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Mylène Moisan
Le Soleil
Mylène Moisan
Ça a commencé par presque rien, un détail, Paul Bourque avait la jeune quarantaine. «Quand il fallait que je signe, ma main ne partait pas.»
Ça a commencé par presque rien, un détail, Paul Bourque avait la jeune quarantaine. «Quand il fallait que je signe, ma main ne partait pas.»

Voici un visage du délestage

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CHRONIQUE / Ça a commencé par presque rien, un détail, Paul Bourque avait la jeune quarantaine. «Quand il fallait que je signe, ma main ne partait pas.»

Un détail, je vous dis.

Directeur technique de tout ce qui est théâtre chez Ex Machina, Paul donnait un petit swing à sa main et le crayon suivait. «J’avais de la misère à initier des mouvements fins. Ils m’ont fait passer des tests, un IRM. Les symptômes ont évolué, ils sont devenus plus fréquents.»

Le diagnostic est tombé : parkinson.

Paul est atteint de la forme de parkinson qui ressemble à celle dont est atteint Michael J. Fox. «Chez moi, ce n’est pas tant des tremblements, mais plutôt des absences, des freezes, j’ai des moments où je suis complètement off. […] Quand ça arrive, je suis complètement immobilisé, tétanisé, pendant 15, 30 minutes. Je peux être en train de me faire un café, je dis à ma blonde : “je ne suis plus capable de bouger, peux-tu m’asseoir?”»

Quand ça arrive, jusqu’à deux ou trois fois dans une même journée, ses pieds lui font atrocement mal. «J’ai l’impression que mes pieds sont tellement enflés et qu’ils vont éclater, j’ai des crampes dans les jambes.» 

Il prend des médicaments toutes les deux heures et demie.

Puis il y a son dos, des spasmes qui font mal jusqu’à vomir. «On dirait que les omoplates veulent me plier dans le dos, c’est du 10 sur 10 en termes de douleur, ça peut arriver jusqu’à sept ou huit fois dans les moins bonnes journées. Ma conjointe est là, elle me voit sur le plancher me tordre de douleur. J’essaye que les enfants ne voient pas ça, mais ce n’est pas toujours possible.»

Il a deux enfants, de huit et dix ans.

À seulement 52 ans, Paul a dû renoncer à son travail qu’il adorait. «Le médecin m’aurait arrêté au moins un an avant, mais je voulais continuer jusqu’au maximum. J’ai dû arrêter en mars, deux semaines avant le confinement. Je devais souvent aller me reposer, on m’avait fait une place dans une loge, on a vraiment fait beaucoup pour m’accommoder. Il y avait une impossibilité de faire les choses comme elles devaient être faites, il y avait un sentiment d’utilité qui n’était plus là.»

Après une vingtaine d’années chez Ex Machina, il est parti.

Paul Bourque est atteint de la forme de parkinson qui ressemble à celle dont est atteint Michael J. Fox. «On dirait que les omoplates veulent me plier dans le dos, c’est du 10 sur 10 en terme de douleur, ça peut arriver jusqu’à sept ou huit fois dans les moins bonnes journées. Ma conjointe est là, elle me voit sur plancher me tordre de douleur. J’essaye que les enfants ne voient pas ça, mais ce n’est pas toujours possible.»

Mais Paul, depuis novembre l’an dernier, a l’espoir de jours meilleurs. Une chirurgie pour lequel il est un excellent candidat, la stimulation cérébrale profonde, qui devrait atténuer de beaucoup les montagnes russes de ses symptômes, qui pourrait lui redonner une vie presque normale. «Ce sont deux électrodes qu’ils te mettent dans le cerveau, de la grosseur d’un poil de sourcil. C’est un peu comme un pacemaker, mais pour le cerveau.»

Le taux de succès à Québec est de 100 %. «Il y a eu à peu près 200 opérations faites à l’Enfant-Jésus, ça a toujours fonctionné.»

Alors depuis novembre dernier, Paul a rencontré une flopée de médecins. «Dans les délais prévus, ça prend environ trois mois pour rencontrer une série de spécialistes. Je les ai rencontrés un peu plus rapidement, ça s’est bien passé. Habituellement, quand tout va bien, c’est trois mois pour voir les spécialistes et un autre trois mois pour obtenir une date de chirurgie.»

Et là, il y a la pandémie.

Le délestage.

Paul devait être opéré «au plus tard en novembre», mais il n’y a même pas encore de date qui a été fixée. «Au début, on m’avait parlé de six mois. À la fin février, mon neurologue a dit “tout est parfait”, si tout va bien, la chirurgie pourrait avoir lieu d’ici trois mois. Mais la COVID est arrivée… La dernière fois que j’ai vu mon neurologue, il m’a dit : “on ne sait pas quand”.»

Et depuis, ses symptômes ont augmenté.

Non seulement Paul n’a pas de date précise, mais il n’a plus aucune nouvelle. «Je devais avoir une rencontre, mais elle a été mise sur la glace. C’est très difficile d’avoir des nouvelles, de savoir ce qui se passe. J’appelais, je n’avais pas de réponses… J’ai réussi à avoir des nouvelles en passant par Parkinson Québec qui m’a aidé à travers les dédales. On m’a répondu : «on ne sait pas, ce sont les politiciens qui vont donner le OK».»

