Un chez-soi pour l'autisme

Tout le monde a le droit de vivre dans un environnement où il se sent bien. Les adultes autistes aussi. Et ce lieu n'est pas nécessairement chez leurs parents. Voici une réflexion sur la création d'un habitat à leur mesure, Espace-Vie TSA. Un projet présenté au Salon de l'autisme, qui se poursuit jusqu'à ce soir au Centre des congrès de Lévis.
Qui aime l'éclairage froid des néons? Personne. Mais pour les autistes, leur grésillement, leur clignotement sont carrément insupportables. Croiser quelqu'un dans un corridor étroit peut être une grande source de stress. Une moulure décollée au bas d'un mur devient un défaut qu'il faut vite enlever, lire arracher.
Les personnes souffrant d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sont comme nous, mais leurs sens sont exacerbés, amplifiés. Tous les stimuli, bruits, odeurs, lumière, vent, peuvent être perçus comme une agression. Un environnement qui n'est pas adapté les rend anxieux et les «désorganisent». C'est ainsi que des mamans décrivent ce qu'elles ont constaté chez leurs enfants autistes, aujourd'hui adultes. 
Des différences, mais aussi des traits communs, dont elles tiennent compte pour leur projet : Espace-Vie TSA. Une maison pour aider ceux qui n'entrent pas dans un moule à se sentir bien chez eux. 
Depuis plus de cinq ans, un groupe de parents de Québec y travaillent fort. Ils font des démarches de sensibilisation, de financement. Ils ont même contacté un chercheur de l'Université Laval.
Ernesto Morales, architecte et designer, chercheur au CIRRIS, professeur adjoint au département de réadaptation à la faculté de médecine de l'Université Laval
Modèle à reproduire
«Comment aménager cet endroit pour que ce soit soulageant et rassurant pour les parents et que ça devienne un espace de vie intéressant pour les occupants», expose Ernesto Morales. Architecte et designer, chercheur au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS) et professeur adjoint au département de réadaptation à la faculté de médecine de l'Université Laval, lui et son équipe dressent les lignes directrices de ce projet, étudieront et testeront le concept. Pour qu'ultimement, il devienne un modèle à suivre.
«On veut que ce soit reproductible, utilisé par d'autres groupes», insiste Marie-Josée Lapointe, présidente d'Espace-Vie TSA et maman de Charles, un jeune homme autiste. C'est elle qui a contacté M. Morales.
«Au départ, on a travaillé pour un besoin familial. On voyait nos enfants grandir, on s'est retrouvé devant un choix : est-ce qu'on le garde avec nous? Moi, je voulais que mon fils aille en appartement comme ses deux grands frères, mais à sa mesure. Puis on a réalisé tous les besoins qu'il y avait dans le milieu et on s'est dit que ça pouvait profiter aux autres», souligne Mme Lapointe qui est aussi présidente du conseil d'administration d'Autisme Québec.
Elle mentionne que les milieux familiaux peuvent être mal adaptés. Sans parler du réseau de résidences du secteur public. «Ils ne peuvent même pas ouvrir un robinet tout seul!» Tout est contrôlé, zéro stimulation, beaucoup de frustration, d'anxiété, de crises.
«Ce qu'on vit, c'est que les personnes atteintes de TSA vont en résidence. Ça ne fonctionne pas, on les change d'endroit une fois, deux fois et ainsi de suite. Notre préoccupation, c'est de leur offrir une résidence permanente», poursuit sa collègue Marie-Josée Dutil, mère de trois enfants adultes dont l'aîné est autiste.
Marie Gagnon, étudiante à la maîtrise en service social et auxiliaire de recherche au CIRRIS
Elle comme d'autres a participé à un groupe de discussion avec l'équipe de M. Morales. Le grand défi : développer un produit universel, alors que ce qui est bon pour l'un ne l'est pas pour l'autre. Le spectre de l'autisme est très large.
Prenez le chauffage. On le diffuse par le plancher pour qu'il soit discret et sans bruit? Une mère pense que son fils aurait le réflexe de se coucher par terre. Et les thermostats? Certains peuvent avoir le réflexe d'arracher cette boîte mystérieuse au mur. D'autres, qui ont un TSA plus léger, aiment avoir le contrôle de la température. Débat en vue.
