Chronique

C'est curieux comme les choses ne changent pas

CHRONIQUE / Parmi les courriels que j’ai reçus lundi, celui de Carole commençait comme ça, «c’est curieux comme les choses ne changent pas».

Son histoire remonte à 20 ans.

Et c’est presque un copié-collé de l’histoire que je racontais ce jour-là, celle d’une mère que j’appelais Josée et qui s’arrachait les cheveux pour que son enfant reçoive du soutien à l’école. Il a eu un peu d’aide en maternelle, mais quand le nom de son diagnostic a changé, le code associé au diagnostic a changé.

Et avec le nouveau code, il n’y avait pas de services.

Même si, on s’entend, c’est le même enfant avec les mêmes besoins. Mais de ça on s’en fout, on regarde le code.

Carole, donc. Les problèmes ont commencé en première année. «J’ai cogné à toutes les portes pour obtenir de l’aide, médecin de famille, école, CLSC, mais personne ne pouvait m’aider. Je n’ai obtenu aucune aide.

À 14 ans, ma fille ne voulait plus aller à l’école, je devais me battre avec elle tous les matins jusqu’au jour où épuisée de me battre, j’ai baissé les bras en lui disant qu’elle devra vivre avec les conséquences de ses actes et se justifier auprès de son école, et je quitte la maison pour aller travailler.

À mon retour en fin de journée, ma fille a avalé des flacons de médicaments, Tylenol, Motrin... C’est l’hôpital tout de suite. Et c’est ce que ça a pris, une tentative de suicide, pour qu’enfin on lui accorde des services.»

Carole pose cette question : «fallait-il en arriver là?»

Carole n’a pas été la seule à m’écrire, vous êtes nombreux à vous battre dans le système scolaire d’abord pour arriver à y comprendre quelque chose, puis, si vous êtes chanceux ou particulièrement persévérant, d’avoir des services.

Et ce qui m’a frappé dans les messages que j’ai reçus, c’est que c’est comme ça présentement, c’était comme ça il y a 5, 10, 20 et même 30 ans, comme si le système n’avait jamais été capable de s’occuper de ce problème-là de façon efficace, pour aider les enfants plus tôt que trop tard.

Comme ceux de cette autre mère. «J’ai vécu un enfer pendant près de 10 ans, le temps que mes garçons (juste des TDA...) fassent leur primaire et nous avons payé des milliers de dollars en évaluations neuropsychologiques pour satisfaire l’école. Maintenant qu’ils sont au secondaire (privé, évidemment), c’est le bonheur. Je ne sais pas ce qui est différent, mes garçons sont les mêmes, eux. Je parierais fort que le problème, c’est quelque chose dans le système d’éducation...»

Celui de Suzanne. «Mon fils a 34 ans et j’ai vécu à peu près la même histoire. [...] J’ai demandé une évaluation en orthophonie, car j’avais des soupçons de dyslexie. Non, ils ne voulaient pas, car ils n’avaient pas assez de ressources et le directeur disait que ce n’était pas ça le problème.

J’ai payé pour faire évaluer mon fils en dehors du système scolaire lorsqu’il était en deuxième année. Résultat, mon fils avait besoin d’orthophoniste. J’ai payé de moi-même et j’ai continué à demander une orthophoniste de l’école.

L’orthophoniste l’évalue pendant sa troisième année scolaire, l’école me confirme qu’ils sont d’accord avec l’évaluation.

Problème! L’école ne donne pas de service d’orthophoniste à partir de la quatrième année. Je le demande depuis deux ans et là, je ne peux plus avoir les services! Je me suis battue avec la commission scolaire, j’ai continué avec le privé, car je n’avais pas de temps à perdre pour le développement de mon fils.»

Celui de Nathalie. «Mon fils est maintenant âgé de 22 ans et j’ai aussi vécu le parcours du parent combattant pendant sa vie scolaire, de 2001 à 2014. Il a fréquenté des classes d’adaptation scolaire de sa première année à sa sortie du secondaire où il a finalement fait une formation préparatoire au travail.

Malgré qu’il soit diagnostiqué et intégré dans le système d’adaptation scolaire, il a grandement manqué de services et de ressources pour répondre à ses besoins.

