Mylène Moisan
Le Soleil
Mylène Moisan
Mélanie Castonguay et sa fille Léonie
Mélanie Castonguay et sa fille Léonie

Léonie ne va plus à l’école

CHRONIQUE / À la rentrée, Mélanie Castonguay a reçu de la nouvelle prof de sa fille le thème de la première étape avec les activités qu’elle comptait réaliser avec les élèves, on allait parler d’alimentation, goûter aux quatre groupes alimentaires.

Sauf que Léonie, comme la plupart des élèves de la classe, est gavée.

Elle ne mange pas.

Vous aurez compris qu’il s’agit d’une classe spéciale pour enfants polyhandicapés, Léonie a reçu à 10 mois le diagnostic du syndrome FOXG1 qui cause un important retard de développement, ce qui fait qu’elle ne parle pas, à huit ans et demi, et qu’elle porte encore des couches.

C’était sa troisième rentrée, Léonie était toute contente, elle adore l’école. «Les deux premières années, on avait une équipe en or, c’est une équipe qui avait de l’expérience avec des enfants comme Léonie, me raconte sa mère au bout du fil. Sa prof était vraiment bonne, Léonie a fait beaucoup de progrès.»

La lune de miel s’est arrêtée net cette année avec l’arrivée d’une nouvelle enseignante qui était au préscolaire avec des élèves handicapés, mais pas polyhandicapés. «On a eu une rencontre par zoom le 2 septembre pour parler de nos enfants, pour expliquer leurs besoins, leurs particularités.» 

Mélanie s’est rapidement rendu compte qu’elle avait parlé dans le vide, de toutes petites choses au début, comme les lunettes, elle avait précisé qu’elles étaient dans le sac de sa fille. «Quand j’ai ouvert l’agenda, le cahier d’information, c’était écrit : «où sont les lunettes?» On m’a aussi dit qu’elle avait pleuré quand on a essayé de la faire dormir l’après-midi, je leur avais dit que Léonie ne fait pas de sieste…»

Chaque fois que Mélanie revenait chercher sa fille à l’école, elle était mal attachée dans son fauteuil, son appuie-tête était tout croche.

Mélanie ne s’en est pas trop formalisée au début, elle a «mis ça sur le dos de la rentrée». Mais ça ne s’est pas amélioré, au contraire. «Le vendredi, je suis allée la chercher, elle était dans sa toile, dans sa housse, tout était souillé. Elle était encore mal attachée. Il y avait des taches sur son chandail, où les coudes, c’était du sang.»

Mélanie a levé le chandail, a vu que les deux coudes de sa fille étaient écorchés. «Des bleus, j’avais déjà vu ça, mais du sang, jamais!»

Le problème avec Léonie, c’est qu’elle ne peut pas raconter sa journée quand elle revient de l’école, Mélanie n’a donc que l’agenda pour savoir ce qui s’y passe. Les deux dernières années, Mélanie avait un résumé quotidien détaillé sur ce que sa fille avait fait en classe, ce qu’elle avait acquis. «Cette année, il n’y avait rien dans l’agenda, je ne pouvais pas savoir comment ça s’était passé.»

Mélanie a parlé à une autre mère, dont l'enfant fréquente une autre école, elle lui a raconté que «sa fille est revenue avec les deux avant-bras brulés, elle n'a jamais su non plus ce qui s'était passé».

Mélanie a essayé de savoir ce qui s’était passé pour que Léonie soit souillée d’urine et d’excréments, avec les coudes blessés. «Je n’ai jamais pu savoir ce qui s’était passé, jamais. J’ai parlé à la direction, on m’a dit qu’on me comprenait, on m’a proposé d’envoyer Léonie en classe seulement quand la physio et l’ergo seraient là. Ils ne peuvent pas la changer de classe, parce que l’autre classe, ce sont des marcheurs.»

La direction a demandé à Mélanie de laisser passer du temps, que les choses devraient s’arranger. «Je ne suis pas capable de laisser ma fille là, le lien de confiance est brisé et je ne la sens pas en sécurité, je ne peux pas avoir l’esprit tranquille. […] On ne m’a rien proposé d’autre.»

Mélanie a dû la retirer.

Depuis presque un mois, Léonie ne va plus à l’école.

Cette histoire montre au moins deux choses, il n’est pas donné à tous les professeurs d’enseigner à des enfants polyhandicapés qui ont des besoins vraiment particuliers, rien à voir avec un enfant de maternelle qui a de la difficulté à lacer ses souliers. «Il n’y a à peu près pas de formation. J’ai demandé à la prof si quelqu’un lui avait montré comment installer un enfant dans un fauteuil, elle m’a dit : “peux-tu me le montrer?”»

L’autre chose, c’est que les parents d’enfants handicapés sont trop souvent laissés à eux-mêmes pour se dépatouiller dans le système. Mère monoparentale, Mélanie n’a pas choisi d’avoir une fille avec ce foutu syndrome, elle se passerait bien de la gaver, de changer encore des couches après huit ans et demi.

Elle ne demande pas la lune, elle veut juste aller conduire sa fille à l’école le matin et avoir l’esprit tranquille, comme avant.