Mylène Moisan
Marco Chabot
Marco Chabot

Ce formulaire-là, c’est Marco

CHRONIQUE / Octobre 2018, il était devenu évident que Marco Chabot devait avoir un fauteuil roulant, il tombait de plus en plus, maudit Parkinson. Sa neurologue a tout de suite vu qu’il était rendu là, elle savait que ce jour arriverait tôt ou tard.

Il est venu après 18 ans.

Elle a fait une prescription, parce que ça doit être prescrit, et Marco a aussitôt envoyé la prescription à sa travailleuse sociale qui, en décembre, «s’est rendu compte que le médecin aurait dû remplir un formulaire pour demander le fauteuil, qu’une prescription, ça ne marchait pas.»

Retour à la case départ. 

Il a pris rendez-vous avec son médecin de famille. «Elle a tout de suite rempli le formulaire, je l’ai envoyé à ma travailleuse sociale. Mais elle partait pour un mois de vacances, ça fait un mois de plus avant que la demande soit transférée à l’IRDPQ (Institut de réadaptation et de déficience physique du Québec), c’est un mois de ta vie qui passe. »

Sachant que, une fois la demande rendue à l’IRDPQ, il faut compter presque un an avant la prochaine étape.

Chaque formulaire, c’est une personne qui attend.

La demande de Marco est entrée dans la grosse machine en avril 2019, son tour est arrivé neuf mois plus tard, en janvier 2020. Il a été convoqué à une rencontre d’évaluation à l’IRDPQ avec une ergothérapeute, qui doit déterminer ce dont Marco a besoin, quel genre de fauteuil il lui faut. «C’est une super équipe, ils travaillent vraiment bien! Après ça, ils envoient la demande au gouvernement.»

Rendu là, il faut compter encore quatre mois.

Pendant tout ce temps, Marco sort de moins en moins, chute de plus en plus. 

En mai, cinq mois après son évaluation, Marco a appelé pour savoir où étaient rendus les fauteuils, il a droit à un fauteuil motorisé neuf et à un fauteuil manuel, restauré. «J’ai appelé, ils m’ont rappelé après une semaine. Ils m’ont dit : “bonne nouvelle, les fauteuils sont arrivés!”»

Il y en avait une moins bonne. «Elle m’a dit qu’à cause de la COVID, ils ne pouvaient pas être livrés, qu’aucun fauteuil n’était livré à personne.»

Ils attendent à l’IRDPQ. «C’est rare que je me choque, mais là, je l’ai mal pris. Dans ma tête, quand j’ai commencé le processus, je me suis dit «j’en ai un pour an à attendre», j’ai accepté ça, déjà que c’est long un an quand tu attends un fauteuil roulant, quand tu ne sors presque plus, que tu ne vas plus au parc avec ta fille.»

Sa fille a huit ans.

«Et là, ils te disent : “les fauteuils sont là et ils attendent, ils sont prêts! Ils pourraient-tu les livrer? Ils veulent-tu?”»

Pendant des années, Marco s’accommodait plutôt bien de la maladie, c’est lui qui a eu l’idée du Parkinson Métal, tant qu’à trembler. Il a aussi publié des capsules vidéos, Ma vie asti, pour raconter son quotidien en riant, en décrivant de drôles de scènes, comme d’enfiler un ver à un hameçon.

Ouch.

Mais là, à 51 ans, Marco rit moins. «Veut, veut pas, la maladie avance, c’est plus lourd. J’ai laissé tomber la bataille.»

La semaine dernière, il est sorti de ses gonds quand il a entendu lundi le premier ministre François Legault faire son boniment pour la Semaine québécoise des personnes handicapées. Il a fait une montée de lait sur Facebook où il demande que les bottines suivent les babines.

Il est plus cru, il dit «mon cul, asti».

Sur Facebook, le premier ministre a publié un message le 1er juin, ça dit ceci: «En cette Semaine québécoise des personnes handicapées, j’invite tous les Québécois et toutes les Québécoises à faire preuve d’une attention particulière envers les personnes en situation d’handicap et leurs besoins particuliers. On doit en faire plus pour les aider et soutenir leurs proches. On travaille très fort là-dessus.»

Qu’on commence donc par livrer les fauteuils qui sont prêts, et raccourcir les délais tant qu’à y être.

«Je veux juste aller dehors avec la petite.»