Marie-Ève Martel
La Voix de l'Est
Marie-Ève Martel
L’État, c’est un immense système qui ressemble à une machine censée offrir une expérience adaptée aux besoins de chaque citoyen.
L’État, c’est un immense système qui ressemble à une machine censée offrir une expérience adaptée aux besoins de chaque citoyen.

Les angles morts du système

CHRONIQUE / Ça n’aurait pu être qu’un coup d’éclat, ça s’est avéré un coup de maître.

Au premier regard, Jonathan Marchand a réussi son pari.

Le jeune quadragénaire dont la dystrophie musculaire et le soutien constant d’un respirateur artificiel sont les graves séquelles laissées par une pneumonie vécue en 2010 a passé cinq nuits en « cage » devant l’Assemblée nationale pour se faire entendre des parlementaires. Il n’aura peut-être pas rencontré le premier ministre François Legault, mais il a obtenu la création d’un groupe de travail qui se penchera sur sa proposition de créer un programme québécois d’assistance personnelle autodirigée.

Avec son sit-in hors du commun, le président du conseil d’administration de l’organisme Coop Assisto a réussi un exploit : remettre en question certains rouages de « la machine ».

L’État, c’est gros. Très gros. Ses ramifications sont nombreuses et son fonctionnement repose sur une connaissance plus ou moins approximative de sa clientèle.

Celle-ci est divisée en sous-catégorie en fonction de ses caractéristiques et de ses besoins ; ces sous-catégories sont elles aussi divisées à nouveau, et ainsi de suite, jusqu’à ce qu’on atteigne un certain plancher d’individus pour justifier le déploiement de services leur étant destinés. Le reste, ce sont des angles morts.

L’État, c’est un immense système qui ressemble à une machine dotée de senseurs qui classe chaque individu qui y entre et qui lui attribue un code-barre. Un code-barre qui le redirigera sur un convoyeur vers la catégorie de services réservée à sa sous-catégorie démographique.

Un travail à la chaîne ininterrompu, à la manière d’une ligne de production, censé couvrir tous les cas d’espèce. Censé offrir une expérience adaptée aux besoins de chaque citoyen, pourtant déshabillé de son individualité et de son humanité dans le processus.

Tant qu’on cadre dans les paramètres établis, pas de souci, tout se passe bien.

Mais...

Malheureusement, comme chaque être humain est unique, il arrive que certains individus n’arrivent pas à se classer dans l’une ou l’autre de ces sous-catégories parce qu’ils arrivent de ces fameux angles morts : ils tombent dans les craques du système, si on veut. Jonathan Marchand est du lot.

Avec son <em>sit-in</em> hors du commun, Jonathan Marchand n’aura peut-être pas rencontré le premier ministre François Legault, mais il a obtenu la création d’un groupe de travail qui se penchera sur sa proposition de créer un programme québécois d’assistance personnelle autodirigée.

Alors là, la machine « bogue ».

La machine n’arrive pas à reconnaître leur code-barre puisque ces cas d’espèce sont si rares qu’ils ne « méritent » pas une sous-catégorie pour les regrouper.

La machine n’a pas été programmée pour reconnaître des exceptions ni pour reconnaître les angles morts. Les ingénieurs qui l’ont inventée n’ont jamais prévu qu’il y en aurait.

Mais...

Mais la vie a le don de déjouer les probabilités. Même si, statistiquement, les chances sont infiniment faibles qu’un tel cas se produise, la nature n’a que faire des probabilités.

Et contrairement à l’épicerie, quand la caisse enregistreuse ne reconnaît pas le code d’un produit, on ne peut pas lancer à la blague : « Alors, ça veut dire que c’est gratuit ? »

Au contraire. Un code-barre qui fait boguer la machine signifie que ça risque de coûter très cher aux contribuables.

Là, il y a une petite lumière rouge qui clignote. Dépenser, ça donne des boutons aux ingénieurs, qui doivent alors trouver une solution au problème sans avoir à reprogrammer complètement leur machine.

Plus souvent qu’autrement, cette solution se résume à offrir à ces individus exceptionnels, mais pas suffisamment nombreux pour justifier la mise en place de services à la mesure de leurs besoins, des services existants, mais destinés à une autre clientèle dont on juge la situation similaire à certains niveaux.

Dans le cas de M. Marchand et d’autres jeunes adultes aux prises avec une invalidité permanente, ça a été de les « stationner » dans un CHSLD avec des personnes âgées en perte d’autonomie. Ils sont un peu plus de 3000 au Québec à s’y trouver et à être âgés de moins de 65 ans.

Depuis huit ans, Jonathan Marchand est prisonnier de l’établissement, lui qui rêve de vivre une vie un peu plus normale chez lui et y recevoir des soins adaptés à sa condition.

Ce qu’il réclame depuis longtemps est une solution qui fait du sens : plutôt que de payer pour qu’il vive là où il n’obtient pas nécessairement le soutien dont il a réellement besoin, pourquoi ne lui verse-t-on pas une somme équivalente pour qu’il se trouve lui-même l’aide qu’il lui faut ?

Quand on sait que l’État dépense en moyenne plus de 90 000 $ par année pour chaque personne qui vit dans un CHSLD, on peut se demander si cela ne résulterait pas en quelques économies...

Il est encore trop tôt pour savoir si le combat de Jonathan Marchand est gagné.

Mais s’il obtient gain de cause, ce n’est pas que sa cage à lui qu’il aura réussi à ouvrir, mais celle de milliers de personnes qui se trouvent dans un angle mort.

Et surtout, Jonathan Marchand a montré qu’il manquait toujours deux pièces somme toute assez importantes à la grosse machine.

Le droit à l’autodétermination et la dignité.