Chronique

Le bruit que font les mômes, la suite

CHRONIQUE / Vous vous souvenez de cette histoire, il y a presque quatre ans et demi, des enfants qui avaient dû arrêter de jouer au hockey dans leur rond-point des Saules parce que des voisins s’étaient plaints du bruit qu’ils faisaient?

Ils n’ont pas recommencé à jouer.

Ils ont essayé le soccer, sur le gazon au centre du rond-point, la policière avait dit qu’ils pouvaient jouer là, vu que ce n’était pas la rue. Les enfants avaient donc troqué la rondelle pour le ballon rond.

Jusqu’à ce que deux arbres poussent en plein milieu du terrain pendant une nuit.

Il y en a un qui est mort depuis.

Ne reculant devant rien pour faire bouger leurs ados, Marie-Noëlle et Daniel leur ont acheté un panier de basketball qu’ils ont installé sur le bord du trottoir, comme des dizaines d’autres dans la ville. Un peu plus et il n’aurait pas pu le faire, des avis d’infraction avaient été distribués en 2016 à des résidents.

Le maire Labeaume avait coupé court à cette initiative.

Daniel a donc acheté son panier, l’a installé devant chez lui, en installant des poids sur la base. «J’ai mis des blocs de béton. Quand tu te promènes dans les rues, on voit toutes sortes d’installation, des sacs de sable, n’importe quoi. Ce n’est jamais constant, toujours un peu broche à foin.»

La deuxième année, il s’est dit qu’il devait exister quelque chose de mieux pour faire tenir son panier.

Il a cherché. 

«Mondialement, il n’y a que deux options. Soit tu creuses un trou et tu coules du béton dedans, soit tu y vas avec la base de plastique. Plus le panier est de qualité, plus il est lourd, plus la base est grande. Entre les deux, il n’y a rien.»

Daniel a décidé de remédier à ça, il s’est mis à penser à un dispositif pour installer son panier sans béton et sans parpaing. Il est comme ça, Daniel, quand ça n’existe pas, il l’invente. «Il a toujours un projet en tête... J’ai failli perdre mon jardin pour une rampe de skateboard, mais ça lui a passé!»

Pas le truc pour le panier de basket.

Daniel a eu l’idée d’un pieu fixé au sol, solide, mais amovible. Il a fait les grandes lignes, trouvé quelqu’un pour faire le dessin industriel, trouvé des gens pour fabriquer le prototype. «Il y a un travail colossal derrière ça, le dessin, le brevet, tu dois trouver un agent de brevet qui te comprend, avec qui tu t’entends.»

La demande est déposée pour son Projaw, un système en deux morceaux, l’un étant un pieu planté dans le sol, l’autre — dans lequel on insère le poteau du panier — s’attachant dessus. 

Il peut tenir un poids de 550 livres.

Il s’est tourné vers la Chine pour la production. «On a regardé en premier pour le faire produire au Québec, c’était quatre fois le prix. En Chine, ils ont des usines où ils font tout de A à Z, du pliage de l’acier à l’emballage. Ici, tout doit être fait séparément. [...] Quand tu commences ça, tu ne sais pas que tu vas faire affaire avec la Chine, qu’il y a des Chinois qui vont t’appeler sur ton cellulaire...»

Marie-Noëlle a pris congé pour s’occuper du marketing, elle est graphiste, elle a travaillé sur l’image, sur le visuel, sur la vidéo promotionnelle.

En anglais et en français.

Ils ont tenté une campagne sur Kickstarter qui n’a pas donné les résultats escomptés, ils ont compris qu’ils allaient être mieux servis par eux-mêmes. Ils ont mis leurs économies, le temps que Marie-Noëlle mettait à plier les vêtements de la famille. «Les enfants ont dû faire leur part.»

Pendant des semaines, Marie-Noëlle et Daniel ont travaillé sur leur projet sept jours sur sept, parfois 12 heures par jour.

Ils leur ont donné une sacrée leçon. «Je voulais que les enfants comprennent comment quelque chose se crée, qu’il faut travailler fort, qu’il faut y mettre les efforts, explique Daniel. Ils vont comprendre c’est quoi monter un projet, c’est quoi avoir une idée et faire ce qu’il faut pour la réaliser.»

Et rêver grand, aussi.

Daniel attend une commande d’une quinzaine de prototypes du dernier modèle. «On fera des tests pour être sûr que tout est correct et, après ça, on va passer une première commande. On a essayé de vendre les produits à l’avance, mais les gens veulent l’avoir tout de suite. Ils veulent commander et l’avoir.»

Ils ont appris, ils vont avoir le produit, vont essayer de trouver des endroits où le vendre, peut-être Canadian Tire.

Mais le gros marché du basketball, c’est les États-Unis. «Là-bas, il y a une véritable culture du basket. Quand on met nos vidéos sur des groupes de basket, les commentaires sont instantanés, c’est “j’en veux un!”, “on peut trouver ça où?” C’est vraiment encourageant de voir ça.»

C’est d’ailleurs pour ça qu’ils ont tout fait en «bilingue».

De façon réaliste, il vise l’automne pour avoir leur première commande, qui devrait tourner autour de 1500 Projaw. «On vise un prix de 99 $ américains livré. Les gens qui vont le vouloir vont pouvoir le recevoir rapidement, ce sera moins insécurisant que de devoir faire une commande à l’avance.»