En attendant, il y a des bases. «L'objectif est de créer un lieu très organisé, très minimaliste, très apaisant», résume Marie Gagnon, étudiante à la maîtrise en service social et auxiliaire de recherche au CIRRIS, qui s'est plongée dans la littérature sur le sujet. «Un lieu aussi très chaleureux et pas institutionnel», mentionne M. Morales en précisant que les couloirs ne doivent surtout pas ressembler à ceux des hôpitaux.
«Pour nous, comme parents, c'est important que l'institutionnel, on le sorte», insiste Mme Dutil. Si la plupart des gens vivent un stress en pénétrant dans un établissement de santé, ce sentiment est décuplé chez les autistes.
Marie-Josée Dutil, très impliquée dans le milieu et dans le projet d'habitation pour son fils aîné.
Bruit et lumière
Leur hypersensibilité invite à proscrire les néons. À réduire autant que possible les bruits de tuyauterie, de climatisation, de ventilation. À choisir des électroménagers silencieux. Voilà où il faut investir davantage, croit le Dr Morales. «Le bruit est l'ennemi numéro 1 des personnes autistes.»
L'acoustique est primordiale. «Ils peuvent parfois être bruyants et déranger les autres. Ou au contraire, être dérangés», dit Mme Lapointe. Le choix des fenêtres ira dans le même sens pour assourdir les bruits extérieurs. 
La lumière naturelle est la meilleure source d'éclairage pour les autistes. Mais encore faut-il la contrôler parce que certains aiment et d'autres détestent, poursuit M. Morales. La solution : une toile entre les deux vitres. «Parce que s'ils sont en crise, ils peuvent l'arracher.» 
Le verre ne peut pas être standard parce que certains peuvent passer à travers, signale Mme Lapointe. «Le plus gros défi dans le projet Espace-Vie TSA, ce sont tous ces ajouts pour combler les besoins des personnes autistes. Des dépenses très onéreuses.»
Marie-Josée Lapointe, présidente d'Espace-Vie TSA,  présidente du C.A. d'Autisme Québec et mère de trois garçons, dont le benjamin est autiste
L'intérêt du linoléum
C'est pourquoi le Dr Morales opterait en contrepartie pour des planchers en linoléum. «Ce n'est pas cher, ça se remplace vite et ce n'est pas si dur comme surface en cas de chute.» Il propose même un couvre-plancher qui imite le bois pour aller chercher une touche de chaleur. 
«Le linoléum existe en beaucoup de modèles, on peut utiliser des teintes différentes pour délimiter des zones», renchérit Marie Gagnon.
Voilà un autre aspect à considérer. L'espace doit être structuré, organisé, la séquence des pièces pourrait même correspondre à l'ordre des activités de la journée. «C'est important que visuellement, toutes les pièces leur disent quelque chose, qu'ils puissent facilement repérer leur fonction», souligne Mme Lapointe.
Marie Gagnon ajoute que l'espace doit être pensé pour accueillir les employés qui accompagneront quotidiennement ces jeunes gens. Certains autistes à grands défis ont besoin d'un intervenant pour eux seuls, un encadrement «un pour un». «S'il y a trois autistes dans une pièce, il faut prévoir de l'espace pour six», illustre l'étudiante.
Un grand terrain avec jardin est aussi prévu dans le projet, avec différentes zones. Des idées ont été soulevées: coin détente, trampoline, carré de sable, piscine à balles, hamacs (certaines personnes autistes ne sentent pas leur corps et d'être enveloppées les recentre sur elles). Les intervenants pourraient aussi profiter du jardin.
Le concept d'Espace-Vie TSA n'est pas qu'architectural, insiste Mme Lapointe. «C'est un tout cohérent pour répondre aux divers besoins des personnes autistes, tant au niveau de l'encadrement que des compétences personnelles. L'intérêt de l'architecture est de l'utiliser comme élément thérapeutique. Plus l'environnement va être apaisant, plus elles vont contrôler leur anxiété et s'adapter aux changements.»
