Atteint de la démence de Lewy, Marc-André Aubé vient d’emménager à un septième endroit. Les difficultés pour trouver un hébergement convenant à sa condition s’accumulent.

Y a-t-il une place pour Marc-André?

CHRONIQUE / Marc-André Aubé était enseignant en adaptation scolaire, grand sportif, il adorait voyager, passait ses étés aux Îles-de-la-Madeleine à faire du kitesurf. 

Il a 53 ans, il est en CHSLD.

Il vient tout juste d’atterrir dans un nouveau CHSLD, après avoir passé presque deux mois à l’hôpital L’Enfant-Jésus en neurologie, faute de place pour lui. Sa sœur Marie-Claude se démène depuis presque trois ans pour lui trouver un chez-soi, il est à sa septième adresse maintenant.

Elle espère que ce sera la dernière.

Marc-André a eu un premier diagnostic en 2011, on l’a d’abord cru atteint du parkinson jusqu’à ce qu’il soit hospitalisé pendant deux mois à l’hôpital Saint-Sacrement au printemps 2017. «Après une série de tests, la neurologue a trouvé que ce n’était pas le parkinson, c’était la démence à corps de Lewy.»

La quoi? 

La démence à corps de Lewy est un trouble cognitif dégénératif qui combine les symptômes du parkinson et de l’alzheimer. C’est donc à la fois le corps et le cerveau de Marc-André qui partent en vrille.

À sa sortie de l’hôpital en 2017, il a dû faire le deuil de son petit appartement et accepter d’être placé. Il a passé un mois dans une ressource publique, «un mois d’enfer», après quoi sa famille lui a trouvé une place dans une résidence privée. «Il devait pouvoir rester là jusqu’à la fin… Ça a été la pire place! Ils nous avaient mis ça beau, mais on s’est vite rendu compte que ça ne fonctionnait pas, que le personnel n’était pas en mesure de bien s’en occuper. Un jour, il m’a appelée, il m’a dit “Je suis en danger”!»

Il est venu chez elle en attendant.

Quelques semaines plus tard, elle a convaincu le Manoir de Courville de l’héberger pour «un mois d’essai». Il y a eu une réunion avec le CLSC, on a dit «on ne veut pas qu’il s’en aille», puis «deux semaines plus tard, on m’a fait venir à une rencontre, on m’a dit “on ne garde pas Marc”. Je me suis mise à pleurer… je fais quoi? Il y avait des gens qui s’étaient attachés à lui, il y avait une préposée et deux dames, elles pleuraient le jour où il est parti. Il leur a fait une petite danse…»

La préposée prend encore de ses nouvelles.

Marie-Claude a réussi à lui trouver une autre place, dans une ressource intermédiaire — comme une maison de chambres avec des services —, mais elle s’est encore retrouvée le bec à l’eau, entre autres à cause d’erreurs de médication. «Qu’est-ce qu’ils font ceux qui n’ont pas de famille pour s’occuper d’eux?»

Retour à la case départ le 19 décembre dernier, Marc-André a été transféré à l’hôpital, en neurologie à l’Enfant-Jésus, où la résidence l’a envoyé en ambulance. «Les premières semaines, c’est moi qui lui faisais les soins d'hygiène, personne ne le faisait. Quand ils ont su que c’est moi qui le faisais, ils s’en sont occupés. Et ça s'est bien passé après, ils ont pris le relais de façon exemplaire…»

Entre ses visites, Marie-Claude visitait des CHSLD. Elle est allée visiter le nouveau département J-5000 à Robert-Giffard. «On m’a dit que mon frère, il ne pouvait pas aller là parce qu’il marche et qu’il marcherait dans le corridor et ça pour eux, c’est considéré comme de l’errance. C’est ce qu’on m’a répondu. Quand j’étais là, il n’y avait personne, tout le monde était dans leur chambre.»

Triste.

Elle est allée au CHSLD du Faubourg en haute-ville, qui lui paraissait beaucoup plus réjouissant. «Il y avait une cour, des activités, une proximité avec les Plaines. Quand je suis allée visiter, c’était la fête du mois, il y avait des ballons, il y avait de la vie, je me suis dit : «enfin» !»

Elle l’a inscrit et elle a attendu. «J’ai appelé pour savoir il était où sur la liste, on ne pouvait pas savoir. Est-ce qu’il est le prochain? Le 10e? Ils ont dit à la travailleuse sociale qu’ils iraient le voir, ils ne voulaient pas que la famille soit présente. La rencontre a duré quelques minutes, ils nous ont dit qu’ils ne pourraient pas le prendre parce qu’il avait un comportement de territorialité. On a voulu savoir c’était quoi exactement, ils nous ont dit : “il pourrait serrer des bras, il ne pourra pas faire ça ici”…»

Quand Marc-André perd l’équilibre, il cherche à s’agripper.

Au CIUSSS de la Capitale-Nationale, Annie Ouellet explique que le CHSLD du Faubourg est «unique sur le territoire» en ce sens qu’il accueille uniquement des gens atteints d’alzheimer et de démence. Et, contrairement au J-5000, les gens sont libres d’errer dans les corridors, entrer dans les chambres, aller à la cuisine. 

«C’est sûr qu’il y a une validation des comportements qui est faite, il faut que les résidents soient à l’aise avec le fait que les gens se promènent. C’est sûr qu’il ne peut pas y avoir d’agressivité, c’est une question de sécurité. Et ça doit marcher dans les deux sens, il faut avoir un bon match pour que ça fonctionne.»

Et, clairement, Marc-André ne matchait pas. «Mon frère n’a jamais eu de problème d’agressivité avant. On m’a dit qu’ils ont eu une mauvaise expérience avec quelqu’un qui avait la démence de Lewy et qu’ils n’en voulaient plus…»

C’était sans appel.

Au CIUSSS, on convient qu’un endroit comme ça, «ça crée des attentes et aussi des déceptions pour certaines familles». On assure que maintenant, on donne davantage l’heure juste aux proches.

Marie-Claude aurait aimé savoir que le CHSLD du Faubourg triait ses résidents sur le volet, question de ne pas entretenir de faux espoirs. «C’est ça que je dénonce. Dites-le-nous si vous avez des critères, dites-le-nous si vous ne voulez pas tel type de personnes. Mais elle est où, la place pour mon frère?»

Elle est fatiguée.

Malgré tout, Marie-Claude ne manque jamais une occasion de l’emmener prendre l’air, même si c’est parfois compliqué. «On ne peut pas ajouter des années à la vie, mais on peut ajouter de la vie aux années, c’est ça qui me guide. Quand je fais ça, quand je vais me promener avec lui, quand je l’emmène chez moi, et qu’il prend sa petite bière au soleil sur mon balcon, il se sent vivant.»

Sur les murs de ses chambres, elle a toujours pris soin de mettre des photos de sa vie d’avant. «Pour qu’ils voient ce qu’il a été».

Et pas juste un malade.

Après le refus du Faubourg, Marie-Claude s’est tournée vers un CHSLD près de chez elle, le Fargy, où Marc-André vient d’emménager. Marie-Claude a rencontré le personnel et la gestionnaire, elle a bon espoir. «J’espère qu’il va être bien, j’espère qu’il va pouvoir rester là. C’est sa septième place, et ce n’est pas évident pour lui. Je lui ai dit que je serais avec lui jusqu’au bout.»