Mylène Moisan
Le Soleil
Mylène Moisan
Sophie Leclerc, ici avec son amoureux Vincent. «C’est vraiment plate d’avoir l’impression qu’il faut supplier pour avoir des traitements de santé dont on a besoin.»
Sophie Leclerc, ici avec son amoureux Vincent. «C’est vraiment plate d’avoir l’impression qu’il faut supplier pour avoir des traitements de santé dont on a besoin.»

Sophie veut juste vivre

CHRONIQUE / Bonne nouvelle, sortez tambours et trompettes, la recherche a finalement trouvé un premier traitement pour freiner la fibrose kystique et même renverser un peu les ravages de la maladie.Qu’est-ce que vous dites? Il n’est pas offert au Canada?

Eh bien non, le Trikafta de son petit nom a été approuvé par les États-Unis l’automne dernier et par l’Union européenne en juin, mais pas par le Canada. En fait, le fabricant Vertex pharmaceutique n’a même pas soumis son médicament pour qu’il soit approuvé ici en raison du mécanisme de fixation du prix, qui est déterminé par un comité qui établit un montant maximum.

Et pendant qu’on chipote avec la calculatrice, Sophie Leclerc, elle, perd toujours un peu plus de terrain contre la maladie.

Ils sont plus de 4000 au Canada.

Sophie a eu son diagnostic de fibrose kystique avant même qu’elle souffle sa première bougie, elle est rendue à vingt-six bougies, elle a de plus en plus de misère à les souffler. «Je suis rendue à environ 55 % de ma capacité pulmonaire, c’est comme si j’avais juste un poumon.» C’est ce qu’elle fait, cette maladie, elle détruit tranquillement les poumons en les engluant dans le mucus.

Le foie et le pancréas de Sophie sont aussi atteints.

Depuis qu’elle a 12 ans, elle ne compte plus les séjours à l’hôpital, souvent aux soins intensifs où elle arrive presque au bout de son sang. Elle y est allée «trois ou quatre fois» les dernières années. «Je fais de grosses hémorragies, je peux presque m’exsanguiner.» On lui refait le plein de sang, elle ressort.

Jusqu’à la prochaine fois.

Quand on s’est rencontrées jeudi, Sophie avait comme un biberon dans sa poche relié à une tubulure, c’est un traitement d’antibiotique qu’elle reçoit régulièrement pour éviter les infections respiratoires. C’est un traitement intraveineux portatif, sans quoi elle devrait être hospitalisée pour le recevoir.

Elle injecte elle-même les doses à l’intérieur. 

Ça tombe bien, Sophie étudie en médecine pour devenir médecin de famille comme sa mère, elle en est à sa troisième année, a hâte au début de sa résidence l’an prochain. «Je suis passionnée par la médecine. J’aimerais aussi faire des soins palliatifs, sachant ma relation avec la souffrance et la mort.»

À moins que…

La vie de Sophie est toujours conjuguée au conditionnel, même chose pour les projets qu’elle fait avec son chum Vincent. «Quand on parle de s’acheter une maison, c’est toujours là, il y a toujours un bémol, parce qu’on ne sait pas comment la maladie va évoluer. Elle prend toujours plus de place.»

Et le Trikafta, justement, met la fibrose kystique sur pause, il la fait même reculer un peu. «Le Trikafta renverse l’anomalie, c’est le plus proche qu’on a d’un vrai traitement, à part la greffe. […] C’est vraiment plate d’avoir l’impression qu’il faut supplier pour avoir des traitements de santé dont on a besoin. On n’a pas choisi d’avoir cette maladie-là, on a juste envie de mordre dans la vie!»

Elle a hésité avant de raconter son histoire, mais chaque jour qui passe est un jour où son corps se dégrade.

Comme les 4000 autres.

Aux États-Unis, le Trikafta coûte 311 000 $US par an, impossible de savoir combien il coûterait au Canada. Mais si on additionne tout ce qu’il en coûte pour en hospitalisations et en traitements, quelque chose me dit qu’on arriverait peut-être kif-kif, et que ça ferait une sacrée différence pour Sophie et les autres.

Surtout pour les jeunes, le traitement peut être donné à partir de 12 ans, quand le corps est beaucoup moins magané. 

En fait, il existe une façon d’avoir le Trikafta au Canada, c’est par un programme de compassion, à condition d’être presque à l’article de la mort. Niaiseux de même. «J’ai appelé et on m’a dit que j’étais trop en forme pour être choisie, que les autres traitements fonctionnaient encore. Je suis encore capable de fonctionner, même avec la moitié de ma capacité pulmonaire.»

Elle a renoncé à la danse, elle ne fait presque plus de sport.

Elle attend.