Selon elle, ces jeunes gens qui ont toutes sortes de comportements spéciaux ont le droit de vivre dans un environnement qui leur convient. «On a la prétention de penser qu'en créant un milieu de vie adapté, on va diminuer la pression sur le réseau de la santé. On crée des places résidentielles. On diminue les désorganisations, donc les risques qu'ils se retrouvent à l'hôpital parce qu'ils se sont blessés. Toute la société va pouvoir en bénéficier.»
Pour le Dr Morales, Espace-Vie TSA veut valoriser les gens. «Le but est de montrer que dans ce type d'environnement, ces jeunes hommes et ces jeunes femmes prendront moins de médicaments, seront plus indépendants.»
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Qu'est-ce que l'Espace-Vie TSA?
Un projet de maison adaptée aux autistes d'âge adulte initié par un groupe de parents de la région de Québec. Il prévoit trois grands appartements pour huit jeunes gens qui ont un TSA plus sévère, avec services adaptés à leurs besoins, soit un intervenant par personne ou par deux personnes. Chacun disposera d'un petit studio pour développer ses capacités et son autonomie : une salle de bain privée, un petit frigo pour se servir un bol de céréales. 
Espace-Vie TSA veut aussi offrir huit appartements trois et demi pour des jeunes adultes autistes plus autonomes, qui pourraient quitter la maison familiale avec une légère supervision.
Ce projet, encore en recherche de financement, pourrait se réaliser à la fin 2018. Beauport est la terre d'accueil pressentie, bien que la localisation ne soit pas précisée. Les instigateurs veulent prendre le temps d'expliquer le concept au voisinage. Information : facebook.com/espacevietsa
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La technologie en renfort
Les technologies peuvent donner un sérieux coup de pouce pour aider les personnes autistes à vivre de façon plus autonome. L'équipe derrière Espace-Vie TSA souhaite inclure de la domotique dans son projet de résidence spécialisée.
La présidente, Marie-Josée Lapointe, a visité un prototype d'appartement intelligent développé dans le sous-sol de l'Université du Québec à Trois-Rivières. Conçu pour améliorer l'intégration des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement, il donne de bonnes pistes pour accompagner une clientèle autiste.
Mme Lapointe parle notamment de la pomme de douche lumineuse qui devient rouge lorsque l'eau est trop chaude et passe au vert lorsque la température est bonne.
«Ils ont développé une application qui va aider la personne à apprendre à faire son lavage, avec les étapes, séparer les couleurs, etc. Cette application sur iPad peut s'élargir à toutes sortes de tâches et donner le pouvoir d'agir de façon autonome.»
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Des pistes pour la future maison
• Insonorisation des murs et des planchers. Attention particulière à réduire les bruits de ventilation, de climatisation, de chauffage et ceux provenant de l'extérieur.
• Aucun néon, source d'éclairage à proscrire complètement.
• Lumière naturelle privilégiée, tout en pouvant la contrôler avec des toiles, selon les besoins de chacun.
• Espace très organisé, séquencé, avec des pièces dont la fonction est repérable visuellement.
• Espace assez grand pour accueillir les résidents et les intervenants qui seront présents avec eux.
• Aucune ressemblance avec les couloirs d'hôpitaux, source de stress.
• Salles de bain adaptables et privées, pour éviter qu'un bris affecte et stresse tout le monde.
• Couleurs sobres, mais chaleureuses, dans les pièces communes, avec possibilité de personnaliser les espaces privés.
• Chauffage discret et maintien d'une température constante.
• Peinture non toxique et écologique, sans composés organiques volatils.
• Matériaux chaleureux, mais pas trop durs pour limiter les risques de blessures.
• Couvre-planchers sans motif, fenêtres sans grillage pour éviter l'auto-stimulation visuelle.
• Grand terrain pour réduire l'impact sonore, éviter de déranger les voisins ou que les voisins ne dérangent.
• Cour aménagée avec différentes zones et possibilité de jardiner, une activité thérapeutique.
• Milieu de vie qui aide à neutraliser les quatre grands déclencheurs de stress : nouveauté, imprévisibilité, perte de contrôle et ego menacé
• Intégration de la domotique pour donner des repères