Je pourrais vous entretenir longuement du fait que les professeurs ne se transmettent pas les dossiers des enfants d’une année à l’autre, et ce, dans la même école. Ou que, lors de sa troisième année au primaire, il a eu six enseignantes différentes en cours d’année. Ainsi, très souvent, les enfants ne faisaient rien (aucun nouvel apprentissage), car chaque nouvelle enseignante devait prendre un mois pour observer et connaître les enfants, avant de quitter... Sans compter l’effet sur les comportements des enfants qui devaient aussi s’adapter chaque fois à une nouvelle enseignante.

Je vois malheureusement que les choses ne changent pas...»

Même si, prise individuellement, la majorité des personnes qui travaillent dans le système scolaire a le goût que ça fonctionne, force est de constater que ça ne va pas. Que trop d’enfants qui ont besoin de services n’en ont pas. Ou trop peu. Et après, on s’étonne qu’il y ait tant de décrocheurs.

L’image qui me vient, c’est un enfer pavé de bonnes intentions.

Et de codes.

Chronique

«J’aimerais aller voir si je suis encore là»

CHRONIQUE / Pour Marie-Pier Tremblay, le 11 novembre n’est pas le jour du Souvenir, c’est le jour des Souvenirs.

«Il y en a tellement.»

Marie-Pier a 30 ans, elle été déployée en Haïti en 2010, puis en Afghanistan en 2012. Elle n’est jamais tout à fait revenue d’Afghanistan. «Je travaillais sur le tarmac, à 50 degrés, j’étais heureuse. C’est sûr que ce jour-là, les souvenirs remontent. Il y en a des millions. Il y a des odeurs, il y a l’odeur du siège en cuir devant moi quand on a fait un accident. Je le sens encore.»

Ces odeurs lui manquent.

Tout comme les gens avec qui elle s’était liée d’amitié, dont ce bijoutier de Kaboul chez qui elle avait pris l’habitude d’aller partager le repas. «On mangeait dans sa boutique, on s’asseyait par terre, il y avait du poulet, et plein de choses. Et du thé, tellement bon. On était rendus amis.»

Elle est partie sans lui dire au revoir. «Je n’ai pas pu lui dire que je m’en allais, pour une question de sécurité.»

Dimanche, alors que les dignitaires du monde entier se sont rassemblés autour de couronnes de fleurs en souvenir des soldats qui ont servi leur pays, Marie-Pier, elle, est restée avec son chum qu’elle adore et leur fille de presque deux ans. 

«J’étais plus là-bas qu’ici.»

Je vous ai parlé de Marie-Pier il y a deux ans, elle venait d’apprendre que l’armée la «libérait», parce que trop amochée. «Quand ils t’annoncent ça, tu es dans un bureau, ils te disent : “Tu vas être libérée telle date.”» Après 10 années de service et autant de commotions cérébrales, elle a dû se rendre à l’évidence.

Le 31 mai 2017, elle allait devenir une ancienne combattante.

À 28 ans.

Elle était enceinte de 30 semaines et son chum, dans l’armée aussi, était déployé au Koweït. Elle était en train de compléter son cours secondaire. Quand je l’ai rencontrée, elle venait de terminer un examen de maths, elle avait posé sur la table une plaquette qu’elle venait de recevoir. 

Élève du mois.

Je l’ai revue mardi, on a pris un café ensemble, je voulais qu’elle me parle de son jour du Souvenir à elle. Elle aimerait pouvoir retourner en Afghanistan, juste une fois. «Mon père dit que sa fille n’est pas revenue. J’aimerais ça pouvoir y aller juste pour voir si je suis encore là.»

Son gros problème, ce sont les migraines. Elle tient un calendrier depuis deux ans sur lequel elle colore chaque jour. Rouge quand sa tête veut fendre, en vert quand c’est mieux. «Au début, c’était tout en rouge, maintenant, il y a un peu plus de vert. Mais le mois passé, sur 31 jours, il y en a eu 29 en rouge.»

Dimanche, le jour du Souvenir, c’était rouge.

