Le centre de ressource Alzheimer Carpe Diem à Trois-Rivières

CHSLD: une solution de rechange au modèle public

Imaginez un endroit où les résidents en fin de vie, atteints d'alzheimer, habiteraient dans une vraie maison, ils pourraient même s'imaginer y avoir toujours vécu. Ils se coucheraient à l'heure qu'ils veulent, boiraient du vin au souper, prendraient un bain tous les jours s'ils en avaient envie.
<p>Il n'y a pas que des histoires d'horreur à raconter sur les CHSLD. </p>
<p>Nicole Poirier</p>
L'endroit existe.
À Trois-Rivières.
La maison Carpe Diem, c'est l'idée de Nicole Poirier, qui a toujours travaillé dans l'hébergement pour les personnes âgées. Elle a travaillé comme consultante au ministère de la Santé de 1989 à 1993, son mandat était de trouver des solutions pour les problèmes cognitifs.
Elle s'est vite rendu compte que le modèle public faisait fausse route, en est venue à la conclusion qu'il fallait de plus petits milieux, et un maintien du lien avec le domicile, dans la mesure du possible.
C'est elle qui a appliqué son rapport.
Avec une petite équipe, elle a eu l'idée de fonder une maison adaptée pour les gens atteints d'alzheimer. Carpe Diem a ouvert ses portes en 1997. Aujourd'hui, on y héberge 15 personnes, en plus d'en accueillir une dizaine d'autres pendant le jour. On y offre du soutien aux familles, elles doivent aussi apprendre à vivre avec la maladie.
«On travaille pour que les gens aient un atterrissage en douceur. On commence par faire de l'accompagnement à domicile, puis, lorsque la personne est à un stade plus avancé de la maladie, elle arrive à la maison. C'est très différent des CHSLD, où l'ampleur du déracinement peut à lui seul créer du délire chez ces personnes.»
Le concept de la maison est fort simple, c'est une vraie maison. Les infirmières et les préposés ne portent pas d'uniforme, les portes ne sont pas verrouillées, les résidents peuvent aller et venir à leur guise. «Pour nous, quelqu'un qui se promène sans trop savoir où aller, ce n'est pas un problème.»
Même principe pour l'hygiène. «Chez nous, prendre un bain, ce n'est pas un privilège. L'offre est à tous les jours, c'est un droit. Quand j'entends le ministre dire qu'un bain par semaine, c'est suffisant, je trouve ça terrible. Chez nous, la norme, c'est un bain par jour, et on arrive à le faire.»
Les résidents sont traités comme de vraies personnes, pas seulement sur papier, les préposés ont le temps de leur parler, d'être à l'écoute de leurs besoins, de court-circuiter les comportements agressifs et l'agitation autrement qu'en leur faisant avaler un cocktail de médicaments.
Au Québec, dans les CHSLD, environ 50 % des résidents atteints de démence consomment des antipsychotiques.
À Carpe Diem, c'est 10 %.
Même chose pour les culottes d'incontinence. «Toutes les personnes sont accompagnées à la toilette, même si elles ont une protection. Pour certains, on en met la nuit, mais si cette personne a l'habitude d'uriner vers 2h, on va la lever vers 1h45 pour l'emmener à la toilette. Le plus souvent, la culotte n'est pas mouillée le matin.»
En CHSLD, il y a un indicateur sur les culottes, on les change uniquement quand il atteint un certain niveau de miction.
Je vous entends penser, vous vous dites que c'est bien beau, mais que ça doit coûter une fortune et qu'on n'a pas les moyens de se payer ça. Le tarif maximum en CHSLD est de 1789,80 $, Carpe Diem demande 1800 $. La maison de Trois-Rivières touche aussi une subvention du Ministère, environ 2200 $ par mois par résidants.
Sortez vos calculatrices, ça donne 48 000 $ par année par résident, presque 30 000 $ de moins qu'un lit dans un CHSLD.
Mme Poirier aimerait que sa maison soit intégrée au réseau public, qu'elle fasse partie des ressources pour les gens atteints d'alzheimer en fin de vie et, idéalement, qu'on clone le modèle ailleurs au Québec. «Toutes nos propositions sont refusées, on nous demande d'entrer dans le moule. Il faudrait devenir un CHSLD.»
Pendant ce temps-là, Carpe Diem fait des petits en France, où deux maisons calquées sur le modèle de Trois-Rivières doivent ouvrir en février 2016. «En France, ils s'inspirent de nous et au Québec, nous ne serions pas autorisés par la loi...»
