Frédéric, 22 ans, est une pièce d’homme. Autiste non verbal, il a toujours fait des crises, que ses parents ont toujours réussi à contrôler. Jusqu’à ce que l’épilepsie vienne jouer les trouble-fête, le 25 décembre 2017, la veille de ses 21 ans.

On répare, puis on brise

CHRONIQUE / Johanne Gagnon était contente, son fils Frédéric allait «super bien» dans sa nouvelle résidence, il ne faisait presque plus de crises, n’avait plus besoin de médicaments pour le calmer.

Et qu’est-ce qu’on a fait?

On l’a changé de place.

La maison de Frédéric était une Résidence d’accompagnement continu (RAC) à Saint-Georges de Beauce, il y est resté d’octobre 2018 à juillet dernier. «Le psychiatre disait qu’il ne fallait pas le changer de place, nous aussi on leur disait aussi qu’il fallait le laisser là. Mais ils nous ont dit : “Il va bien, on a besoin de la place, on va réessayer de le placer dans une ressource familiale.”»

C’est de là qu’il arrivait, ça ne marchait pas. 

On lui avait donc trouvé une place en RAC. Mais les RAC, dans notre système, sont des ressources temporaires où les personnes sont prises en charge le temps qu’elles se portent mieux.

Et quand elles vont mieux, on les envoie ailleurs.

Frédéric, 22 ans, est une pièce d’homme. Autiste non verbal, il a toujours fait des crises, que ses parents ont toujours réussi à contrôler. Jusqu’à ce que l’épilepsie vienne jouer les trouble-fête, le 25 décembre 2017 — Joyeux Noël —, la veille de ses 21 ans. «Depuis qu’il y a de l’épilepsie, son caractère a changé. Avant, c’était de l’automutilation, il pouvait briser des murs, une télé, mais maintenant, il attaque, il nous attaque pour nous faire mal.»

Sans aucun signe précurseur.

Une bombe.

Il vivait dans une ressource familiale, mais à cause de la violence des crises, les choses ont dégénéré. «On nous disait que ça allait bien, mais quand il est sorti de là, on a su que lorsqu’il était en crise, les personnes s’enfermaient dans la salle de bain. La résidence a changé de propriétaire, la nouvelle a levé le flag, c’était un cas trop lourd.»

Après, Frédéric est allé un mois en psychiatrie.

Après, on l’a retourné là.

Après, il est retourné en psychiatrie.

«Après ça, la propriétaire a dit qu’elle ne le reprendrait pas, ce n’était pas une place pour lui, elle a dit qu’il fallait qu’il aille dans une RAC. Ils ont réussi à trouver une place à Saint-Georges, c’est un milieu adapté pour lui, avec une salle d’isolement, avec du personnel qui est présent.»

En juillet, après 10 mois, on l’a retourné dans une ressource familiale. 

Parce que tout allait bien.

Arriva ce que Johanne craignait. «Ça n’a pas été long qu’il a fait des crises, les gens ne voulaient plus le garder, ils disaient : “On a bien trop peur.” Dès le début, ils n’étaient pas certains, ils avaient demandé de garder sa place à la RAC pendant un mois, ils voulaient juste des cas calmes…»

Mais la place de Frédéric était déjà prise. «On voit que c’est du patchage, on fait juste éteindre des feux.»

On a parlé à Johanne des RIS, pour Ressource intermédiaire spécialisée, un type de résidence avec un plus grand encadrement, qui pourrait être mieux adaptée pour son grand garçon. Un seul hic, il n’y a pas de RIS sur la Rive-Sud. «On a rencontré deux jeunes gestionnaires très allumées, elles nous ont expliqué qu’on n’avait pas besoin de nouvelles infrastructures, qu’il y avait assez d’endroits qu’on pourrait convertir en RIS.»

Et? «Il n’y a rien qui se passe.»

Au CISSS de Chaudière-Appalaches, on confirme qu’il n’y a pas de RIS, mais on indique que l’intention y est. «Nous n’avons pas de RIS actuellement, mais nous sommes en appel d’offres afin d’en développer une.» Il y a quatre RAC qui offrent 36 places pour l’ensemble du territoire.

Sur la Rive-Nord, il y a 21 RAC et 12 RIS, 207 places.

Le temps pressait pour Frédéric, les gens qui l’hébergeaient étaient au bout du rouleau. «Ils avaient trouvé une place à Montmagny pour mardi dernier [3 septembre], mais le jeudi avant, Frédéric a fait une crise et les gens ont appelé l’ambulance, qui l’a conduit à l’urgence en psychiatrie.»

Je passe sur le fait que la propriétaire a fait une «session d’énergies» avec Frédéric, qu’elle a «entendu une voix qui lui disait qu’il avait choisi de se réincarner dans ce corps-là, qu’il n’aimait pas les carottes parce qu’il ne s’était pas enraciné dans sa réincarnation, parce que nous ne l’acceptions pas».

Un peu de culpabilité avec ça?

Le mardi, Frédéric a emménagé dans un nouvel endroit, un autre. «Ce sont des chambres de dépannage, il y en a deux, au sous-sol. Et à l’étage, ce sont des résidents qui ont une déficience physique. Il a pris la place d’un autre jeune qu’on a envoyé dans une ressource familiale, en espérant que ça se passe bien pour lui…»

C’est la chaise musicale.

Et dire qu’on a mis tant d’efforts avant que Frédéric ne souffle ses 21 bougies, il a fréquenté une école, dans une classe spéciale avec d’autres autistes comme lui, avec une prof formidable et dévouée qui a travaillé fort pour le faire progresser. Il ne disait que ketchup elle lui a montré à dire aider, quand il a besoin de quelque chose.

C’est énorme.

Maintenant, on le pitche à droite et à gauche comme une patate chaude dont personne ne veut. «Les psychiatres nous disent qu’ils ne savent pas trop quoi faire avec. S’il pouvait parler, je suis sûre qu’il nous dirait que ce n’est pas facile pour lui. Il a besoin de stabilité, de routine.»

Johanne a saisi le Commissaire aux plaintes du dossier. «Le problème, ce ne sont pas les individus, les gens sont pleins de bonnes intentions, ils font leur possible. Mais le système ne marche pas, il y a une perte de contrôle. On ne répond pas aux besoins de ces gens-là, il y a un risque de sécurité pour lui et pour les autres.»

Elle espère que le pire n’arrivera pas.

«Des cas comme Frédéric, il va y en avoir de plus en plus. Les professeurs nous le disent, les cas sont de plus en plus lourds. On va avoir un gros problème si on ne s’occupe pas sérieusement de ces personnes-là. Dans le milieu où Frédéric était, ça arrivait qu’il y avait de jeunes enfants. S’il était arrivé quelque chose, une catastrophe, Frédéric se serait retrouvé en milieu carcéral…»

Et dire que ça allait si bien jusqu’en juillet.

C’est triste.

Les anglophones disent à propos de ces choses qu’il vaut parfois mieux laisser comme elles sont : «If it ain’t broke, don’t fix it» («Si ce n’est pas brisé, ne le répare pas»). 

Ici, on répare.

Puis on brise.