Main tendue aux proches aidants

Il y a quelques jours, le maire Régis Labeaume confiait s’occuper de son père cancéreux. La ministre Marguerite Blais a fait un burnout après avoir accompagné son mari jusqu’au bout. Ils entrent dans les statistiques. Un Québécois sur 4 est proche aidant. En cette Semaine nationale des proches aidants, du 3 au 9 novembre, incursion dans un monde où l’amour contrebalance bien des épreuves.

«À la vie, à la mort»

Le 19 décembre 2004, en pleine nuit, la vie a basculé. Le conjoint de Normand Rousselle, Michel Pitre, a été victime d’un AVC sévère. Après une semaine de coma et six mois de réadaptation, il était toujours paralysé, sans pouvoir parler. «Tout le monde s’est prononcé: il n’y a pas d’issue.» Un verdict que M. Rousselle a refusé ferme, faisant de lui un aidant naturel «à la vie, à la mort».

M. Pitre était médecin. Ses amis et collègues ont tenté bien que mal de convaincre son conjoint de ne pas le ramener à la maison et de le placer en centre de soins de longue durée. M. Rousselle a préféré lui donner une chance. «Par un signe du visage, il m’a fait comprendre qu’il voulait rentrer chez nous.»

Il a adapté la maison, formé une équipe, trouvé quelqu’un pour lui réapprendre à parler. Par son métier de coiffeur, il a eu comme cliente sa professeure de 4e année, nouvellement retraitée. Il lui a suggéré d’aider Michel. La vie fait bien les choses, «ç’a cliqué» entre eux.

«Ç’a pris deux ans avant qu’un mot sorte», raconte M. Rousselle, se rappelant tous les pictogrammes qui tapissaient la cuisine et la salle à manger.

Lui travaillait, Michel avait quelqu’un pour manger tous les midis. Et il portait une montre-bracelet sur laquelle il pouvait appuyer de sa main gauche non paralysée au besoin. 

Tous les trois mois, M. Rousselle allait se ressourcer à l’abbaye Saint-Benoît-du-Lac.

«J’ai failli flancher à plusieurs reprises. Mais heureusement, ce n’est pas arrivé.»

Pour remercier Normand (à droite) de tout ce qu’il fait pour lui, Michel l’a inscrit au programme de répit pour proches aidants du Monastère des Augustines de Québec. Finalement, ils y sont allés ensemble 4 jours fin septembre.

Frère spirituel

Quinze ans plus tard, n’allez pas croire que la relation est à sens unique. «Michel est devenu comme un frère spirituel.» 

Les deux hommes ne forment plus un couple. La rupture est survenue quatre ans après l’accident. M. Rousselle n’en pouvait plus du long processus de guérison. «Je lui ai dit que je le laissais, mais je lui ai assuré que je ne l’abandonnerais pas.»

Michel, aujourd’hui plus autonome, vit dans son appartement à Saint-Jean-sur-le-Richelieu. À 56 ans, il fait la sieste, médite, peint, dessine. M. Rousselle, qui habite à cinq minutes, lui a offert un triporteur il y a quelques années, pour qu’il puisse aller au parc avec son kinésiologue.

«Je vais le voir quatre fois par semaine et on s’appelle tous les jours, ça me rassure.»

Il mange avec lui son jour de congé, l’amène faire ses courses chez Avril.

«Moi, je suis fragile mentalement. J’ai un déficit de l’attention. Je réussis, mais Michel m’aide beaucoup, il me dit: “T’es capable Normand, ça va bien aller”. C’est le gars le plus positif que je connais!»

M. Rouselle n’a pas d’enfant et pour lui, aider quelqu’un a donné un sens à sa vie. «Je souhaite ça à tout le monde. Les gens seraient moins déprimés, moins centrés sur eux. Ça changerait l’humanité.»

La situation ne lui a pas permis de développer une nouvelle relation amoureuse durable. Mais il réplique que c’est aussi difficile pour Michel de rencontrer quelqu’un, comme il est handicapé.

La famille et les proches dans tout ça? Très peu présents. M. Rousselle constate que les gens ne sont pas conscients de ce qui se passe vraiment.