Je prie pour ne pas être atteinte d'alzheimer. Si cette prière-là n'est pas exaucée, j'en ai une autre, finir ma vie dans une maison comme Carpe Diem.
Des progrès
J'ai parlé à une dame, elle a travaillé comme évaluatrice pour le ministère de la Santé, a fait la tournée des CHSLD. C'était avant le tournant du millénaire, elle ne voulait pas que je vous raconte ce qu'elle a vu. «Ce n'est plus comme ça.»
C'est exactement pour ça que je vous raconte. Parce qu'il y a des choses qui vont mieux, malgré tous les problèmes qui existent encore, même s'ils sont encore nombreux et qu'on ne peut pas continuer à faire comme s'ils n'existaient pas.
Alors, voici. «J'étais dans une visite d'évaluation dans un CHSLD, je faisais l'observation des bains. À cet endroit-là, ils ne changeaient pas l'eau, on lavait tout le monde dans la même eau. Et si quelqu'un était lucide, et qu'il se plaignait que l'eau était sale, on ne lui donnait pas de bain.
C'est le pire que j'ai vu.»
C'était l'époque où on attachait les gens. «Notre société a beaucoup changé, on n'accepterait plus ça aujourd'hui. On se pète les bretelles en se disant qu'on n'attache plus les gens, on a simplement trouvé des moyens qui ont l'air plus acceptables, on leur donne des médicaments. Il faut regarder ça aussi.»
Il faudra faire comme pour les sangles, arrêter d'accepter ça.
C'est possible
Michel s'est levé avec la tarte au sucre, il l'a mise quelques secondes au micro-ondes. «C'est meilleur tiède, hein, Mme Blais?»
Michel est préposé depuis 27 ans, je l'ai rencontré au CHSLD des Quatre-Vents de Lyster, dans Lotbinière. J'y ai accompagné une dame qui visite sa mère tous les jours, elle m'a invitée au dîner. Je ne m'étais pas annoncée, comme j'avais fait deux semaines plus tôt au CHSLD Saint-Antoine de Québec.
Au CHSLD Saint-Antoine, on m'a demandé si j'étais venue comme journaliste. Si oui, je devais quitter les lieux.
À Lyster, l'infirmière-chef a appelé la dame aux communications, pour l'aviser de ma présence. Vous savez ce que la dame a dit? «Il n'y a pas de problème, vous pouvez aller où vous voulez. Si vous avez des questions, vous nous rappellerez.»
Je lui ai dit merci.
Le CHSLD des Quatre-Vents est un petit centre, à peine 27 résidents, des cas aussi lourds qu'ailleurs, mais une ambiance qui tranche nettement avec ce que j'ai vu deux semaines plus tôt. Dans la salle à manger, sept résidents attablés, deux préposés et une infirmière pour s'occuper d'eux.
Personne laissé à lui-même.
Personne avec une assiette fumante sur les genoux.
Personne qui ne mange pas une bouchée.
Il y avait de la couleur sur les murs, de la déco. Une phrase, sous l'horloge, «les années passent, mais les souvenirs restent à jamais». Sauf si on est atteint d'alzheimer, on estime qu'un baby-boomer sur cinq le sera.
Il y a une petite affiche en entrant, «bienvenue chez nous».
Le repas s'est déroulé sans anicroche, dans la bonne humeur, les préposés, l'infirmière et la dame qui était venue voir sa mère jasaient avec les résidents. Au menu, soupe aux pois maison, du porc en purée, des pommes de terre et des betteraves. Il fallait voir les assiettes à la fin, presque toutes vides.
Je suis repartie contente.
De retour à mon bureau, j'ai appelé aux communications, leur ai demandé de parler à quelqu'un qui pourrait m'expliquer la recette du succès de ce CHSLD. Le directeur adjoint à l'autonomie, Sébastien Rouleau, m'a contactée. Il était en poste depuis le 22 mai, n'avait pas eu le temps d'aller aux Quatre-Vents.
Je ne peux donc pas vous dire ce qu'on y fait différemment. Il a tenté une explication, «c'est un petit milieu».
Je lui ai raconté ce que j'ai vu, il avait l'air content aussi. «C'est ce qu'on souhaite, que les gens se sentent à la maison, qu'il y ait une approche de proximité, des équipes dévouées et des soins de qualité.»
Je suis restée sur ma faim.