Pris entre deux chaises, F. ne peut s’assoir avec les enfants réguliers ni avec ceux ayant des besoins exceptionnels.

Le cri du cœur 19-MS-01136

CHRONIQUE / Le matin du jour où Marie-Josée et moi nous sommes parlé, son garçon de presque neuf ans, F., s’était lavé les mains tout seul. Il n’avait pas fermé le robinet.

Il est comme ça, F., il fait tout, mais à moitié. «Il s’habille, mais il ne s’attache pas, il va aux toilettes, mais il ne s’essuie pas. Quand il fait quelque chose, il ne termine pas, il faut toujours qu’il y ait quelqu’un derrière.» Comme pour fermer le robinet l’autre matin. Ou le surveiller constamment, il fait «des fugues compulsives».

F. est autiste, il aura neuf ans dans deux semaines et Marie-Josée, contrairement aux parents d’enfants de cet âge-là, elle ne peut pas le laisser aller jouer dans la ruelle derrière. «Il ne reconnaît pas le danger.»

F. demande donc une attention de tous les instants.

Marie-Josée arrive de peine et de misère à travailler à temps partiel, question de concilier les nombreux rendez-vous pour F., «entre un et quatre par semaine», et courir à la rescousse de l’école quand on l’appelle à la fin de la journée pour lui dire que son gars est en crise, qu’il refuse de monter dans le transport adapté.

«Quand il était plus petit, j’ai dû arrêter de travailler complètement. Il n’y a pas un employeur qui voudrait de quelqu’un qui doit s’absenter à tout bout de champ. Depuis presque sept ans, je travaille à temps partiel, je n’ai pas vraiment le choix. Mais en diminuant mes revenus, je diminue aussi ma retraite.»

Elle et son conjoint se sont endettés de 30 000 $ pour F. au cours des dernières années, pour payer des évaluations et des services au privé.

«Les services au public sont nettement insuffisants.»

Mais ce n’est pas tellement ça qui la dérange — elle commence à avoir l’habitude depuis le temps —, c’est le fait que F. ne «cadre» dans aucun programme de soutien, à part le supplément québécois pour enfant handicapé de 192 $ par mois. «À Montréal, si on veut voir un spécialiste, ça tourne autour de 100 $ pour une heure…»

Marie-Josée a fait la demande pour obtenir le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels — soit environ 1000 $ par mois —, elle a essuyé trois refus. «C’est un processus qui est opaque, on nous donne une liste d’habitudes de vie qui sont évaluées, mais on ne connaît pas les critères, les barèmes.»

Comme s’il n’y avait pas de nuances. «Soit il marche, soit il ne marche pas. Il n’y a rien entre les deux.»

Dans son évaluation, F. «a des limitations graves pour chacune des habitudes de vie et une limitation totale pour celle qui est définie comme la “responsabilité”, puisqu’il doit être sous supervision 24 heures sur 24, sept jours sur sept. Mais visiblement, ce n’est pas assez pour se qualifier.»

Sans vraiment savoir pourquoi. «Je n’ai pas de problème à me faire dire que je ne me qualifie pas, mais ce que je déplore, c’est qu’il n’y ait rien entre les deux, c’est le vide total.» C’est toute ou pantoute.

Et eux, c’est pantoute.

Marie-Josée et plein d’autres parents comme elle se souviennent des paroles prononcées par François Legault en campagne électorale, le 6 septembre précisément, quand il a promis une aide pour «100% des familles», en fonction de leurs besoins. «Nous ne laisserons personne derrière. L’aide offerte sera modulée en fonction de la sévérité du handicap de l’enfant.»

Ça a le mérite d’être clair.

Marie-Josée a écrit une lettre le 1er février dernier à la ministre de la Santé, Danielle McCann, pour lui expliquer son ras-le-bol, après avoir reçu un nouveau refus. «Je ne compte plus tous les refus ou même les absences de réponses à mes demandes d’aide et de soutien. J’ai cogné à toutes les portes. Il ne reste que la vôtre.»

Parce qu’il n’y a rien pour des enfants comme F.

Et il n’est pas le seul.

Marie-Josée fait la liste des principaux diagnostics de son fils qui a, en plus d’un trouble du spectre de l’autisme, un trouble sévère de langage, un trouble d’opposition avec provocation et un TDAH sévère avec impulsivité. Ça fait beaucoup de troubles pour un petit garçon.

Et pour ses parents.

Mais, visiblement, pas assez aux yeux du gouvernement. «Il ne peut donc pas s’assoir tranquille sur la chaise des enfants nécessitant des soins réguliers ou quotidiens pourrait-on dire. Mais, il ne peut non plus s’assoir sur celle des enfants ayant des besoins exceptionnels. Il doit donc s’assoir entre deux chaises, dans le trou noir des services et soutiens financiers. Dans le néant.»

Et c’est là qu’ils sont, dans le néant.

Marie-Josée n’ose même pas penser au moment où son fils sera adulte, qui risque d’être le néant dans le néant.

Trois semaines plus tard, elle a eu une réponse de la directrice des programmes de déficience intellectuelle, trouble du spectre de l’autisme et de déficience physique. Son cri du cœur est devenu le «courrier 19-MS-01136». 

Un cri du cœur codé, parmi tant d’autres.

On lui a rappelé, essentiellement, ce qu’elle savait déjà. «Nous comprenons que la situation que votre famille vit est exigeante et demande beaucoup de temps et d’énergie. L’intervenante pivot de votre fils […] a effectué l’évaluation annuelle de vos besoins dans le cadre du programme de soutien aux familles en décembre et demeure disponible pour vous soutenir. De plus, vous pouvez compter sur les professionnels des établissements de réadaptation impliqués auprès de votre fils pour vous accompagner dans la gestion du quotidien de celui-ci.»

Vous entendez ce bruit?

C’est la dernière porte qui se referme.