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Mylène Moisan
Le Soleil
Mylène Moisan
Suzanne Gravel et Yvon Milliard entourent leur fils Alain, atteint d’autisme.
Suzanne Gravel et Yvon Milliard entourent leur fils Alain, atteint d’autisme.

Le «mal mystérieux» de 1978

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CHRONIQUE / Octobre 1978, Anne-Marie Voisard, journaliste au Soleil, s’est assise à la grande table de bois dans la salle à manger de Suzanne Gravel et Yvon Milliard pour parler d’Alain, leur fils de 10 ans, atteint d’un mal mystérieux.

L'autisme.

On ne savait pas grand-chose de ce trouble, les quelques médecins qui s’y intéressaient montraient du doigt les mères. Anne-Marie a publié une série de quatre textes en autant de jours pour lever le voile sur ces «enfants autistiques» qui semblaient perdus dans leur propre monde. On y apprenait que la «maladie» touchait alors quatre enfants sur 1000, que les chercheurs avançaient à tâtons.

Quarante-trois ans plus tard, je suis allée m’asseoir à la même table, avec Suzanne et Yvon.

Et Alain, 52 ans, dans le salon à côté.

«À ma connaissance, c’était la première fois qu’un journal parlait de l’autisme, note Suzanne. Il y avait eu avant quelques articles en Ontario, mais rien au Québec. On arrivait dans les congrès avec les coupures de journaux.» Elles les avaient sorties pour notre rencontre, elles sont toutes jaunies.

En 1978, Suzanne et Yvon avaient déjà dû frapper à quelques portes pour obtenir des services pour leur garçon. «C’était la grande noirceur à l’époque, il a fallu ouvrir des portes partout.» À Québec, seul l’hôpital Sacré-Cœur offrait des services, et ce n’était pas le Pérou. «Ils avaient d’abord dit qu’il était schizophrène et qu’il faisait le sourd». Le psychiatre qui le traitait a conclu qu’il n’y avait rien à faire, qu’il ne progresserait jamais et qu’il fallait envisager son placement.

Il n’avait que cinq ans.

Suzanne et Alain ont fini par entendre parler de l’Institut Douglas à Montréal où les méthodes étaient plus développées. Supervisée par des thérapeutes de l’Institut, Suzanne passait trois heures par jour pour stimuler son fils, pour lui apprendre à communiquer. «Au début, c’était juste pour capter son regard. Je coupais des smarties en quatre et, chaque fois que son regard s’arrêtait sur le mien, même juste un petit instant, je lui en donnais un morceau.»

Après, elle a réussi à lui enseigner des mots en langage des signes. «L’Institut Douglas utilisait les signes américains. Après, il a fallu qu’on passe au français signé puis après au Langage des signes du Québec.»

Pour Alain, c’est comme apprendre une nouvelle langue chaque fois.

À partir de là, Suzanne et Yvon ont pu communiquer avec leur enfant. «Une fois qu’on a pu entrer en contact avec lui, on a pu essayer d’aller le chercher dans son univers pour qu’il puisse transmettre ses besoins et devenir plus autonome. Il nous aide un peu dans la maison, il vide le lave-vaisselle, il fait des galettes», énumère Yvon.

Alain adore les desserts.

Yvon et Suzanne sont parmi les premiers à avoir regroupé les parents d’enfants autistes, ils ont participé à la création de la Société québécoise pour enfants autistiques, devenue Autisme Québec. Ils ont aussi été du premier projet-pilote pour qu’Alain puisse fréquenter l’école. «Nos enfants n’avaient pas le droit», rappelle Suzanne.

Ils ont tout défriché.

Ils ont aussi été aux premières loges de la création d’Handi-A, devenu Signes d’espoir, un endroit où les adultes qui ont des handicaps peuvent aller pour vaquer à certaines occupations. Quand Alain y va, on lui fait faire du classement. Il aime ça, mais c’est surtout un prétexte pour voir du monde, pour socialiser.

Et pour donner du répit à Suzanne et Yvon.

Quarante-trois ans après les reportages d’Anne-Marie Voisard, Yvon constate qu’il y a encore du chemin à faire, encore des luttes à mener. «Ils ont mis beaucoup de choses pour les 0-5 ans, mais pas grand-chose après. Pour les adultes, c’est encore la catastrophe, déplore-t-il. Les [autistes] moyens, les profonds, ils sont sous la responsabilité des familles. Il faut des activités le jour, c’est plutôt restreint. Nous, c’est le centre Signes d’espoir qui nous a sauvés, sans ça, il n’y aurait rien.»

C’est encore aujourd’hui sa seule activité sociale.

Suzanne et Yvon savaient bien qu’un bon jour, Alain allait devoir habiter ailleurs qu’à la maison. Étant donné qu’Alain est aussi sourd de naissance, ils l’ont inscrit sur la liste d’attente de l’Auberge des sourds, liée à Signe d’espoir, un endroit vraiment bien adapté qui accueille neuf résidents et où tous les employés discutent par signes.

Vous savez quand ils l’ont inscrit? En 2002.