Ou pas.

Il n’y a pas seulement la rencontre et la chirurgie qui ont été mises sur la glace, la vie de Paul est aussi en suspens. Il comprend évidemment les raisons de ce délestage, la pression trop grande sur le système de santé, mais n’empêche, quand il se tord de douleur sur le plancher, il a hâte que ce soit son tour.

Ils sont des milliers comme lui.

Il a surtout hâte à l’après-­chirurgie. Il a même l’intention d’aller donner un petit coup de main bénévolement à Ex Machina, de pouvoir retrouver le plaisir de contribuer, le sentiment d’être utile. «Je trouve ça plate d’être chez nous et de ne pas pouvoir aider. […] Ma qualité de vie devrait s’améliorer énormément. Ce qui m’attriste présentement, plus que la maladie, c’est de voir ma blonde qui s’inquiète, mes sœurs. Et mes enfants aussi. L’opération ramène les symptômes au creux de la vague, tu n’as pas les peaks, c’est ça qui est dur. Tout ça va disparaître…»

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LE YOYO LES LISTES D'ATTENTE

Le chiffre avait de quoi faire sursauter, au sortir de la première vague, quand les salles d’opération ont recommencé à fonctionner, ce sont entre 130 000 et 140 000 chirurgies qui avaient été annulées au Québec.

Reportées sine die.

Fin octobre, le ministre Christian Dubé s’était réjoui de la reprise des activités dans les hôpitaux. «On est revenu à un taux de nos chirurgies à peu près à 100 %. On roule à peu près à 130 000 ou 140 000 chirurgies en attente depuis trois mois. On ne prend plus de retard, ou très peu», avait alors assuré M. Dubé.

Et bam, voilà qu’on déleste encore.

Le ralentissement n’est pas aussi marqué qu’au cours de la première vague, mais quand même, on estime que les salles d’opération fonctionnent actuellement à 70 % de leur capacité, ce qui implique d’autres chirurgies reportées, autant de personnes qui doivent prendre leur mal en patience.

À Québec, le Centre hospitalier universitaire (CHU) est passé en octobre à un niveau d’alerte 3. «L’établissement se voit dans l’obligation d’activer son plan de délestage des activités, a-t-on pu lire dans un communiqué de presse. Cette décision, bien que difficile, est nécessaire afin de se donner rapidement la capacité de faire face aux besoins, qui augmentent de façon soutenue. Ce délestage implique que des chirurgies et des rendez-vous devront être annulés dès les prochains jours, afin d’atteindre un niveau de 70 % d’activité. On estime à 6000 le nombre de rendez-vous ambulatoires et à 300 le nombre de chirurgies reportées ou annulées par semaine.»

Par semaine.

Même si le gouvernement assure que tous les cas urgents sont traités, force est de reconnaître que le délestage a eu et aura de graves conséquences. En entrevue à Drainville PM à la mi-septembre, le président de l’Association des médecins hématologues et oncologues du Québec, le Dr Martin Champagne, remarque qu’«on voit des patients avec des cancers plus avancés. Ils sont très symptomatiques quand ils nous consultent. Le prix à payer va être là pendant des années. Certaines études suggèrent un excès de mortalité qui pourrait être aussi grand que 15 % par année pour les 10 prochaines années en raison des délais».

Au fond, ce que ça dit, c’est qu’il faut sauver les hôpitaux. Le gouvernement «accepte» un nombre «x» de morts et de personnes hospitalisées à cause de la COVID, tant que ça ne fait pas craquer le réseau.

Et la glace est mince.

Parce qu’elle l’était déjà avant. Déjà, les listes d’attente pour certaines chirurgies dépassaient largement les délais prévus dans la loi. 

Déjà en 2019, plus de 1000 Québécois attendaient une chirurgie cardiaque, c’était 300 de plus qu’en 2014. Pour les chirurgies orthopédiques, souvent les premières à être visées par le délestage, il y avait déjà une liste d’attente. Seulement pour l’hôpital de L’Enfant-Jésus à Québec, 104 personnes étaient en attente d’une arthroplastie du genou depuis plus de six mois.

Il y a à peine un an, la collègue Élisabeth Fleury rapportait que le réseau n’arrivait pas à atteindre les cibles de réductions des délais dans presque tous les secteurs visés. Alors qu’il ne devait plus y avoir aucune chirurgie en attente depuis plus d’un an, il en restait en 2018-2019 encore 1398. L’explication qu’avait alors donnée au Soleil le ministère de la Santé et des Services sociaux était que les problèmes étaient «rarement associés à un manque de capacité opératoire», mais plutôt à une planification «inefficace», à une gouvernance médicale et administrative «déficiente» et à des règlements «désuets, non appliqués, voire inexistants».

L’oncologie n’était pas en reste avec seulement 65 % des chirurgies réalisées à l’intérieur de la norme de 28 jours, alors que la cible était de 90 %.

Et c’était avant la pandémie…