Paule Vermot-Desroches
Le Nouvelliste
Paule Vermot-Desroches
Gaétane Giguère de Saint-Boniface s’est rendue au Missouri en novembre dernier pour subir une chirurgie de retrait complet d’une bandelette sous-urétrale. Elle est ici en compagnie de Cynthia Gagné, qui l’accompagnait dans ce voyage.
Gaétane Giguère de Saint-Boniface s’est rendue au Missouri en novembre dernier pour subir une chirurgie de retrait complet d’une bandelette sous-urétrale. Elle est ici en compagnie de Cynthia Gagné, qui l’accompagnait dans ce voyage.

Quand la guérison passe par St-Louis

CHRONIQUE / Il n’y avait plus grand-chose qui rattachait Gaétane Giguère à la vie ces dernières années. La dame de Saint-Boniface vivait d’intenses douleurs chroniques qui l’empêchaient de mener une vie normale, de travailler, de pouvoir aller prendre une marche, et carrément de dormir. S’accrochant à sa canne qui l’aidait à péniblement se tenir debout, elle a même songé au suicide, pensant que c’était la seule façon pour elle de mettre fin à ce calvaire.

Gaétane a compris ce qui lui arrivait, un soir où elle écoutait l’émission Enquête de Radio-Canada, où une certaine Cynthia Gagné, originaire de son patelin, témoignait des douleurs qui lui avaient été causées par l’installation d’une bandelette sous-urétrale. Ce dispositif sert normalement à contrôler les fuites urinaires à l’effort chez la femme. Gaétane s’était fait implanter cette même bandelette en 2013. Peu de temps après, elle avait commencé à ressentir ces douleurs au bas ventre, à la jambe et à la hanche. Elle a dû arrêter de travailler quelques mois plus tard, tellement la douleur était intense. Ça ne s’est jamais calmé.

Pourtant, les nombreux spécialistes consultés l’ont plutôt guidée vers d’autres pistes: fibromyalgie, sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique. Elle ne compte plus les examens qu’elle a dû passer et la médication prise... y compris celle pour la dépression causée par cette douleur atroce.

En novembre, Gaétane s’est accrochée à sa canne et est allée au Missouri, en compagnie de cinq autres femmes et de Cynthia Gagné, afin de subir une chirurgie de retrait complet de cette bandelette. La même chirurgie que Cynthia a pu avoir en 2019. Coût de l’aventure: près de 25 000 $, soit 20 000 $ pour la chirurgie et la balance en frais de déplacement et d’hébergement. Gaétane et son mari n’ont pas hésité une seule seconde à dépenser cet argent. C’était ça ou la mort, résume-t-elle.

Dans l’aéroport, elle arrivait à peine à suivre le groupe. Arrivée à Saint-Louis, au Missouri, on a aménagé une chambre pour elle au rez-de-chaussée, car c’était tout simplement impossible de gravir les marches pour se rendre à l’étage.

La chirurgie a débuté à 7h30 le matin. À 10h, Gaétane se réveillait. À 10h01, elle ne ressentait plus cette douleur. Comme s’il ne s’était jamais rien passé. Comme si elle venait juste de se réveiller d’un long cauchemar. Le chirurgien lui a expliqué que la bandelette s’était accrochée à un tendon et avait commencé à se coller à son os.

Depuis plusieurs mois, elles sont plus de 136 femmes québécoises à s’être rendues à St-Louis pour se faire opérer par le docteur Dionysios Veronikis. Toutes des femmes qui témoignent aujourd’hui sur un groupe Facebook fondé par Cynthia Gagné. «Il n’y en a pas une qui regrette d’y être allée. Elles vont toutes bien aujourd’hui», note Cynthia Gagné.

Cette dernière a organisé, depuis le mois d’août, quelques groupes afin d’accompagner les femmes qui veulent se rendre pour y subir elles aussi la chirurgie. À ce jour, elle a accompagné 23 patientes. Des femmes qui prennent toutes d’extrêmes précautions en ces temps de pandémie, et qui se confinent à la maison deux semaines au retour. Des femmes qui ont retrouvé la possibilité de marcher, travailler, faire du sport, avoir des relations sexuelles avec leur conjoint, bref avoir une vie normale.