Et quand est-ce qu’on les a appelés pour leur annoncer qu’une chambre était enfin disponible? Dix-sept ans plus tard. Dix-sept. «Ils nous ont appelés en décembre 2019, et on avait trois jours pour se décider.» Ils n’ont pas hésité, évidemment, depuis le temps qu’ils attendaient ça. 

En février, Alain a commencé une intégration progressive, il n’avait jamais «découché» avant. Il a commencé par aller passer quelques heures, un après-midi, puis une nuit. Et les choses se passaient plutôt bien. «On était allés faire sa chambre en douce pour qu’il s’y sente chez lui», raconte Suzanne. Le jour J est arrivé, celui où Alain devait faire le saut pour de bon.

La fin de semaine du 13 mars. 

Le début du confinement.

«Quand on est allé le conduire, en raison des règles de la santé publique, on n’a pas pu entrer avec lui ni aller avec lui dans sa chambre. Il a fallu laisser ses valises sur le bord de la porte et le laisser là. L’objectif, c’était qu’il arrive à rester cinq jours et qu’il revienne à la maison ensuite, mais il n’est jamais revenu.»

Alain ne comprenait pas pourquoi il ne pouvait pas sortir de là. «Il a été confiné de mars à juillet, raconte Yvon. On a fait du Facetime, mais avec un handicapé, ce n’est pas idéal. Quand il y a eu le reconfinement en octobre, ça a été la catastrophe. Il ne dormait plus, il ne mangeait plus, il a perdu 40 livres. Il a fallu le sortir de là.»

Mais s’ils le sortaient, ils ne pouvaient pas le ramener, à moins qu’Alain passe 14 jours enfermés dans sa chambre au retour, ce qui est impensable.

Alors ils l’ont gardé, en attendant que les règles puissent être assouplies et qu’il puisse y retourner sans être confiné. «Depuis qu’il est revenu, il est plus nerveux, plus méfiant, plus agité, décrit Suzanne. On voit qu’il a été affecté par le confinement. Des fois, je place ma main près de la sienne pour le rassurer, il l’effleure à peine.»

Il n’aime pas être touché, il ne lui a jamais fait de colleux.

Il n’a jamais beaucoup dormi non plus, il s’endort aux petites heures et se réveille aux aurores. «Je dors toujours d’un œil», confie Suzanne, qui doit composer avec le manque de sommeil depuis 50 ans. Entre autres. «Le plus difficile est sans doute de comprendre les attitudes d’un autiste sourd, de changer ses comportements inappropriés et aussi d’en connaître les causes.»

Ce qui rend Alain heureux ? «Il aime la fête, il aime faire la fête, voir sa famille, ses deux [plus jeunes] sœurs. Mais à Noël cette année, il a arrêté de déballer ses cadeaux, il ne voulait plus rien savoir alors que d’habitude il adore ça. Il en reste encore. C’est peut-être une conséquence du confinement, il se dit peut-être que si Noël finit, il va devoir retourner dans la résidence…»

En 1978, Suzanne et Yvon avaient déjà dû frapper à quelques portes pour obtenir des services pour leur garçon. «C’était la grande noirceur à l’époque, il a fallu ouvrir des portes partout.»

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UNE SÉRIE MARQUANTE

  • Tu te souviens, Anne-Marie, de ta série sur l’autisme?
  • Je m’en souviens très bien, ça avait été une rencontre marquante. J’ai trois ou quatre chemises de dossiers que j’ai gardés, celui-là en fait partie. L’autisme, je ne connaissais rien de ça.

J’ai eu l’immense privilège de travailler avec Anne-Marie Voisard pendant les dernières années de sa carrière, elle était toujours aussi passionnée qu’au début. Je l’ai tirée de sa retraite pour savoir s’il y avait eu des suites à cette série, dont le titre était «un mal mystérieux ». « J’ai reçu énormément de lettres, c’était des lettres dans ce temps-là! Il y avait de tout, il y avait des médecins qui n’étaient pas contents de ça parce qu’il y avait une école de pensée qui disait qu’il n’y a rien à faire. Il y avait beaucoup de gens pour qui c’était nouveau.»

Et des parents d’enfants autistes? «Je pense que oui.» 

Elle se rappelle très bien Suzanne, Yvon et Alain, «il avait un regard lointain. […] Je me souviens de ces gens-là, de leur maison. À Québec, ils ont été des pionniers. S’ils n’avaient pas été là, je pense qu’on n’en serait pas là aujourd’hui. Ils se sont battus pour tout. Et aujourd’hui, je pense qu’il y a une évolution des mentalités. Il y a plus de services, mais ça reste encore limité.»

Yvon se souvient de l’impact qu’a eu cette série du Soleil. « Ça a été un révélateur incomparable. Ça a eu un impact sur l’autisme. » Mais le psychiatre de l’hôpital Sacré-Cœur qui disait qu’il n’y avait rien à faire avec Alain n’a pas apprécié qu’on parle de lui. «Dans les congrès, il arrivait et il s’assoyait avec son journal, il boudait…» Mylène Moisan