Habitation et autisme: vers plus de financement?

Le gouvernement Couillard a annoncé un plan d'action sur le trouble du spectre de l'autisme (TSA), millions à l'appui. Un «tournant» pour l'Espace-Vie TSA, espère Marie-Josée Lapointe, présidente de ce projet d'habitation pour autistes adultes à Québec.
De l'enveloppe de 29 millions $, 3 millions $ serviront au soutien aux personnes dans leur milieu de vie et 3 autres millions seront partagés par des organismes pour le développement résidentiel. Mme Lapointe souhaite que la région de Québec aura sa part du gâteau.
Ériger ces milieux de vie demande des moyens. Elle évalue à 3,5 millions $ le coût de réalisation total du projet Espace-Vie TSA.
Depuis cinq ans, le groupe de parents qui le tient à bout de bras a fait du chemin. Mme Lapointe parle d'une entente avec le CIUSSS de la Capitale-Nationale pour une partie du financement annuel récurrent, qui n'est toutefois pas bouclé. Elle ajoute qu'il y a toujours un manque à gagner pour les extras engendrés par les besoins spécifiques des personnes autistes (matériaux, architecture, etc.). Les démarches se poursuivent et se multiplient auprès de partenaires privés et publics.
Un processus long et ardu, reconnaît la mère de trois garçons dont le benjamin est autiste. Mais elle reste positive. «Presque tous les fils sont attachés, il s'agit que nos partenaires confirment leur engagement et nous pourrons enfin aller de l'avant.»
Subvention de 100 000 $
Du côté de la recherche, le Dr Ernesto Morales vient de recevoir une subvention de 100 000 $ de l'Office des personnes handicapées du Québec. Somme partagée avec les cochercheurs Jacqueline Rousseau et Geoffrey Edwards, en collaboration avec Autisme Québec et ROP-03, pour développer un outil d'évaluation des maisons et des résidences déjà existantes afin de signaler ce qu'il faut changer pour convenir aux adultes ayant un TSA.
Parallèlement et sans réel financement, le Dr Morales poursuivra l'étude sur Espace-Vie TSA. Il veut suivre les candidats avant et après leur emménagement, interroger les intervenants qui les accompagneront. Toujours avec cette volonté de documenter un modèle à reproduire. «Ça va être basé sur la recherche, la démarche est scientifique. On fait un travail super solide.»
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Véro et Louis de la partie
Louis Morissette et Véronique Cloutier
L'équipe d'Espace-Vie TSA est en contact avec la Fondation Véro et Louis, qui veut aussi construire et administrer au moins une maison sécuritaire et stimulante pour personnes autistes de plus de 21 ans. 
Une cause soutenue par Véronique Cloutier et Louis Morissette, «ça fait boom!» lance Marie-Josée Dutil, mère d'un jeune homme autiste de 25 ans. «Les gens se mettent à en parler davantage, ce n'est plus une question taboue.»
«Ce qu'on ne connaît pas fait peur. Plus on en parle, plus on inclut les personnes autistes dans la société», poursuit sa collègue Marie-Josée Lapointe, présidente d'Espace-Vie TSA.
Elle indique que les discussions et l'échange d'information avec la Fondation Véro et Louis sont très positifs. «Ça confirme notre volonté de ne pas travailler en silos et d'unir nos forces afin d'offrir des milieux de vie épanouissants à nos adultes autistes.»
Le contact est aussi maintenu pour un soutien financier à Espace-Vie TSA. «Nous ne pouvons cependant pas confirmer d'engagement financier à ce jour», précise Mme Lapointe.
La Fondation Véro et Louis, autant que le groupe d'Espace-Vie TSA, participent au Salon de l'autisme qui est en cours jusqu'à ce soir au Centre des congrès de Lévis. La chroniqueuse du Soleil Mylène Moisan en est la présidente d'honneur cette année.
Vous voulez y aller?
Quoi : Salon de l'autisme TSA du Québec
Quand : 1er avril de 9h à 18h (ouverture la veille)
Où : Centre de congrès et d'expositions de Lévis
Entrée : 15 $ pour la journée, 20 $ avec conférences, 10 $ pour les 13 à 17 ans, 5 $ pour les 6 à 12 ans, gratuit pour les tout-petits
Information : salondelautismetsa.com
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Le projet de Michel Dallaire
Début mars, Le Soleil annonçait que le promoteur Michel Dallaire avait décidé de transformer un projet de condos dans le Vieux-Québec en logements avec services pour autistes adultes et personnes lourdement handicapées. Une initiative immédiatement applaudie par Marie-Josée Lapointe, présidente du C.A. d'Autisme Québec, elle-même à la tête du projet d'habitation Espace-Vie TSA. Les besoins sont tellement grands, ce n'est pas demain la veille qu'ils seront comblés, a-t-elle commenté en parlant de «complémentarité» et non de concurrence.
L'idée derrière la démarche de M. Dallaire est de prendre le relais des parents vieillissants. L'homme d'affaires, président et chef de la direction de Cominar, a été sensibilisé aux besoins de cette clientèle plus démunie en étant bénévole au Patro Roc-Amadour dans Limoilou.
La construction de deux bâtiments avec cour intérieure, sur le terrain situé en face de la Maison Mère-Mallet, rue des Soeurs de la Charité, est prévue d'ici 2019-2020 et compterait de 110 à 130 unités.
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Bleu symbolique
Tout le mois d'avril, le Québec est invité à emboîter le pas au mouvement international «Light It Up Blue» pour sensibiliser la population à l'autisme. Les monuments célèbres peuvent s'illuminer en bleu et les gens, revêtir cette couleur. Pourquoi le bleu? Parce qu'il est calmant, apaisant, réconfortant. Et parce qu'il est symbolique, l'autisme est presque cinq fois plus fréquent chez les garçons (1 garçon sur 43) que chez les filles (1 fille sur 189), souligne la Fédération québécoise de l'autisme.
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En chiffres
2 avril : journée mondiale de sensibilisation à l'autisme
1,5 % : proportion des enfants touchés par un diagnostic du trouble du spectre de l'autisme (TSA) au Québec
21 ans : âge à partir duquel les services du réseau public pour les personnes autistes sont quasi inexistants et/ou inadaptés
2 à 5 ans : attente moyenne pour avoir une place en résidence pour les adultes autistes
6 millions $ : somme annoncée par Québec dans le plan d'action sur l'autisme au soutien en milieu de vie et au développement de services résidentiels, comme Espace-Vie TSA
70 % : proportion des personnes autistes qui n'ont aucune déficience intellectuelle