Elle avale une douzaine de comprimés chaque jour, plus du CBD, le composé non psychotrope du cannabis. «Pour la douleur, le CBD fonctionne bien. Quand j’ai une migraine, c’est le THC.»

Elle a décidé de donner un coup de main à d’autres vétérans pour qu’ils aient une prescription. Elle les rencontre, les aide avec la paperasse, les informe des différents effets. «J’en ai aidé une vingtaine». Elle passe du temps en famille, avec sa petite, elle travaille un peu au restaurant de son beau père.

Présentement, dans le couple, c’est elle qui «garde le bateau». Son chum est dans une mauvaise passe. Des crises hallucinatoires. Il est aussi tombé au combat après avoir servi pendant 17 ans.

Il sera libéré bientôt des Forces. 

Choc post-traumatique.

Pour s’endormir, il écoute du heavy métal. Marie-Pier aime ça aussi. «On dirait qu’il faut qu’il y ait plus de bruit en dehors qu’en dedans.» Ils viennent de poser une clôture autour de leur maison. «On l’a faite la plus haute possible. En noir. On se sent mieux chez nous depuis qu’on est comme enfermés. On est comme dans un FOB.»

— Un FOB?

— C’était comme une mini-base en Afghanistan.

Marie-Pier a accepté cette année d’être un des «visages de l’honneur des vétérans». Sa photo est exposée à l’hôpital Sainte-Anne à Montréal (dédié aux Anciens combattants) à côté d’autres militaires qui ont aussi laissé une partie d’eux-mêmes à la guerre. «Il y en a qui pensent qu’il n’y a plus de vétéran, qu’on a tous 65 ans...»

Quand on la voit, avec ses beaux yeux et son grand sourire, on ne peut pas imaginer ce qu’elle a vécu. Ses débuts comme fantassin qu’elle m’avait racontés la première fois. «Je me suis ramassée à Valcartier, ça n’a pas marché. Ils ne voulaient pas de femmes. J’ai été maltraitée, je me suis fait fendre la tête sur un conteneur, ils m’ont attachée à un arbre en plein hiver...»

Elle a été mutée comme technicienne en approvisionnement en 2008, mais le mal était fait, sa tête était brisée. 

Elle a craqué en 2014, s’est ramassée en psychiatrie.

Pour s’être si souvent relevée, elle sait maintenant que chaque épreuve finit par passer. Elle s’est fait tatouer ces mots juste en haut du cœur, This too shall pass (Ceci aussi passera), c’est aussi la phrase qu’elle a choisie pour accompagner sa photo de vétéran. Elle sait, pour être passée par là, ce que son chum traverse. 

Est-ce qu’il retournerait, lui, en Afghanistan? «Je ne sais pas, il ne parle pas beaucoup. Peut-être que ça lui ferait du bien. Il est peut-être encore un peu là-bas...»

Chronique

Se battre pour son enfant

CHRONIQUE / Quand un enfant donne du fil à retordre à l’école, il y a des parents qui font l’autruche ou, pire encore, qui abdiquent.

Il y a aussi, et surtout, des parents qui se battent.

Et qui sont à bout.

Josée* est de ceux-là. Son garçon est en première année, ça fait depuis le CPE qu’il donne des maux de tête aux éducatrices et aux enseignantes, et ça fait depuis le début qu’elle demande de l’aide. Elle a toujours été à l’écoute, a toujours collaboré, s’est toujours mise en mode solution.

Et pourtant, les solutions ne viennent pas.

Elle et son chum, le père de l’enfant, ont accepté de faire évaluer leur garçon quand le Centre de la petite enfance (CPE) leur a suggéré, inquiet de certains comportements. «Ils disaient qu’il ne répondait pas à son nom, qu’il ne s’intégrait pas. Ce sont des comportements qu’on n’observait pas à la maison. [...] Il y a eu une évaluation, puis un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme.»

Il avait trois ans.

Josée avait tout de même des doutes. «Comme il était jeune, j’ai demandé à ce que le diagnostic soit provisoire.» Le fils de Josée a eu un peu de service en orthophonie, ils sont allés en ergothérapie au privé. «J’ai demandé à ce qu’il reste une deuxième année en maternelle, ils m’ont dit qu’il allait être correct en première année.»