Alors, quand vous le verrez en magasin, vous penserez à Daniel, à la table de cuisine, en train de griffonner une base de panier de basket, parce qu’il trouve que des blocs de béton, c’est ordinaire...

Chronique

Le paradoxe de la DPJ

Un lecteur a bien résumé la protection des enfants au Québec, «la DPJ est capable du meilleur et du pire».

Et, dans le pire, il y a peu de contrepoids.

J’ai écrit plus d’une fois sur la DPJ, et pas toujours pour dénoncer ce qu’elle fait, contrairement à ce qu’on pourrait penser. La Direction de la protection de la jeunesse est un organisme nécessaire remplie d’humains fabuleux, j’en connais, qui font tout ce qu’ils peuvent pour le bien-être des enfants.

Mais, parfois, des erreurs sont faites.

Et c’est normal.

Ce qui l’est moins, c’est de ne pas être capable de reconnaître que, parfois, des erreurs sont commises, que de mauvaises décisions sont prises. 

Vous avez été nombreux à réagir à l’histoire de François* et de Sylvie* à qui on a retiré leurs deux filles en 2015 parce qu’une commission scolaire n’était pas chaude à l’idée qu’ils choisissent de faire l’école à la maison. Le signalement de la commission a été retenu par la DPJ, le litige est devenu un désaccord sur un diagnostic d’autisme.

LIRE AUSSI : Le cri du coeur d'une famille déchirée par la DPJ

Les parents peuvent voir leurs filles une heure et demie par semaine, sans pouvoir les toucher ni les consoler.

Ni leur demander : «Comment ça va?»

Certains d’entre vous êtes sceptiques, on le serait à moins, vous n’arrivez pas à croire qu’on puisse retirer des enfants à des parents seulement pour ça. Vous cherchez, à raison, l’anguille sous la roche. Dans les documents que j’ai consultés et où la version de la DPJ est exposée, on s’obstine sur les diagnostics.

On critique le fait que les parents critiquent la DPJ, qu’ils ne collaborent pas, qu’ils ne veuillent pas signer le premier diagnostic qui ne tient pas compte, selon eux, de l’impact de l’interception des filles par des policiers. On voudrait qu’ils soient reconnaissants qu’on fasse tout ça pour leurs enfants. 

Dans la dernière décision de la Chambre de la jeunesse du 19 avril qui prolonge le placement pour deux autres années, la DPJ plaide que le père dit que tout ça «est un paquet de niaiseries».

On est devant un dialogue de sourds.

Il n’est jamais question de mauvais traitement, d’abus, de négligence. Dans sa décision, la juge prend la peine de préciser ceci. «Cette situation est d’autant plus triste que nous sommes en présence de parents qui ne constituent aucunement un danger pour la sécurité de leurs enfants qu’ils aiment immensément.»

Certains d’entre vous avez peur de la DPJ, parce que vous connaissez des gens à qui c’est arrivé. 

Une femme m’a écrit, son enfant est autiste et, quand il se frappe, ce qui arrive avec certains autistes, elle a peur d’aller à l’hôpital ou au CLSC. 

J’ai échangé par courriel avec cette mère qui est partie en Suède avec son mari et ses enfants, la DPJ se pointait chez elle chaque année parce qu’elle faisait l’école à la maison. Elle n’a aucune misère à croire cette histoire. «Ils ont perdu leurs enfants et nous avons tout sacrifié pour ne pas finir par perdre les nôtres : vie bien établie, maison, travail pour mon conjoint, projet d’études pour moi, famille, amis, la plupart de nos biens. Même nos chats. [...] Nous devons nous remettre du traumatisme. Parce que bien que nous n’ayons pas perdu nos enfants, le passage devant la DPJ à nous faire scruter est immensément traumatisant pour parents et enfants. Mais nous avons la paix. La paix à prix fort.»

D’autres m’ont raconté d’autres histoires, où la DPJ semblait avoir fait une erreur et surtout, refusé de la reconnaître.

De corriger le tir.

Dans ces autres cris du cœur, la DPJ est dépeinte comme un engrenage, comme une machine qui ne fait jamais marche arrière.

D’où l’idée du Dr Gilles Julien d’avoir un Défenseur des droits des enfants, comme au Nouveau-Brunswick et en Colombie-Britannique pour s’assurer que les décisions qui sont prises le sont toujours pour le bien des enfants.

Parce que, parfois, elles ne le sont pas.

C’est un euphémisme de dire que la DPJ est hermétique. N’eût été documents du tribunal, je n’aurais pas eu accès à ses arguments. 

Il faut croire sur parole.

J’aurais voulu savoir ce qu’en pense Lucie Charlebois, la ministre responsable de la DPJ, de cette histoire. J’aurais bien voulu savoir ce qu’elle pense de l’interception par la police d’enfants de sept et huit ans, des enfants dont la sécurité n’est pas menacée. J’aurais voulu qu’elle soit au moins touchée.

Elle m’a répondu par son attachée de presse, par courriel. «Ma préoccupation sera toujours le bien-être et la protection des enfants. Je ne peux pas commenter de cas particuliers et je rappelle qu’une décision de la cour a été rendue. Je tiens également à réitérer que le rôle de la DPJ est de protéger la santé et la sécurité des enfants, et ce, en tout temps.»

