevé alors qu’elles rendent des services essentiels non seulement aux aidés, mais à la société en général, qui autrement aurait à en assumer l’entière responsabilité. Alors que se déroule la Semaine nationale des proches aidants au Québec, force est de constater qu’au-delà de la reconnaissance symbolique que procure cet événement, le gouvernement tarde à mettre en place des mesures structurantes permettant d’améliorer la qualité de vie des aidantes et aidants.

Les choix du Québec

Contrairement à de nombreux pays qui ont mis en place des politiques sociales de soutien et des allocations financières aux proches aidants, le Québec est peut-être la seule société qui a fait le choix d’attribuer la responsabilité du développement de services aux aidants non pas à un ministère, mais à un partenariat public-philanthropique (PPP), en marge de l’appareil gouvernemental. Le Fonds de soutien aux proches aidants a été mis en place en 2009 dans le cadre d’un partenariat avec la Fondation Lucie et André Chagnon. Ce fonds de 200 M$, financé aux trois quarts par l’État, vise uniquement les activités de soutien aux proches aidants d’aînés. À la demande de la Fondation Chagnon, au moins 75% de l’argent doit viser des activités destinées aux proches aidants de personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées, alors que ces derniers ne représentent que 6% de l’ensemble des proches aidants (Statistique Canada, 2013).

Cette approche dictée par un PPP crée de profondes iniquités entre proches aidants quant à l’accès à des services d’information, de répit, d’accompagnement et de soutien. Pourquoi l’âge de la personne aidée et son diagnostic devraient-ils être considérés comme les critères déterminants pour bénéficier de services? De plus, cette orientation, qui n’a fait l’objet d’aucune consultation avec les organismes du milieu, ne permet pas nécessairement d’alléger le fardeau de celles et ceux qui consacrent le plus de temps à soutenir un proche. En effet, selon l’Enquête sociale générale, bien que la vieillesse soit la principale raison de fournir des soins, seulement 13% des proches aidants ont déclaré consacrer 10 heures et plus par semaine à prodiguer des soins à un aîné (Statistique Canada, 2013). En comparaison, 51% des aidants de personnes ayant une déficience (la plupart du temps leurs enfants), 43% des aidants de personnes blessées à la suite d’un accident et 36% des aidants de personnes atteintes d’un cancer consacrent plus de 10 heures de soins par semaine à un proche.

Ajoutons que le Québec a opté au cours des dernières années pour une réduction significative des services de soutien à domicile, augmentant ainsi la charge des proches aidants. Dans son dernier rapport annuel, la Protectrice du citoyen a souligné cette diminution du nombre de bénéficiaires et de la durée moyenne des services de soutien à domicile, laquelle a chuté de 7% entre 2010 et 2016.

Une responsabilité étatique

Il est temps pour le Québec de réintégrer le soutien aux proches aidants dans sa mission gouvernementale, de ne pas reconduire ce PPP et d’adopter une stratégie nationale de soutien destinée à l’ensemble des proches aidants, laquelle pourra répondre à leurs besoins psychologiques, sociaux et financiers.

Nous avons développé ailleurs les objectifs, principes et lignes directrices de cette stratégie à caractère interministériel (Au-delà de l’âge, reconnaître et soutenir tous les proches aidants, 2017). À notre avis, cette stratégie devrait être placée sous la responsabilité conjointe des ministres de la Famille et des Aînés. Après tout, la prise en charge des personnes dépendantes n’est-elle pas le plus souvent imposée aux familles et, généralement, aux femmes en son sein? Nous avons identifié 10 leviers d’action essentiels pour améliorer la qualité de vie des proches aidants, dont voici les principaux:

1. Réinvestir dans les services publics de soutien à domicile en augmentant minimalement de 10% par année le nombre moyen d’heures de services et de 15% le nombre de bénéficiaires.

2. Adopter des mesures de conciliation travail-proche aidance et de réinsertion en emploi.

3. Élargir la gamme de mesures de soutien économique aux proches aidants, dont une allocation financière pour celles et ceux qui y consacrent plus de 20 heures/semaine.

4. Évaluer les besoins des proches aidants et offrir des services de soutien adaptés à la diversité de leur profil et de leur parcours.

5. Financer le développement durable des services communautaires aux proches aidants et créer dans chaque région du Québec une instance de concertation répondant aux priorités du milieu.

6. Reconnaître des droits individuels et collectifs aux proches aidants et leur offrir une reconnaissance sociale de leur contribution.

Dans un contexte où les gens veulent demeurer à domicile le plus longtemps possible malgré des limitations fonctionnelles, une maladie exigeant des soins soutenus ou parce qu’ils voudront y recevoir des soins de fin de vie, le statut précaire des personnes proches aidantes devrait tous nous préoccuper. Une «Stratégie nationale de soutien aux proches aidants» permettrait de fournir une approche globale et personnalisée de soutien plutôt que des mesures à la pièce qui laissent en pan des milliers d’aidantes et d’aidants. Cette stratégie est ambitieuse. Nous croyons qu’elle est à la hauteur de la contribution inestimable des personnes proches aidantes auprès des membres de leur famille et de la société.

Irène Demczuk, sociologue et proche aidante

Sophie Éthier, professeure agrégée, École de service social, Université Laval