Il n’a pas été correct.

«Après trois jours, trois jours, l’enseignante a dit : “Comment je fais pour le gérer, lui?” Comme s’il était juste une affaire.»

Le garçon de Josée a été réévalué, le diagnostic a été modifié, le voilà maintenant atteint d’un trouble de la communication sociale. Josée n’avait jamais entendu parler de ça. «C’est un nouveau diagnostic dans le DSM [la bible de la psychiatrie], même les intervenants ne savaient pas ce que c’était.»

Et, surtout, ce n’était pas associé à un code.

Pas de code, pas de services.

«Avec l’autre diagnostic, il y avait un code, qui était associé à 10 heures de services. Avec le nouveau, zéro. Et pourtant, c’est le même enfant, avec les mêmes problèmes, avec les mêmes besoins.» Et sa prof n’était toujours pas capable de le gérer en classe. Le même cul-de-sac, donc.

Qu’est-ce que la commission scolaire a fait?

«Ils l’ont transféré d’école.»

Rebelote. Évidemment, les mêmes problèmes se sont posés. «Ils m’ont même dit, après trois semaines, qu’il allait devoir reprendre sa première année. Il y avait trois semaines de passées! Je suis tombée des nues. [...] Le temps passe, les situations s’installent, le problème perdure.»

Le pire, c’est que Josée est travailleuse sociale et que son boulot c’est précisément de trouver des services pour des enfants qui en ont besoin. Et même si elle sait ce qui existe, et à quelle porte frapper, elle arrive à peine à grappiller quelques heures ici et là. Elle vient de réussir à avoir quatre périodes d’aide.

Quatre périodes.

«Quand je mets mon chapeau de travailleuse sociale, on m’écoute, mais quand je mets mon chapeau de mère, on me dit que je ne comprends pas. On n’a même pas été invités pour faire le plan d’intervention, on nous a dit que c’était moins compliqué de le faire entre eux et nous le montrer.»

Qu’on ne vienne surtout pas lui dire qu’elle ne collabore pas. «C’est extrêmement demandant comme parent, les démarches sont infinies. J’ai diminué mon nombre d’heures de travail pour y arriver. On doit vivre avec moins d’argent et continuer à payer des services au privé.»

Environ 7000 $ par an.

C’est une autre affaire, le privé. Tannés d’attendre sur des listes, plusieurs parents se tournent vers des services privés. «On a payé autour de 1500 $ pour faire évaluer notre fils au privé, sinon ça aurait pris trop de temps. On a eu une évaluation au public et, la conclusion, c’est qu’il fallait faire d’autres évaluations, mais ces évaluations-là n’étaient pas offertes au public...»

Misère.

Et Josée n’est pas toute seule. Elle le sait, elle côtoie dans son travail des parents qui vivent la même chose. «Ce désarroi-là, je l’entends de plusieurs des parents d’enfants qui ne rentrent pas bien dans les cases. Je sais que je ne suis pas seule, mais je me sens bien seule quand même.»

J’ai aussi reçu le témoignage d’autres parents qui ne savent plus à quel saint se vouer. Comme cette mère qui a «dû attendre plus de deux ans et vivre un enfer avant d’avoir les ressources pour mon fils et encore...  Ça fait six mois et rien ne bouge, on change d’intervenants constamment.»

Son fils a un syndrome de Gilles de la Tourette. «La pédopsychiatre demande des interventions à l’école et l’école me dit : “Vous voulez qu’on fasse quoi?” [...] L’école reçoit huit heures par semaine de budget pour mon fils... Et savez-vous quoi? Il n’y a aucun professionnel responsable de son dossier.»

Son fils a de bonnes notes, il est surdoué. 

«Ce n’est donc pas une priorité...»

Et, quand il arrive à la maison, le verrou saute. «Mon fils veut mourir et ne veut plus retourner à l’école. Ou bien il est si violent qu’il brise tout, conséquence de la surstimulation et de s’être retenu. Un jour, il fera à un professeur ce que nous vivons.»

Ce jour-là, il aura peut-être des services.

Peut-être. 