Quand la DPJ se trompe, elle n’échappe pas des œufs.

Mais des enfants.

* Noms fictifs

Chronique

Deux miracles pour le prix d’un

CHRONIQUE / Je m’en rappelle comme si c’était hier, c’était avant les élections du 14 avril 2003, la députée Diane Barbeau a dû se retirer en catastrophe.

Pouf.

C’était un mois à peine avant que Bernard Landry déclenche la campagne électorale qui allait porter les libéraux de Jean Charest au pouvoir, Diane était bien décidée à être réélue une troisième fois dans Vanier.

J’étais journaliste au parlement de Québec à cette époque, on la savait enceinte, ce qui ne l’empêchait pas de mener plusieurs dossiers de front. Elle s’est volatilisée du jour au lendemain, on a su qu’elle avait accouché avant terme, le jour de la Saint-Valentin. Puis, on a reçu un communiqué, elle se retirait pour des raisons de santé.

C’est moi qui avais écrit la nouvelle.

C’était la veille du déclenchement des élections. «Mme Barbeau a dû accoucher prématurément à cause d’un sérieux dysfonctionnement rénal diagnostiqué pendant la grossesse. Sa petite fille se porte mieux, venant tout juste de quitter les soins intensifs pour les soins intermédiaires. Quant à la mère, elle devra retourner cette semaine à l’hôpital, où elle subira jeudi l’ablation d’un rein. C’est à cette occasion que les médecins pourront en savoir davantage sur l’état du deuxième rein, qui serait atteint lui aussi.»

Elle s’est réveillée sans rein.

À 42 ans.

À partir de ce jour-là, les sondages et les pointages sont tombés bien bas dans sa liste de priorités. Il n’en restait que deux : sa fille Michelle et... vivre.

Quinze ans plus tard, c’est encore ça.

Diane a eu l’idée de raconter son histoire dans un livre, elle a demandé à son amie Marie Deraîche de mettre les mots sur ce qu’elle a vécu. Ce à quoi elle a survécu, dis-je.

D’entrée de jeu, Diane explique que, plusieurs fois, des médecins lui ont suggéré de partager ces années à se battre. 

Le livre est un récit intimiste, presque une conversation.

Il commence là où, pour ceux qui connaissaient Diane Barbeau la jeune députée, son histoire s’était arrêtée, comme en suspend. Si l’auteure revient sur cette vie d’avant, ce qui s’est passé jusqu’à cette Saint-Valentin de 2003, c’est pour donner la mesure du choc, la force qu’il a fallu à cette femme pour continuer à avancer autrement.

À avancer tout court.

Dans «Une histoire médicale bouleversante», réalisé à quatre mains et édité à compte d’auteur par Marie Deraîche, Diane Barbeau raconte comment elle a été catapultée dans le système de santé, elle qui n’avait jamais été malade avant, comment elle a frôlé la mort, mais toujours choisi la vie.

Rendue possible, jusqu’à aujourd’hui, par la dialyse. Longtemps chez elle, puis à l’hôpital, puis encore chez elle.

Elle a bien failli avoir une greffe de rein, elle y a cru jusqu’au matin où l’opération était prévue. Mais les tout derniers tests ont décelé de nouvelles métastases, rendant l’entreprise trop risquée.

Le deuil de l’espoir est un des plus douloureux.

Plus que les séjours à l’hôpital, nombreux, où on l’a rafistolée chaque fois, où on a «étiré la sauce», selon ses propres mots. Elle a aussi su dire non, parfois, à des traitements, à des gestes médicaux. Elle a accepté ses limites tout en les repoussant. En vivant une journée à la fois.

Vraiment.

J’ai appris des choses, qu’Air Transat lui a permis de voyager dans le sud avec sa fille et son amoureux, en assurant que les liquides nécessaires à ses traitements allaient être transportés à une température adéquate, que Sunwing n’a même pas cherché une solution pour ça.

Elle a voyagé, tant qu’elle a pu.

Elle ne peut plus, maintenant. À 57 ans, Diane Barbeau est dépendante d’une machine qui ne peut plus prendre l’avion. Elle n’a plus l’énergie non plus. Elle vit à son rythme, elle écrit à ses amis plutôt que de les voir.

Sa fille a 15 ans.

C’est à elle que Diane dédie ce livre. Sans Michelle, Diane ne serait peut-être plus là. «Ma grossesse est à l’origine de la découverte du cancer des reins. L’accouchement d’une magnifique blondinette, Michelle, va sceller mon sort au sien. Sa naissance m’a littéralement sauvé la vie.»

Deux miracles pour le prix d’un.

Chronique

Il en va de la presse comme de l’eau

CHRONIQUE / On a appris ça cette semaine, le gouvernement québécois demande des redevances dérisoires à des multinationales qui s’enrichissent avec notre eau.

Même pas une cenne le litre.

Ainsi, en 2017, pour plus de 2 milliards de litres, le Québec a reçu moins de 146 000$.

Et le gouvernement n’a pas l’air d’avoir l’intention d’en demander davantage, même si la ministre de l’Environnement, Isabelle Melançon, a affirmé à Radio-Canada par courriel que «l’eau est une richesse collective inestimable et il est de notre devoir de tout mettre en œuvre pour assurer sa protection et son utilisation durable».