Il voit ses parents de 83 et 92 ans à l’occasion. Mais il a tracé ses limites et c’est l’une de ses sœurs qui s’occupent d’eux. «Ils ont été avertis que j’aide une personne dans la vie. Le reste du temps, je m’occupe de moi.»

Selon lui, c’est la clé des proches aidants, «ne pas s’oublier».

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UN PEU DE REPOS AU MONASTÈRE

Une nuitée au Monsatère des Augustines, à Québec, coûte en moyenne 250$. Un prix qui chute à 30$ par nuitée pour un proche aidant en séjour de répit. Depuis 2015, l’établissement de bien-être accueille des proches aidants à faible coût, une différence assumée par la Fiducie de patrimoine culturel des Augustines. Pour bonifier ce service, le Monastère organise pour une deuxième année le défi Prendre soin. Tout le mois de novembre, les participants collectent des fonds alors qu’ils intègrent à leur vie quotidienne un nouveau défi: méditer, se déconnecter du numérique, apprivoiser le silence, bouger en pleine conscience ou faire un geste de bienveillance. Les sommes amassées l’an dernier ont permis à 115 proches aidants de séjourner au Monastère. 

Mais l’institution note un obstacle de taille à leurs congés: il n’y a souvent personne pour prendre soin de leur protégé.e durant cette période. Et s’il existe des organismes qui offrent de l’aide à domicile, la majorité des proches aidants n’osent pas confier leur enfant, leur parent, leur conjoint à un étranger. D’où l’importance de sensibiliser la famille et l’entourage à la notion de «responsabilité partagée». Le Monastère invite à briser le silence et la gêne qui planent souvent autour de ce sujet et incite l’entourage à offrir une journée de relais en cadeau. Une idée pour le bas de Noël?

Info: defiprendresoin.ca, monastere.ca

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LA GÉNÉRATION SANDWICH

Quand Patricia Larivée s’est présentée au Monastère des Augustines pour deux jours de répit destiné aux proches aidants, elle pensait méditer, suivre une séance de yoga. Mais elle n’a rien pu faire d’autre que... dormir. «J’avais l’impression qu’on me sortait du four et que je faisais juste décanter.»

Mme Larivée fait partie de la génération sandwich. D’un côté, son fils a un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme et sa fille, un TDAH avec symptômes anxio-dépressifs et dyslexie. D’un autre, son père souffre d’Alzheimer et sa mère de pertes cognitives. 

Malgré tout, elle a mis du temps avant de se considérer comme proche aidante. Et tout au long de l’entrevue, elle ne peut s’empêcher de penser aux parents d’enfants lourdement handicapés. «Il y a toujours l’autre plus mal pris que soi.»

Patricia Larivée divise son temps entre deux générations. «Ma vie est une liste de tâches.»

Dans son tourbillon, des personnes bienveillantes la voyaient s'épuiser et lui ont parlé du programme de répit du Monastère. À sa grande surprise, elle s’est «classée haut la main» et a pu profiter de deux séjours de 48 heures, où le simple fait de «se crémer après le bain» lui a fait du bien. Une habitude qu’elle a depuis remise dans sa routine.

Quand elle parle de son quotidien, elle qualifie ses journées de chargées, «mais pas tant individuellement».

Il y a eu un paquet de rendez-vous pour détecter les diagnostics de ses enfants, puis le déménagement de ses parents en résidence, avec les démarches et les boîtes à faire.

Heureusement, elle travaille à côté de leur nouvelle résidence et elle peut compter sur l’aide de sa sœur aînée, Christine. Elles se partagent les tâches selon leurs compétences. 


« «Tassez-vous, il y a des gens qui ont besoin de moi!» »
Patricia Larivée, qui tire un certain plaisir à baigner dans l’adrénaline

«Malgré ça, c’est essoufflant. On a consulté ensemble une travailleuse sociale spécialisée dans les aidants naturels.» Elle les a aidées à mettre une certaine limite.

Quand sa mère lui demande de lui apporter quelque chose, Patricia a appris à évaluer si c’était nécessaire le jour même. «Mes parents ont été super fins avec moi et sont reconnaissants. C’est dur de dire non, ça augmente la culpabilité.»

