Le petite Julianne, entourée de sa famille, a subi une transplantation du coeur peu après sa naissance.

Les deux fêtes de Julianne

CHRONIQUE / Chaque année, Julianne a deux gâteaux de fête, un le 23 octobre, un autre le 9 février. La première date, c'est quand elle est née.
La deuxième date, c'est quand elle a recommencé à vivre
À l'échographie de vingt semaines, son minuscule coeur faisait des siennes. «Ils ont détecté un problème, le médecin nous a présenté des scénarios, aucun n'était vraiment bon, se souvient Marie-Ève. Il te reste 20 semaines de grossesse à faire... tu ne sais pas si tu vas te rendre au bout. Ou si elle va mourir dans tes bras.»
Julianne est née à terme à Halifax, le 23 octobre 2012, à 1h29.
La course contre la montre a commencé. «On a pris une photo en vitesse et ils sont partis avec aux soins intensifs. Je ne voulais même pas la prendre, j'avais peur que son coeur arrête. Je leur ai dit, «dépêchez-vous, prenez-la!» Ils l'ont intubée, ils l'ont transférée en salle d'opération.»
Elle avait six heures.
Ils ont débloqué un passage pour que le sang circule. «On est sortis de l'hôpital 30 jours après sa naissance. Et on est retournés un mois après.»
Son coeur était K.-O.
Le 29 décembre, Marie-Ève et Benoit ont dû faire le choix le plus difficile de leur vie. «Ils ont dit soit on lui donne des soins de confort, soit vous allez à Toronto pour une transplantation. C'est le coup de masse. Et là, tu te mets à te questionner... On vient d'avoir un bébé, c'est sûr qu'on veut le garder, mais tu te dis, "si on y va, est-ce que c'est une décision égoïste comme parents? Est-ce qu'on fait juste ça juste parce qu'on veut la garder? Ce sera quoi, sa vie?"»
Ils ont pesé les pour et les contre. «On s'est dit, s'il y a plus de négatif que de positif, il faut l'aimer assez pour la laisser aller...»
Après 30 jours sur la liste d'attente pour recevoir une transplantation de coeur, Julianne a gagné à la loterie.
Marie-Ève a pris l'avion pour Toronto.
Le nom de Julianne a été inscrit sur la liste d'attente le 9 janvier. «Un moment donné, il y a eu un code bleu, le docteur était à côté d'elle, il ne savait plus quoi faire. Il y avait 20 personnes dans la chambre. C'est tellement difficile d'attendre en ne pouvant rien faire. On avait vu des personnes perdre leur enfant...»
Le téléphone a sonné. «On a gagné à la loterie. Après 30 jours.»
Parce que quelqu'un d'autre a perdu. Et parce que ce quelqu'un d'autre a accepté de donner le petit coeur de son bébé.
«Julianne a repris le chemin de la salle d'opération. Ça leur a pris cinq heures pour remplacer le coeur, c'est incroyable. Un mécanicien ne change pas aussi vite le moteur d'une auto.» 
Et c'est là, le 9 février, que Julianne a commencé à vivre.
Pour vrai.
Thomas, Benoît et Marie-Ève entourent Julianne, quatre ans et pétante de santé.
Marie-Ève et Benoît n'étaient pas au bout de leurs peines, les suites d'une opération si délicate se déclinent en nuits blanches et en sang d'encre. «Après l'intervention, il a fallu la sevrer. Elle avait été tellement droguée pour la douleur qu'elle avait développé une dépendance. C'était des pleurs chroniques, jour et nuit. Il fallait aussi la nourrir par gravité, s'assurer de ne pas sauter de doses de médicaments...»
Tout en s'occupant du grand frère, Thomas, deux ans.
Julianne a repris des couleurs. Et des forces. «Le premier exercice qu'on lui a fait faire, à cinq mois, c'est de joindre ses mains devant elle. Elle était restée couchée tellement longtemps, les bras sur le côté, elle n'avait plus aucun tonus musculaire. C'est comme si on partait du début.» 
Elle a commencé à boire toute seule, il était temps, le congélateur était plein à rebord du lait que s'était tiré Marie-Ève.
Quand je suis allée les voir, c'était la semaine de relâche, Thomas et Julianne avaient le nez fourré dans une grosse boîte. «C'est notre coffre aux trésors, m'a expliqué Marie-Ève. On l'ouvre une fois par année.» Ils ont fait un spécial vu que j'étais là, ils ont ressorti des cartes, un calepin, des photos.
«Celle-là, me montre Benoit, on l'a prise en se disant que ce serait peut-être la dernière.» Julianne avait quelques heures.
Marie-Ève a posé sur la table quatre longs colliers de billes de toutes les couleurs. «Ils donnent ça dans les hôpitaux pour enfants. Chaque pièce correspond à une intervention, un test, une prise de sang, une biopsie. Il y a des petits trains, des étoiles. Regarde ici, le petit coeur rouge, celui-là, c'est la transplantation...»
Il y a eu un silence, pour laisser passer l'ange.
Aujourd'hui, Julianne a quatre ans, elle est pétante de santé. À part deux médicaments qu'elle prend chaque jour, personne ne peut se douter que son coeur lui a été donné. Elle va à la garderie, comme les autres enfants de son âge. «On a fait ça pour qu'elle ait une vie normale, elle l'a.»
Benoît et Marie-Ève, eux, se sont donné comme mission de faire la promotion du don d'organes. «On s'implique dans un programme qui s'appelle Chaîne de vie, qui produit du matériel pour les élèves de quatrième secondaire. On forme des enseignants pour qu'ils sensibilisent les jeunes, pour qu'ils en parlent en famille.»
Parce que ça ne suffit pas de signer.
Ils ne sont pas très chauds au système espagnol, qui fonctionne à l'envers du nôtre, où le consentement est présumé, où on peut refuser de donner ses organes. «C'est important que ça reste un don. Pour les familles qui sont dans le deuil, il faut conserver le geste de donner.» 
Chaque année depuis quatre ans, Benoît et Marie-Ève écrivent une lettre à la famille de l'enfant qui a permis à Julianne de vivre.
Pour dire merci.