Il y a loin de la coupe aux lèvres.

On croirait entendre la ministre du Patrimoine canadien, Mélanie Joly, quand elle parle de la presse, quand elle répète à quel point c’est important, mais qu’elle ne s’émeut pas outre mesure que les géants du Web, les Facebook et Google de ce monde, s’enrichissent impunément à partir de contenu produit à grands frais par les médias.

Parce que oui, produire une information de qualité, ça coûte de l’argent.

Et pendant que les médias traditionnels se fendent en quatre pour continuer à produire de l’information, les fausses nouvelles viennent brouiller les cartes. On avait besoin de ça comme d’un mal de dents. Non seulement faut-il trouver des nouvelles, il faut débusquer en plus celles qui n’en sont pas.

La ministre Joly est au courant du problème et, évidemment, comme s’il s’agissait d’une hydre à sept têtes, elle ne fera rien. 

La Presse canadienne, qui n’a d’ailleurs pas été épargnée par la crise, a révélé en février que son ministère a déjà baissé les bras. «Selon les documents obtenus par La Presse canadienne, grâce à une demande d’accès à l’information, le gouvernement fédéral reconnaît que les fausses nouvelles pourraient menacer les institutions démocratiques du Canada, dans un contexte où les médias traditionnels font face à des restrictions budgétaires et des défis financiers. Les notes ajoutent cependant que le gouvernement ne croit pas pouvoir faire en sorte de les stopper.»

On laisse ça à Facebook, encore.

Voyez l’ironie, Facebook mandate des journalistes pour identifier des fausses nouvelles en affamant les salles de rédaction.

Jusqu’ici, les quelques miettes distribuées à la presse par le gouvernement de Justin Trudeau ne visent que les médias locaux et encore, des montants tellement modestes qu’ils ne feront pas une réelle différence.

Un diachylon sur une hémorragie.

Pourtant, on n’hésite pas à subventionner les magazines, ceux de Québecor ont reçu 12,6 millions $ l’an dernier, à offrir des crédits d’impôt à ceux qui produisent des émissions télé, à soutenir les éditeurs, les producteurs de films. Ottawa vient d’annoncer 125 millions $ pour l’exportation de la créativité.

Quand les médias demandent de l’aide, on réplique qu’on ne veut pas soutenir une entreprise qui n’est pas viable, au lieu de dénoncer le détournement de fonds des géants du Web. Il est bon de rappeler que la chef de cabinet de Mélanie Joly, Leslie Church, était directrice des affaires publiques de Google jusqu’en 2015.

Ce sont aux vampires à payer pour le contenu avec lequel ils s’enrichissent.

Point.

Non seulement Ottawa donne des millions en publicité à Facebook, Google et Twitter, les crédits d’impôt octroyés aux compagnies qui font de même privent le trésor de 1,3 milliard $. Des déductions qui découlent de l’interprétation large d’un article de la loi sur le revenu.

Sans compter les millions que génère l’utilisation du contenu des journaux, des revenus estimés à 23 millions $ pour Facebook au Québec seulement, par Jean-Hugues Roy, professeur à l’UQAM, à partir des chiffres fournis par l’entreprise de Mark Zuckerberg. Les médias ne devraient-ils pas avoir leur part du gâteau?

Oui.

C’est ce que les médias demandent. Pas la charité, mais un partage équitable des revenus qu’ils génèrent. 

Il en va de la presse comme de l’eau. En s’obstinant à ne pas la reconnaître à sa juste valeur, à permettre à qui le veut bien de se l’approprier, de l’exploiter, les sources finiront par se tarir.

Chronique

Le cœur grand comme ça

CHRONIQUE / Quand Karine Miville et Chantal Lambert sont allées chercher Élisabeth* à l’hôpital, elle avait six mois, elle y était depuis qu’elle était née.

Quand elles la prenaient, la petite pleurait.

«C’était un petit animal sauvage. Elle n’avait pas été habituée aux contacts humains à l’hôpital. Elle était farouche, elle n’aimait pas ça. Il a fallu l’habituer tranquillement à se faire prendre. Il a fallu lui apprendre l’amour.»

Il faut beaucoup d’amour pour enseigner l’amour.

Aujourd’hui, elle a deux ans. «Elle veut toujours nous coller et elle sourit tout le temps! C’est notre petit rayon de soleil.» Chantal et Karine ne savent pas combien de temps elles pourront l’étreindre, Élisabeth est atteinte de neurodystrophie, une maladie dégénérative qui finira par leur enlever.

Chantal et Karine vivent un jour à la fois.

Karine et Chantal sont en train de l’adopter, comme elles ont adopté leurs trois garçons, James, Christopher et Dominique, tous atteints de paralysie cérébrale. James vient de Montréal, il est aveugle, Dominique a les poumons si fragiles que les médecins ont dit qu’il ne passerait pas le premier hiver à la maison. Il est branché à une bonbonne d’oxygène 24 heures sur 24. «Lui aussi était à l’hôpital depuis un an et demi, depuis qu’il était né, ils n’arrivaient pas à lui trouver une place ailleurs. On a décidé de l’adopter quand même. On s’est dit qu’il passerait le temps qu’il lui reste dans une vraie famille.»

Il a six ans.

