L'État québécois doit accorder plus de soutien aux parents d'enfants handicapés.

Parents responsables et épuisés

ÉDITORIAL / «On ne veut pas faire pitié, on est ici parce qu'on est à bout, parce qu'on est fatigués de se battre, on a besoin d'aide, mais absolument.» Ce cri du coeur n'est pas celui d'une sinistrée des inondations, mais celui d'une mère, Marie-France Beaudry, qui, au nom de parents d'enfants handicapés et malades d'âge majeur, réclame un meilleur soutien financier pour garder son fils chez elle, plutôt que de le confier à une famille d'accueil. En cette matière aussi, il y a urgence de mettre à jour et d'adapter les programmes gouvernementaux aux réalités de 2017.
Ce n'est pas la première fois que des parents revendiquent un soutien financier accru et équivalant à celui que toucherait une famille d'accueil qui recevrait leur enfant s'ils décidaient de «le placer».
«Cet enfant, c'est le mien. Je veux m'en occuper. Je ne veux pas déléguer mes responsabilités à l'État. Ce que je veux, c'est que l'État m'aide à supporter ma famille. [...] Ce qu'on fait, c'est un plaidoyer pour garder les familles unies», a témoigné Martin Houle, un père présent jeudi à la conférence de presse tenue à l'Assemblée nationale avec le député caquiste François Paradis qui appuie la cause de Parents pour toujours. 
Malheureusement, Québec est encore à l'étape de calculer, de passer en revue les mesures d'aide gouvernementales, à chercher une voie de passage, à mieux centrer son action.
Ce n'est pas l'absence de mesures qui pose problème. Selon la ministre déléguée à la Réadaptation et à la Santé publique, Lucie Charlebois, il existe 247 programmes et crédits visant les parents et leurs enfants handicapés.
Mais ceux-ci sont-ils encore bien adaptés aux besoins des familles, souvent monoparentales? L'espérance de vie des enfants lourdement handicapés et malades a augmenté avec les progrès de la médecine. Aujourd'hui, bon nombre de parents préfèrent aussi garder leurs enfants près d'eux plutôt que de les confier à autrui. Ils tentent de concilier travail et famille. Comment leur apporter un meilleur soutien? Comment combler les besoins des enfants devenus adultes et de leurs parents? C'est l'exercice que l'équipe de la ministre réalisera d'ici la fin de l'été. 
On s'étonne que le travail ne soit pas encore effectué puisque Québec a ajusté l'an dernier l'aide apportée aux enfants de moins de 18 ans et que le gouvernement Couillard s'est voulu le champion de la révision des programmes afin de maximiser l'utilisation des fonds publics.
Dans le cas des parents d'enfants handicapés d'âge majeur, on semble avoir procédé à un bête calcul. Si le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels est de 954 $ pour les enfants mineurs, il revient au même de verser un montant similaire sous forme de prestation de solidarité sociale à l'handicapé de plus de 18 ans. 
Or, ce ne serait pas le cas. Les parents n'ont plus accès à certains services lorsque leur enfant franchit le cap des 18 ans, mais leur tâche ne devient pas plus légère pour autant. Ils doivent continuer de lever, coucher, laver, nourrir, stimuler et transporter non plus de petits enfants, mais des adultes qui ne seront jamais autonomes.
Et ils veulent continuer de le faire, en plus de leurs autres activités, plutôt que de le confier à une famille d'accueil ou à un centre d'hébergement de soins de longue durée. Un choix qui s'avérait beaucoup plus coûteux pour le gouvernement. Environ 13 000 $ de plus dans une famille d'accueil, et encore davantage dans un centre d'hébergement.
La logique comptable joue en faveur des parents. La tâche de ceux-ci est déjà assez lourde sans que le gouvernement ne les oblige en plus à défendre leur point de vue devant les tribunaux.