* Nom fictif

Chronique

Être congédié par PowerPoint

CHRONIQUE / Il n’y a pas qu’à Québec où ça brasse en psychiatrie, où on a appris récemment que l’urgence de l’hôpital Saint-Sacrement allait être fermée avec un plan, promet-on, pour offrir plus de services dans la communauté.

Ça brasse à Montréal aussi.

La rumeur courait déjà depuis un bon bout de temps à Pinel — l’hôpital psychiatrique de Montréal —, on savait que la direction jonglait avec l’idée de couper des postes de sociothérapeutes, qui sont en fait des éducateurs spécialisés. Leur job est de donner des services aux patients.

Le verdict est tombé jeudi, 37 postes seront supprimés.

Environ le tiers.

Les employés ont été convoqués en fin de journée, la réunion a d’ailleurs été devancée, et ils ont eu droit à une présentation PowerPoint, un «suivi sur la transformation du plan clinique». On a préféré le terme «transformation» à «restructuration», comme pour faire mieux passer la pilule.

Mais les faits restent les mêmes et ils sont têtus. À terme, 37 sociothérapeutes seront remplacés par des agents d’intervention.

Merci, bonsoir.

Comme à Québec où l’unité de l’urgence psychiatrique devrait être démantelée avant Noël, une formalité maintenant que la nouvelle ministre de la Santé, Danielle McCann, aurait donné son feu vert. C’est une centaine de personnes qui devront se replacer dans le réseau, parfois en prenant la place d’une autre personne. 

L’effet domino.

L’effet humain, surtout. Dans un réseau déjà fragilisé, voilà qu’on vient en rajouter une couche en procédant à d’importantes réorganisations. Fermer une unité, couper des postes, ce sont autant de personnes qui se retrouvent malgré elles les pieds dans le vide, à se demander où elles aboutiront.

J’ai eu des échos de la rencontre de jeudi à Pinel, d’un sociothérapeute qui était présent. «Les gens étaient dévastés, perdus.»

Des gens qui, dans certains cas, ont 30 ans de métier.

Ils étaient donc tous là, réunis dans une salle, à voir défiler devant eux des pages PowerPoint, se faire expliquer pourquoi il fallait absolument transformer des postes de sociothérapeutes en agents d’intervention, dont le travail ressemblera davantage à un agent de sécurité.

«Et pendant qu’on se faisait annoncer ça, la direction faisait des démarches pour recruter des agents.» À un salaire moindre, de 20 $ à 25 $ l’heure pour un agent, communément appelé un AGI, de 22 $ à 29 $ pour un sociothérapeute. Au diplôme d’études collégiales exigé pour être éducateur spécialisé, un secondaire 5 suffit pour être un agent, avec une formation en sécurité et en intervention physique.

Ils ne font pas de rééducation.

La direction plaide que cette «consolidation» est nécessaire et que, évidemment, les «changements se veulent positifs».

Comme à Québec, on assure que les gens dont les postes seront supprimés pourront atterrir quelque part dans le réseau.

Mais où? «On est dans le néant.»

Même son de cloche à Saint-Sacrement, où les jours de l’urgence psychiatrique sont littéralement comptés. Et où plusieurs employés se demandent encore où ils se retrouveront. Certains postes ont été offerts et, jusqu’à maintenant, il semble que ce ne soit pas en santé mentale.

Ce ne sont pas les postes vacants qui manquent dans le réseau.

Plusieurs voix se sont élevées à Québec pour déplorer la fermeture de l’urgence psychiatrique à Saint-Sacrement et même un certain retour à «l’asile», avec la concentration des soins à Robert-Giffard. 

D’autres voix ont choisi de donner une chance au coureur, c’est le cas de l’organisme PECH, une référence en matière d’intervention en santé mentale.

On part d’un plan sur papier. 

Et c’est toujours beau, un plan sur papier. C’est écrit avec de beaux mots, juste assez neutres, avec des objectifs louables et ambitieux, saupoudré de statistiques et de références à un modèle scandinave quelconque. Mais ce n’est pas ça qui fait le succès d’un plan. Ce sont les gens qui devront l’appliquer. 

Ils ne doivent pas seulement y adhérer.

Ils doivent y croire.