Et il y a leur plus grand, Christopher, huit ans. «Christopher, c’est le seul avec qui on peut communiquer. Il se fait comprendre, il a appris quelques signes à l’école et il peut exprimer ses besoins.»

Les quatre sont aux couches. 

Et gavés.

Juste préparer les médicaments, ça prend une heure par jour.

Je suis allée les voir dans leur maison de Saint-Marc-des-Carrières la semaine passée, c’est Chantal qui m’avait écrit pour m’inviter à venir rencontrer sa bande de joyeux lurons, parce qu’ils sont tous joyeux, même s’ils auraient toutes les raisons du monde de ne pas l’être. Ils pourraient faire pitié, on ne s’en formaliserait pas.

Mais non, pas une seconde. Même pas un millième de seconde. «C’est tous des colleux, nos enfants.»

Elles les aiment, pour de vrai.

Karine et Chantal ont commencé ça il y a une dizaine d’années, elles ont d’abord été une famille d’accueil pour Laura, atteinte de paralysie cérébrale, ses parents étaient totalement épuisés. «Quand j’ai vu l’annonce du CRDI où on cherchait un endroit pour leur offrir du répit, j’en ai parlé à Karine. On s’est dit que ça serait un beau projet de couple, on cherchait justement quelque chose.»

Vite comme ça, Karine n’avait pas le profil de l’emploi, elle travaillait en informatique, devant un écran et des pitons. Elle a tout laissé pour suivre une formation de préposée aux bénéficiaires, une formation de 1500 heures, pour se consacrer entièrement à la petite Laura.

Laura est décédée il y a cinq ans d’une infection pulmonaire. 

Puis il y a eu Antoine, il avait sept ans quand il est arrivé. «Il est rendu à 17-18 ans, il est atteint du syndrome Cornelia de Lange, qui fait qu’il mesure à peu près trois pieds. Il vient une fin de semaine sur deux ici, pour donner du répit à ses parents». 

Chantal le prend à Québec le vendredi en finissant de travailler, elle le ramène le lundi.

Elle travaille à temps plein.

Vu l’épaisseur du dossier médical de chaque enfant, et la quantité de soins qu’ils nécessitent, Chantal et Karine ont de l’aide de 7h à 19h30 la semaine, deux Laurie, Laurie jour et Laurie soir, qui leur donnent un coup de main dans tout ce qu’il y a à faire pour s’occuper de la marmaille.

Pendant que nous jasions autour de la table, le livreur de la pharmacie est entré sans cogner, il connaît les airs, pareil pour le monsieur venu porter les quatre grosses boîtes de couches pour Christopher.

Christopher avait deux ans quand il est arrivé.

Quand on s’est rencontrés, la famille revenait d’une semaine de vacances dans un chalet à Nicolet. «Ce n’était pas un chalet adapté, on s’est débrouillées. On en a choisi un où on avait accès à une piscine intérieure, au cas où il n’aurait pas fait beau. Il n’y a pas grand-chose qu’on ne leur fait pas faire...»

Elles ont même racheté un autobus adapté de la société des transports de Montréal pour se promener en famille.

Quand ils ne sont pas sur la trotte, ils profitent de leur belle maison, de l’air climatisé quand il fait trop chaud, et de la piscine aussi, qu’ils ont obtenue grâce à la Fondation rêve d’enfants. Le patio, c’est la Fondation Maurice Tanguay. «On joue dehors, on leur lit des histoires. On s’entoure de choses pour les stimuler.»

Il y a les nombreux rendez-vous aussi, à l’hôpital et un peu partout, Karine a un agenda bien rempli, tellement que Chantal ou Laurie jour doit parfois venir en renfort quand il y en a deux en même temps. Il y a les séjours à l’hôpital, pour Dominique surtout, plus fragile que les autres.»

Surtout l’hiver. 

Il y a aussi la bureaucratie, de plus en plus lourde. «C’est plus compliqué, et plus long. Il y a tellement de coupures, les délais d’attente s’allongent. Tout est plus ardu. Quand on a demandé le fauteuil adapté pour Élisabeth, ça a pris six mois pour l’avoir, il était trop petit quand on l’a eu. Il a fallu en demander un autre...»

C’est un exemple parmi d’autres.

Elles m’ont parlé d’un jeune garçon qui a une jambe amputée et qui arrive, avec ses «béquilles canadiennes» à jouer au soccer. «Il les a cassées en jouant, on a refusé de lui en donner d’autres, en disant que c’était un usage excessif.»

Quand elles ont voulu avoir une marchette pour Christopher, on exigeait qu’il puisse avancer de sept mètres avec. «On leur a dit qu’il fallait une marchette pour qu’il apprenne à marcher, c’était impossible. On a réussi à s’en faire prêter une et, quand il a pu faire sept mètres, il a eu la sienne.

Christopher adore sa marchette. «Quand on va au parc, il est à la hauteur des autres enfants. Il peut interagir avec eux.»

C’est toute la différence du monde.

Chronique

De l’importance d’être reconnues

CHRONIQUE / En mai dernier, des épithésistes de 20 pays se sont réunis pendant quatre jours à Québec pour leur congrès annuel.

Une première au Canada.

