«Les familles du Québec demandent au gouvernement Legault de faire un geste significatif en créant un forum sur la déficience intellectuelle comme on l’a fait en 2016 en autisme pour faire l’état de la situation et réfléchir au futur», écrivent les auteurs de cette lettre d'opinion.

Et si on parlait un peu de déficience intellectuelle?

POINT DE VUE / Trois autobus scolaires. Dans les médias récemment, Camil Bouchard rapportait que le nombre quotidien de signalements d’enfants à la DPJ équivalait à remplir trois autobus scolaires. L’image est à la fois saisissante et brutale. Comment le Québec a t-il pu se rendre là?

En 2018-2019 au Québec, 4091 personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme attendaient pour un premier service; l’équivalent de 88 autobus scolaires remplis d’enfants et d’adultes qui ne reçoivent pas de services et dont le développement du potentiel est mis en veilleuse pour plusieurs mois et parfois même des années. Dans ce cortège funèbre, 26 de ces autobus ne compteraient que des enfants de 0 à 4 ans. 

Ces adultes en devenir coûteront plus cher à terme, alors qu’avec des services précoces, il y a de bonnes chances qu’ils contribuent positivement à la société. Et c’est sans compter les familles à bout de souffle à force de se battre pour obtenir des services. Une autre catastrophe sociale dont on parle trop peu.

Les dernières années ont été cruelles pour les services sociaux au Québec, et particulièrement en déficience intellectuelle. Les familles crient à l’aide et souhaitent être adéquatement accompagnées dans leur parcours.

Depuis quelques années, afin de réduire les listes d’attente qui ne cessent d’augmenter et pour desservir le plus de personnes possible, les services par personne ont été comprimés de façon draconienne. Pour satisfaire aux indicateurs de performance imposés par le ministère de la Santé et des Services sociaux, le réseau de la santé et des services sociaux a mis en place un modèle d’épisodes de services, provenant directement du milieu médical, ne répondant absolument pas aux besoins psychosociaux en continu de ces personnes ayant une condition permanente qui ne disparaîtra jamais. Et c’est sans compter que ces aberrations administratives mettent à mal la situation des familles qui se sentent carrément laissées à elles-mêmes.

Le 16 novembre dernier, on apprenait que Québec allait récupérer 500 millions$ par année, à la suite d’une entente entre la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FMSQ) et le Conseil du Trésor sur le remboursement d’une partie des importantes augmentations salariales qui lui avaient été consenties par le gouvernement Couillard.

Le bas de laine du Québec se porte plutôt bien. Ce demi-milliard se doit d’être distribué auprès des services qui ont été les plus pénalisés financièrement, la déficience intellectuelle en faisant partie. D’ailleurs, plus que simplement l’argent, les familles du Québec demandent au gouvernement Legault de faire un geste significatif en créant un forum sur la déficience intellectuelle comme on l’a fait en 2016 en autisme pour faire l’état de la situation et réfléchir au futur. Le gouvernement réaffirmera ainsi le droit de ces personnes à obtenir des services de qualité. C’est une question d’équité!

Delphine Ragon, du PARDI, Parents pour la déficience intellectuelle

Sylvie Tremblay, de l’AMDI, Association de Montréal pour la déficience intellectuelle

Carolyne Lavoie, de SPPH, Solidarité de parents de personnes handicapées

Mathieu Francoeur, du Mouvement PHAS, Personnes handicapées pour l’Accès aux services

Anick Larose, de la SQDI, Société québécoise de la déficience intellectuelle

Gislaine Goulet, du CRADI, Comité régional pour l’autisme et la déficience intellectuelle

Isabelle Perrin et Hélène Morin, parents