Mylène Moisan
Le Soleil
Mylène Moisan
Valérie Garneau est atteinte d'atrophie multisystématisée.
Valérie Garneau est atteinte d'atrophie multisystématisée.

«Tu te rappelles comment j’étais mémère?»

CHRONIQUE / Valérie Garneau a rendez-vous chez le photographe le 12 octobre, elle a fouillé dans toutes ses photos, n’en a pas trouvé de récentes à son goût.

C’est pour son signet funéraire.

Je suis allée au secondaire avec Valérie, nous avons le même âge à trois mois près, sauf qu’elle a appris le 9 mars – juste avant le confinement –  qu’elle avait une maladie qui ne lui laissera aucune chance, une maladie qui la clouera au lit, qui lui enlèvera la parole, qui l’emprisonnera dans un corps déglingué.

C’est l’atrophie multisystématisée, normal que ça ne vous dise rien, même le médecin de Valérie ne savait pas que ça existait. «On appelle ça aussi le parkinson plus», comme si c’était le gros forfait, «ça ressemble au parkinson au début et aussi à la sclérose en plaques, ce sont tous des diagnostics qui ont été envisagés.»

Jusqu’au 9 mars.

Ça faisait presque deux ans que les médecins cherchaient ce qui clochait, depuis qu’un de ses amis lui a fait remarquer en juin 2018 qu’elle «marchait mal». Il n’y a pas de tests pour détecter la maladie, on la trouve au fur et à mesure que les symptômes se développent, la bouche qui devient plus molle, la vessie plus lâche. 

Les claques qu’elle donne à son chum en dormant.

Elle sait ce qu’elle a, mais c’est à peu près tout, on ne sait encore à peu près rien de cette maladie à part que ceux qui en sont atteints ont une espérance de vie qui va de cinq à huit ans après les premiers symptômes, Valérie a déjà presque trois ans de passés. On sait que ça touche surtout les personnes âgées.

Valérie a 46 ans, trois enfants.

Au secondaire, Valérie et moi étions amies, je me rappelle être allée une fois chez elle sur la Rive-Sud, elle m’avait fait visiter le sous-sol. Sauf que le sous-sol de Valérie n’était pas ce à quoi on s’attend d’un sous-sol de bungalow, c’était la salle de montre de la compagnie de son père.

Une salle remplie de cercueils, son père était thanatologue.

Valérie et sa sœur ont pris la relève du groupe Garneau, elles étaient la quatrième génération à le faire, et Valérie est même devenue en 2012 la première femme présidente de la Corporation des thanatologues du Québec. 

Je vous ai d’ailleurs parlé d’elle en 2013, la chronique s’appelait La mort lui va si bien, elle me racontait comment elle avait grandi là-dedans. «Chez nous, ce n’était pas rare d’avoir des boîtes de cendres sur la table de la cuisine». Petite, quand elle était fatiguée, elle allait se coucher dans un cercueil. «Et quand on jouait à cache-cache avec les amis, j’allais toujours là, personne n’osait y aller!»

Elle m’avait dit ceci : «Ça s’apprend d’être au travers de la mort.»

Là, elle est devant.

Et ce n’est pas pareil. «Avant, les gens me demandaient c’est quoi la mort, je leur disais que c’est une switch qu’on met à off, c’est tout. Et là, je réalise que je ne suis pas la mieux équipée, je suis comme un cordonnier mal chaussé, il y a tellement de choses que je veux vivre.»

Ses parents et ses enfants, qui ont pourtant eux aussi vécu au travers de la mort, sont aussi démunis devant Valérie.

Ils n’en parlent pas.

Valérie a fait ce qu’elle a fait pour des centaines de personnes avant elle, elle a tout prévu pour l’après, elle a choisi son cercueil, un modèle trouvé en Ontario. «J’ai demandé à un collègue de m’embaumer, un autre de diriger. Je les connais, je sais que ça va bien se passer, je ne veux pas que ma famille se casse la tête avec ça.»

C’est l’avant qui est le plus difficile, le chemin qui reste jusque-là. Elle travaille encore quelques avant-midis par semaine comme directrice des finances, elle le fera tant qu’elle le pourra. «Je ne peux plus écrire à la main, j’ai beaucoup de difficulté à marcher, j’ai de la misère à boutonner mes chemises, à agrafer mon soutien-gorge…» Pour sa fête, il y a trois semaines, elle a reçu un triporteur.

Au bout du fil, elle fait de gros efforts pour prononcer chaque mot le plus clairement possible, je ne comprends pas tout. 

«Tu te rappelles comment j’étais mémère ?»

Elle a vu tellement de monde vivre le deuil d’un proche, rien à voir avec ce qu’elle vit maintenant, elle doit faire le deuil d’elle-même. «Je me pose beaucoup de questions, je me demande «pourquoi moi»? Qu’est-ce que j’ai fait de pas correct? J’étais impliquée partout, j’étais toujours là pour aider. Le plus dur, c’est d’accepter que je ne serai plus là pour voir mes enfants, je ne serai pas là à leurs noces…»

Sa voix se noue.

Sa plus jeune termine son secondaire cette année, Valérie espère qu’il y aura un bal de finissants, elle aimerait pouvoir la voir dans une belle robe. Déjà que la pandémie lui vole du temps. «Mon temps est compté. Tout le temps qui passe, c’est du temps que je n’ai plus. J’aimerais pouvoir voyager pendant le temps qu’il me reste, les enfants voudraient aller une dernière fois à Disney.»

Sa liste de choses à cocher, c’est beaucoup de dernières fois.

Quand elle a appris qu’elle était atteinte d’atrophie multisystématisée, qu’on résume par son acronyme AMS, elle a cherché des réponses à ses questions, n’a rien trouvé. La cause de la maladie est un mystère et il n’existe à ce jour aucun traitement, même pas pour atténuer les effets de la maladie, la raideur de ses muscles, sa pression qui descend.

Elle ne prend aucun médicament. 

Il ne reste que la recherche, il y a un projet à l’Université McGill pour traiter la basse pression et un autre aux États-Unis pour un traitement qui devrait freiner les ardeurs de la maladie. «J’étais inscrite au projet de McGill et j’étais en communication avec Burlington pour l’autre projet. Avec la COVID, tout est arrêté.»

Mais la maladie, elle, avance. «Ce qui est difficile, c’est l’ignorance, c’est vraiment une maladie qui est inconnue de tout le monde.» En cherchant sur internet, elle a trouvé par hasard une association canadienne anglophone dédiée à l’AMS, elle s’est rendu compte qu’il n’y a absolument rien en français. «Mon but, c’est de tout traduire pour que les francophones aient aussi accès à l’information.»

Elle a aussi créé un courriel pour eux, pour qu’ils aient quelqu’un avec qui communiquer, vaincreamscanada@outlook.fr.

Elle veut faire connaître la maladie, aider ceux qui en sont atteints. Surtout, ceux qui en seront atteints. «Je veux essayer d’en faire le plus que je peux, même si pour moi, il est trop tard…»

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