Il y a environ 300 épithésistes dans le monde, une dizaine au Canada. Des gens qui travaillent avec ceux qui, pour toutes sortes de raisons ont perdu un œil, un nez, une oreille, un sein. Leur métier est de fabriquer les bouts qui manquent pour que personne ne s’aperçoive du trompe-l’œil.

Quand c’est bien fait, l’illusion est parfaite.

Louise Desmeules a été la première épithésiste du Québec — elle est à l’Hôtel-Dieu de Québec — j’avais écrit un texte sur elle il y a quelques années, elle m’avait raconté l’histoire d’un homme à qui elle avait fait un nez. Il était allé s’acheter quelques bricoles à la quincaillerie, l’avait appelée en revenant à la maison. Il était euphorique. «Grâce à vous, personne ne m’a regardé.»

Le pire, ce n’était pas d’être défiguré. 

C’était d’être dévisagé.

Il n’y a pas d’école pour devenir épithésiste, il faut apprendre de quelqu’un qui fait ça, Louise est allée à Toronto et à Strasbourg avant de venir pratiquer dans la capitale au début des années 2000. Elle travaillait déjà à l’Hôtel-Dieu à faire des prothèses dentaires, elle a troqué ça pour les prothèses de visage.

Il y a quatre ans, elle a formé une autre épithésiste, Annie Laverdière, la seule autre que compte le Québec.

À deux, elles ont développé une expertise unique, elles mènent ensemble le projet Seinbiose, qui vise à terme à produire des prothèses mammaires personnalisées, elles ont aussi un projet avec la technique d’impression 3D pour fabriquer en titane des parties manquantes d’un crâne.

Les possibilités sont infinies.

Les besoins aussi. Louise et Annie arrivent à faire presque une cinquantaine d’épithèses par année, la liste d’attente s’allonge déjà jusqu’à octobre ou novembre.

Et, dans moins de deux ans, Louise prévoit partir à la retraite. Quelques jours avant notre rencontre, elle a appris que son poste allait être affiché à l’automne, ce qui laisserait le temps d’une transition en douceur, ce qui lui permettrait de partir l’esprit tranquille en se disant que l’avenir est assuré.

Mais il y a un mais.

À ce jour, au Québec, la profession de Louise et d’Annie n’est toujours pas reconnue par le ministère de la Santé. Officiellement, elles sont des thérapeutes par l’art même si, sur le site du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec, on parle d’elles comme étant des épithésistes.

Ailleurs, le métier est reconnu. À Toronto, à Edmonton, en France, ceux qui font ce travail portent le titre d’épithésiste.

Pas ici.

Voyez l’ironie, Québec a été la première ville canadienne à accueillir le congrès international d’épithésie et, ici, le gouvernement se fait tirer l’oreille pour reconnaître à sa juste valeur ce que font Louise et Annie. «On a une reconnaissance internationale de ce qu’on fait, mais on n’a pas de reconnaissance ici. C’est capoté, hein?»

Très.

C’est pourtant simple. «Le titre que nous avons présentement ne correspond pas à ce que nous faisons.» Et ce n’est pas un caprice. «C’est aussi une question d’assurer la pérennité de notre profession. Nous sommes seulement deux au Québec. L’école, c’est ici, c’est nous. Il faut encourager le mouvement de transmettre.»

Elles ne baissent pas les bras. «On surfe sur l’espoir.»

Ce n’est pas juste pour elles, mais pour tous ceux et celles qui, un jour ou l’autre, vont se faire grignoter un bout du corps par la maladie, par un accident. Ceux qui perdent un œil et qui, faute de pouvoir retrouver la capacité de voir avec, peuvent au moins ne pas changer dans le regard des autres.

Comme ce gars passé inaperçu à la quincaillerie.

Il est peu de métiers qui ne s’enseignent que par transmission, de savoirs qui ne se perpétuent que par une seule personne à la fois. Comme ces deux femmes, dans leur bureau du département de médecine dentaire à l’Hôtel-Dieu, qui font des pieds et des mains pour continuer à faire des nez et des oreilles.

Et, surtout, pour que d’autres continuent après elles.

Chronique

La femme du dépanneur

CHRONIQUE / J’arrive à la caisse au dépanneur, je dépose mes quatre cannettes de bière, une nouvelle sorte que j’aime bien.

C’est ce que je dis à la caissière pour faire un peu de conversation.

— Elle est vraiment bonne celle-là.

— Je ne bois plus.

— Justement, c’est de la sans alcool. Une IPA qui goûte la IPA.

— Même sans alcool, je n’ose pas. 

— Ah bon?

— J’ai trop peur. 

— Ça fait longtemps que vous avez arrêté?

— Trois ans. J’ai failli y laisser ma peau.

— Vaut mieux pas prendre de chance, en effet...

Il y a eu un silence.

— Ça va te faire 13,97 $.

Et c’est là, dans ce qui aurait pu être une banale discussion de dépanneur, que j’ai eu droit à une incroyable leçon de volonté. Depuis trois ans, cette femme-là vend de la bière à la pochetée dans un commerce qui en a fait sa spécialité, même si ça lui rappelle chaque fois le combat qu’elle a mené.

Qu’elle gagne chaque jour.

Parce qu’elle se sait fragile, elle sait qu’elle ne peut pas y retremper les lèvres, même pas dans une bière sans alcool, de peur que le souvenir du goût réveille le démon qui a bien failli avoir raison d’elle.