«La demande est forte, les femmes sont prêtes à payer pour aller se faire aider, parce qu’elles ne sont pas entendues ici. J’ai vu des femmes hypothéquer leur maison pour aller se faire retirer ça, parce qu’elles n’avaient plus de qualité de vie», résume Cynthia Gagné, qui note vivre chaque fois, avec ces groupes de femmes, des expériences humaines extraordinaires.

En juin dernier, le Collège des médecins du Québec publiait un rapport recommandant non seulement le remboursement des frais médicaux imposés aux femmes ayant dû aller se faire retirer ce dispositif aux États-Unis, mais également un moratoire sur l’installation de certains types de bandelettes ayant causé d’importantes douleurs à des centaines de femmes au Québec. Depuis 20 ans, environ 80 000 femmes se sont fait implanter une bandelette. Le Collège soutenait, à partir de la littérature scientifique disponible dans le monde, que certains types de bandelettes pouvaient causer des effets indésirables à environ 15% des patientes. Cynthia Gagné est convaincue que cette statistique est sous-évaluée, puisque la plupart des femmes qui ressentiront des douleurs n’iront pas faire un suivi en urologie, mais en médecine générale et que la statistique ne sera donc pas comptabilisée auprès des spécialistes dans cette discipline.

Or, depuis la publication de ce rapport, pas de nouvelles. Les frais médicaux qui devaient être remboursés aux patientes s’étant rendues aux États-Unis avant le 16 juin dernier n’ont pas été remboursés. On implore aussi le ministère de considérer toutes les femmes, peu importe la date de la chirurgie, afin qu’elles puissent avoir accès rapidement à un traitement permettant le retrait complet. Des discussions continuent de se tenir avec le ministère de la Santé afin que le dossier avance.

Le nœud du problème, constate Mme Gagné, est que les patientes ayant reçu un tel implant n’ont pas pu donner un consentement éclairé puisqu’elles ignoraient les possibles effets secondaires. Si ça se passe bien, pas de souci. Mais quand ça vire mal, il n'y a pratiquement aucun recours, souligne-t-elle. «Je pense que si on avait dit à chacune de ces femmes qu’il existait un risque que le dispositif puisse leur causer de la douleur et que ça puisse affecter leur vie à ce point, mais qu’en plus il s’agissait d’un dispositif permanent qu’on ne peut pas retirer aussi facilement que ça en cas de problème, aucune de ces femmes n’aurait accepté de se faire poser la bandelette», croit-elle.

À travers son groupe Facebook, Cynthia Gagné a pu joindre près de 900 femmes aux prises avec des problèmes liés aux bandelettes. Des témoignages arrivent également d’Europe, d’où elle reçoit aussi des demandes d’aide.

«Ce que je demande avant tout, c’est qu’on laisse aux femmes le libre choix du traitement qui leur convient pour retirer les bandelettes», considère celle qui se dit encore confiante que le ministère de la Santé entende aussi cet appel. Mais surtout, ne pas attendre des années avant de le permettre, puisque des femmes souffrent à l’heure actuelle. Selon Mme Gagné, ces patientes au Québec se sentent souvent comme des cobayes, alors que les spécialistes proposent tous des solutions différentes. Le Collège des médecins soulevait aussi ce point dans son rapport, prônant le rétablissement du lien de confiance entaché entre ces patientes et des urologues québécois, de même que l’implantation de centres spécialisés pour ce type de chirurgie et le développement d’une expertise plus poussée en ce sens au Québec.

«Il y a quand même 136 femmes québécoises qui sont allées se faire opérer aux États-Unis et qui vont toutes bien aujourd’hui. Et personne, aucun spécialiste du Québec n’a encore jugé bon de passer un coup de fil à ce médecin pour avoir quelques informations», s’étonne-t-elle.

En attendant un dénouement favorable, Cynthia continue de planifier des groupes pour d’autres voyages vers Saint-Louis. Les groupes de janvier et février affichent déjà complet. «Au fond, peut-être que c’est ma mission, d’aider ces femmes-là», confie-t-elle.

Comme Gaétane, qui se considère aujourd’hui comme une miraculée et qui peine à retenir ses larmes en m’expliquant qu’elle a pu, la fin de semaine dernière, aller prendre une marche de près d’une heure. Une activité pourtant banale qu’elle croyait ne plus jamais pouvoir faire.

Et ta canne, Gaétane? «Je l’ai jetée dans une poubelle au Missouri, avant de reprendre l’avion!»