Brigitte Breton
L’organisme communautaire Laura Lémerveil voudrait pouvoir compter sur une contribution récurrente et indexée de la part du gouvernement du Québec.
L’organisme communautaire Laura Lémerveil voudrait pouvoir compter sur une contribution récurrente et indexée de la part du gouvernement du Québec.

Parcours du combattant pour des parents

CHRONIQUE / Depuis qu’un anévrisme cérébral a rendu leur fils polyhandicapé à 2 mois, Esther Baillargeon et Christian Ouellet se battent pour avoir des services. Et ce n’est pas fini. Francis, qui aura 29 ans en septembre, fréquente les ateliers socioprofessionnels Les Artisans. Ceux-ci devront fermer leurs portes en juillet si le gouvernement du Québec n’accorde pas une aide de 135 000 $ à l’organisme communautaire Laura Lémerveil.

«Nous sommes dévastés. C’est l’angoisse et c’est insoutenable de penser à un bris de service. C’est encore un retour à la case départ», témoigne Mme Baillargeon qui participait lundi à Québec, à la conférence de presse de l’organisme communautaire qui vient en aide à quelque 200 familles de la région de Québec et de Chaudière-Appalaches.

Avant la pandémie, Francis se rendait quatre fois par semaine aux Artisans pour y suivre des ateliers de musique, d’arts plastiques, de jardinage. En cas de fermeture, c’est un fardeau qui s’ajoute pour Mme Baillargeon et M. Ouellet, deux retraités dans la soixantaine.

Francis dort peu- cinq heures par nuit. Ses parents avouent avoir moins d’énergie. Ils se disent épuisés. «Je suis aidante naturelle depuis 28 ans et semi-confinée à l’année», résume sa mère.

Une cinquantaine de familles de la Capitale-Nationale et de Chaudière-Appalaches avec des enfants polyhandicapés sont une situation similaire à celle des parents de Francis.

La fille de Luc Lafond et de Nathalie Fontaine, Anne-Sophie, va pour sa part deux jours par semaine aux ateliers situés dans le centre-ville de Québec. «Anne-Sophie a 27 ans, mais c’est comme un bébé de six mois», affirme son père, un chauffeur d’autobus du RTC, qui a devancé sa retraite à cause de la pandémie. Sa conjointe a dû se mettre au télétravail. Ce n’est pas simple avec Anne-Sophie constamment à la maison.

Les parents de Francis et d’Anne-Sophie veulent toutefois les garder auprès d’eux le plus longtemps possible. Ils ne veulent pas les «placer» dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), surtout pas avec ce qu’ils ont vu durant la pandémie. Ils ne veulent pas non plus d’un «stationnement» pour leur enfant, mais bien d’un milieu de vie lorsque celui-ci sort du foyer familial.

Pour ce faire, ils affirment avoir besoin de services comme ceux offerts par l’équipe des Artisans. Les ateliers comblent le trou noir dans lequel se retrouvent les parents d’enfants handicapés et avec de grandes déficiences, âgés de plus de 21 ans.

«Comme parents, nous prenons nos responsabilités», dit Mme Baillargeon. Son mari et elle paient 423 $ par mois pour que Francis fréquente les Artisans. Ils jugent la qualité des services irréprochables. Privé des ateliers depuis plus de trois mois à cause de la crise sanitaire, Francis est plus anxieux, il se mutile et ses parents doivent recourir à la médication.

Si le premier ministre François Legault veut être fier et protéger les plus vulnérables, il doit aussi veiller au sort des jeunes adultes comme Francis, estime Mme Baillargeon.

Laura Lémerveil voudrait pouvoir compter sur une contribution récurrente et indexée de la part du gouvernement du Québec. La directrice générale et fondatrice, Sandra Lambert, souhaite que Québec assume 50 % des coûts des services et elle compte sur la communauté et le sociofinancement pour combler l’autre 50 %. Depuis la création des Artisans, en 2015, Mme Lambert ne sait jamais si elle aura le financement suffisant et les parents ne savent jamais si leurs enfants adultes auront leurs ateliers.

«C’est le jour de la marmotte», indique le président du conseil d’administration de Laura Lémerveil, Pascal Bergeron. «Nous finissons toujours par trouver des fonds au ministère de la Santé et des Services sociaux, au CIUSSS de la Capitale-Nationale ou au CISSS de Chaudière-Appalaches, mais tout est à recommencer chaque année».

Mme Lambert et M. Bergeron jugent qu’il est temps que le gouvernement s’adapte à la réalité des enfants «survivants».

«Les avancées médicales permettent aux enfants polyhandicapés de vivre plus longtemps. Ces enfants ne vont pas à l’école toute leur vie et il faut leur proposer des activités pour qu’ils s’épanouissent, socialisent et maintiennent leurs apprentissages», soutient Mme Lambert.

Les services de son organisme visent aussi à permettre aux parents de mener une vie professionnelle, familiale et sociale la plus normale possible. Nous ne sommes plus à l’époque où les enfants polyhandicapés vivaient en majorité hors de leur milieu familial.

Les besoins ne disparaîtront pas, ajoute la directrice qui prévoit que 70 enfants pourraient profiter des Artisans en 2029. Des parents assistaient d’ailleurs à la conférence de presse, désireux que le service existe toujours lorsque leur enfant franchira le cap des 21 ans avec ses handicaps multiples et sévères.

Selon Mme Lambert, «c’est un beau dossier à régler en début de mandat pour le nouveau ministre de la Santé».

Le placement d’un enfant coûte 85 000$ par année.

Souhaitons que Christian Dubé, comptable et nouveau ministre de la Santé et des Services sociaux, fasse le calcul et juge qu’il y a des gains sociaux et économiques à réaliser en finançant des services pour les jeunes polyhandicapés et leurs proches.