Elle a peut-être la fin cinquantaine, ou la jeune soixantaine, ça n’a pas vraiment d’importance. Je l’ai trouvé belle et forte. J’ai compris dans ses silences à quel point elle en a bavé pour arrêter de boire. Que plus jamais elle ne veut «descendre» là, et qu’elle est descendue très bas. 

Il faut voir la fierté dans ses yeux quand elle dit : «Je ne bois plus.» 

Chaque fois qu’elle le dit, elle se le répète.

Parce qu’elle sait à quel point c’est fort, l’alcool. Qu’il y en a partout, qu’on parle à peu près seulement du plaisir qu’il peut procurer, rarement de ces vies qu’il brise. Quand je reçois un catalogue de la SAQ en papier glacé, avec ses promotions et ses slogans qui riment avec bonheur, je pense à ceux qui ne boivent plus. 

Ceux qui essayent d’arrêter. 

Qui doivent renoncer au plaisir de déguster un rosé par une journée de canicule. Ou une p’tite frette.

Ce qui n’enlève rien au plaisir que j’ai à le faire.

Je ne dis pas qu’il faut tomber dans l’autre extrême, j’en ai même un peu soupé des campagnes de sensibilisation qui voudraient qu’on fasse le party en buvant de la kombucha. Ou mieux, qu’on ne fasse plus le party du tout.

À la modération à outrance, je préfère l’équilibre.

Je dis juste qu’il faut être fait fort en chien pour arrêter de boire quand tout le monde autour boit, quand le gouvernement nous encourage à boire plus pour accumuler des points sur notre carte Inspire.

Je l’ai réalisé, ce jour-là, au dépanneur.

Derrière la caissière, un mur de bouteilles de bière, devant elle des piles de caisses de bière, sur le comptoir, d’autres bouteilles encore.

Et au milieu de tout ça, cette femme qui a bien failli y laisser sa peau, qui a bu et bu encore, jusqu’à ce qu’elle décide qu’elle en avait assez, qu’elle avait le goût de continuer à vivre, qu’elle n’allait pas se noyer. Elle a décidé qu’elle serait plus forte que l’alcool, qu’elle allait continuer à en vendre.

Je lui lève mon chapeau.

Dans la classe de madame Hélène en première année, j’ai dévoré une série de livres pour enfants, qui devraient être réédités d’ailleurs. Chaque titre commençait par «Un bon exemple de»... Il y avait entre autres La soif de savoir avec Marie Curie, La persévérance avec Helen Keller, Le courage avec Jackie Robinson, La confiance en soi avec Louis Pasteur, La discipline avec Alexander Graham Bell.

J’en ajouterais un.

Un bon exemple de volonté avec la femme du dépanneur.

Chronique

Et vogue le «Jamia»

La première entrevue que j’ai faite avec Jean-Patrick Laflamme, c’était au Sacrilège, rue Saint-Jean, ce n’était pas vraiment une entrevue, c’était le gars qui allait devenir l’homme de ma vie qui me présentait un gars qui allait devenir un ami.

Il m’a dit, «c’est mon ami Bob».

Jean-Patrick avait eu un band de jazz il y a plusieurs années, dans le temps que Miller faisait des bouteilles ouvre-bouteille (bob), avec un trou au fond de chaque bouteille qui permettait de décapsuler la suivante. Jean-Patrick avait appelé son band le Bob Miller band. La Bob a disparu, le surnom est resté.

C’était quand même une drôle d’idée de Miller.

Ce premier soir où je l’avais rencontré, en janvier 2005, Bob m’avait raconté plein d’histoires, des histoires de marins surtout, Bob a beaucoup navigué. Pour ceux à qui ça dit quelque chose, il a franchi trois fois le Cap Horn, un passage mythique au sud de l’Amérique du Sud. 

Le faire une fois est déjà un exploit.

Mais mon histoire préférée, c’était ce qu’il a fait le 31 décembre 1999, au tournant du millénaire. Il était à Ushuaia, la ville la plus au sud des Amériques, s’était lié d’amitié avec le propriétaire du resto où le président argentin allait défoncer l’année. Bob jouait de la guitare, le proprio l’a invité à jouer devant le président. Pour sa dernière «toune», il a joué La Grenouille d’André Guitar.

Pas Vigneault, pas Félix, il a joué la grenouille qui veut de la peau.

Ce soir-là, Bob m’avait aussi parlé d’un rêve, c’était encore flou, lui et sa blonde voulaient s’acheter une goélette et emmener des enfants handicapés faire des tours de bateau. Il voulait transmettre son amour du large, il ne savait pas encore précisément comment, et j’ai trouvé ça beau.

J’écrivais à l’époque une chronique un dimanche sur deux dans Le Soleil, en plus de couvrir ce qui se passait au parlement, je me suis dit que ça me ferait un bon sujet. Le texte s’appelait simplement Bob.

C’était l’histoire, essentiellement, d’un rêve.

De l’importance de rêver.

Il aura fallu 13 ans. Jean-Patrick et sa blonde, Stéphanie Bleau, ont réalisé leur rêve. Ensemble. Le 23 juin à la marina de Sillery, ils ont fait baptiser le Jamia, fabriqué sur la côte-est américaine en 1936, il y a 82 ans.