Elle mange avec eux un midi par semaine, en profite pour faire des appels, comme réserver le transport adapté.

Il y a de plus grosses journées où «la couverture tire de tout bord tout côté», entre ses parents et sa puce de 7 ans, dont les devoirs demandent beaucoup de temps et d’énergie. 

Mais son conjoint, présent pour les enfants, est là pour la ramener sur Terre et lui dire : «Les nerfs, mère Teresa!» 

Une cousine va aussi faire les courses de sa mère de temps en temps, ce qui les soulage, sa sœur et elle.

Patricia a la chance d’occuper un emploi quatre jours par semaine. «Ceux qui travaillent à temps plein avec une charge pareille, je ne comprends pas!»

Comme proche aidante, elle tire un certain plaisir à baigner dans l’adrénaline. «Je suis importante pour quelqu’un. Tassez-vous, il y a des gens qui ont besoin de moi!»

Mais elle conseille aux gens dans sa situation d’écouter l’entourage qui sonne parfois l’alarme et de se renseigner sur les services offerts. Elle-même a eu de belles surprises au CLSC pour ses parents et à son programme d’aide aux employés pour ses enfants.

C’est ce qui lui fait envisager l’avenir avec optimisme: «Je sais que je ne suis pas toute seule.»

EN UN MOT

Proche aidant > Une personne qui fournit de l’aide, des soins, de l’accompagnement, du soutien, sans être rémunérée, à un proche pour lequel elle a un lien affectif (père, mère, conjoint.e, enfant, frère, sœur, voisin.e, ami.e, etc.).   

QUELQUES CHIFFRES

57,8 %
des proches aidants au Québec sont des femmes 

15 %
des proches aidants ont moins de 15 ans

20 %
des Québécois offrant plus de 10 heures de soins à un aîné par semaine n’ont pas conscience d’être proches aidants

20 %
des proches aidants vivent de l'insécurité financière

16 000 $
Perte de revenu annuel des proches aidants de personnes non-aînées, due à une réduction des heures de travail 

Sources: Regroupement des Aidants Naturels du Québec, Appui pour les proches aidants d’aînés

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Plus de Maisons Gilles-Carle

La Maison Gilles-Carle de Cowansville fait des petits. Ce milieu de vie, qui accueille des personnes malades ou en perte d’autonomie, quel que soit leur âge ou leur état de santé, pour offrir du répit aux proches aidants, va se multiplier dans les prochaines années. La Fondation Maison Gilles-Carle, avec le soutien gouvernemental et l’appui de Marguerite Blais, ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, envisage inaugurer 20 maisons d’ici 10 ans. Voici les ouvertures prévues dans la région de Québec et dans l’Est de la province, si tout va bien.

 Alma    Début 2020 

 Chicoutimi    Février 2020

 Lac-Beauport     À déterminer

 Mont-Joli    2020

 Québec    2025

 Rivière-du-Loup    À déterminer 

 Saint-René    À déterminer

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D'autres ressources pour les proches aidants

Albatros Québec : 418 204-1533

L’Ancrage de l’Isle-aux-Coudres : 418-438-1616

Baluchon Alzheimer : 1 855 762-2930

Carrefour des proches aidants de Québec : 418-623-9579

Deuil-Jeunesse : 418-624-3666

L'Appui et Info-aidant, pour proches aidants d’aînés et leur entourage, intervenants et professionnels de la santé : 1 855 852-7784

La maison des petites lucioles : 418 527-6096

Regroupement des aidants naturels du Québec: 514 524-1959

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Quand on se compare

Les Québécois proches aidants vivent-ils leur rôle différemment de proches aidants ailleurs dans le monde? Ludovic Salondy, agent de communication pour le Regroupement des aidants naturels du Québec, est d’origine antillaise. Il explique que dans les Antilles, et plus globalement dans la culture des pays afro-caribéens, les maisons de retraite ou résidences pour personnes âgées ne sont pas populaires. Les aînés restent le plus longtemps possible au domicile familial et souvent meurent chez elles ou chez leurs enfants. «Placer ses parents peut être vu comme un manque de gratitude. Cependant, cette mentalité tend à changer.»