C’est Stéphanie qui a trouvé le bateau en cherchant sur Internet il y a une douzaine d’années, il s’appelait le Flying Fish. «On a regardé ça comme il faut, raconte Jean-Patrick. On était vraiment intéressés, on est allés le voir dans le Maine. Le jour où on l’a appelé pour faire une offre, il avait été vendu la veille...»

Ils se sont mordu les doigts, ont recommencé à chercher.

Plus d’un an plus tard, Jean-Patrick et Stéphanie sont partis dans les Caraïbes pour un contrat de convoyage, ils font ça à l’occasion, ils vont chercher des bateaux qu’ils ramènent à leur propriétaire. «On est partis des Îles vierges et on s’est arrêté aux Bermudes pour se reposer un peu.»

Jean-Patrick a amarré le Benetto, il a levé les yeux. «Il était là. Le bateau était là, devant nous. C’était deux jeunes de New York qui l’avaient acheté, ils avaient tout vidé l’intérieur, il y avait une table en nuage, des étoiles partout. Ils l’avaient peinturé comme un truck de Guillot! Je suis allé les voir, je leur ai dit : «Si jamais vous voulez le vendre, je serais intéressé». Ils m’ont dit : «Non, on est libres, on fait le tour du monde...»

Trois semaines plus tard, le téléphone a sonné. «Ils avaient frappé une tempête, ils ont eu peur.»

Ça fait beaucoup de hasards. «C’est le bateau qui nous a choisis. On l’a acheté en 2007, on a commencé à travailler dessus en 2008. Tout était à refaire, complètement tout.»

Ils ont tout refait, pour lui redonner l’allure qu’il avait dans les années 40, quand les riches Américains se faisaient construire des yachts. Le Flying Fish est dans cette plus pure tradition. Son premier propriétaire, le peintre Frank Vining Smith, l’a immortalisé sur un tableau.

Comme je vous disais, Jean-Patrick est devenu un ami au fil du temps, Stéphanie aussi. Et j’ai pu voir ce qu’il leur a fallu pour réaliser leur rêve.

Ça leur a pris 10 ans.

Dix ans à travers le reste, presque tous les soirs et les fins de semaine, à sabler, huiler, peinturer, recommencer à zéro. Faire des erreurs, apprendre de ses erreurs. Les économies qui y passent, les invitations qu’on doit décliner. Pas besoin de les appeler pour savoir ce qu’ils faisaient.

Ils étaient «au bateau».

Quand on voulait les voir, on allait à la marina de Sillery, tout au fond, dans un immense abri Tempo où le Flying Fish reprenait doucement vie, retrouvait son lustre. «On a fait une restauration la plus complète possible. On a gardé environ 80 % du bateau d’origine. Tout ce qui n’est pas d’habitation est d’origine.»

Les mâts, les planchers, la coque. La roue en bois, les touches de laiton.

Chronique

La classe de rêve de madame Chantale

CHRONIQUE / Il y a une couple d’années, Chantale Fortin a hérité d’un modeste local pour sa classe de troisième, elle se demandait bien comment elle allait faire pour y installer 26 pupitres sans les empiler un par-dessus l’autre.

Elle a eu une idée.

Elle avait lu quelque part à propos d’un nouveau concept, la classe flexible, où les élèves n’ont plus une place attitrée.

Pas de table avec leur nom collé devant.

L’idée est plutôt simple, quelques tables, des chaises et des meubles pêle-mêle où les enfants choisissent de s’installer, le matin dans la chaise berçante, l’après-midi sur la caisse de lait. 

Ou au bureau du prof.

«En repensant ma classe, je voulais favoriser le travail collaboratif, de faciliter l’accompagnement des élèves et de créer une ambiance chaleureuse dans un endroit où on a le goût de passer toute une journée.»

Chantale n’avait évidemment pas de budget pour réaliser son idée, elle a couru les brocanteurs, les ventes de garage et les marchés aux puces pour dénicher du beau, bon, pas cher. Elle a réussi à trouver ce qu’elle voulait, des meubles pas trop imposants et 24 places pour s’asseoir.

Un parfait bric-à-brac.

Les élèves ont tout de suite craqué pour le concept, mon grand était dans la première cohorte. Et les élèves qui étaient en deuxième, à la fin l’année, se croisaient les doigts pour être dans la classe de madame Chantale.

Ce qui n’enlève rien aux qualités des autres profs.

Au printemps l’an dernier, Richard Vallée est venu à l’école Saint-Fidèle au cours de sa tournée annuelle. Richard est le directeur général adjoint aux affaires administratives de la Commission scolaire de la Capitale, c’est lui qui tient en quelque sorte les cordons de la bourse.

Il évalue les besoins, octroie les budgets en conséquence.

La directrice de l’école lui a proposé de visiter la classe flexible de madame Chantale. «Il a demandé aux élèves ce qu’ils aimaient de la classe et ce qu’ils n’aimaient pas, raconte l’enseignante. Le seul point qui est ressorti, dans ce qu’ils n’aimaient pas, c’est que ce n’était pas toujours solide, ça brisait.»

Ça aurait pu en rester là. Mais non. Richard a tout de suite pensé à l’entreprise de formation Dimensions, à qui il avait déjà confié des projets, c’est un organisme social qui vise à donner un métier à des jeunes décrocheurs en les initiant à la menuiserie et à la soudure.