Francine Gagnon, Karine Boisvert, Josée Tremblay et Brigitte Perreault font partie du comité Maintien à domicile Saguenay.

Soutien à domicile: préposés en voie d’extinction

CHRONIQUE / « Souffrant d’épuisement, ma préposée évoque de plus en plus l’éventualité de démissionner à son tour, ce qui, il va sans dire, me cause beaucoup d’anxiété. [...] Je n’ai réussi à recruter aucun nouveau personnel depuis plus d’un an. »

Ce témoignage est celui de Brigitte Perreault, une femme lourdement handicapée et qui n’a pas de réseau social sur lequel se rabattre. Brigitte, qui habite à Chicoutimi, dépend de l’aide de préposés pour ses activités quotidiennes et domestiques, autant pour se laver que pour l’entretien ménager ou la préparation des repas.

Bénéficiant d’un droit acquis, elle peut obtenir 42 heures par semaine de soutien à domicile, en vertu du Programme d’allocation directe – chèque emploi-service. Il s’agissait du plafond il y a quelques années, mais celui-ci a été coupé de moitié depuis, ce qui a eu des impacts majeurs sur la qualité de vie de plusieurs personnes vulnérables. Le nombre d’heures octroyées dépend de l’évaluation des besoins et du plan d’intervention du CLSC ou du CSSS.

Brigitte n’arrive pas à recruter de nouvelles personnes depuis le départ de « celles qui travaillaient les week-ends ». Elle n’a donc pas tout le soutien auquel elle a droit. En plus, elle doit « assumer les frais de taxi deux soirs », en raison des limites du transport en commun. Souvent, les préposés ne possèdent pas de voiture, ayant un salaire limité.

Taux horaire

Et il est là, le noeud du problème. Le faible taux horaire, de 13,67 $, est responsable des démissions en série, de l’épuisement, de l’exode vers les établissements publics et privés, de la rétention à la baisse, de la pénurie et de la détérioration de la qualité du travail.

« La faiblesse du taux horaire rend difficile le recrutement du personnel et presque impossible le fait de retenir les préposés. Le personnel est rare et préfère de loin les établissements publics ou privés, qui se les arrachent et où la rémunération et les conditions de travail sont meilleures », dénonce Francine Gagnon, directrice générale du Groupement des organismes des personnes handicapées du Saguenay, qui représente 27 organismes.

« La quantité réduite de mon personnel entraîne sa démotivation et se traduit par une indéniable baisse de la qualité des services. La rareté me contraint à endurer certains manquements dans l’attitude et dans la réalisation des tâches, allant même jusqu’à tolérer certains employés moins compétents », confie Brigitte Perreault, dans une lettre ouverte qu’elle m’a remise, ayant des problèmes majeurs de locution. Pour des personnes comme Brigitte, soutien à domicile est synonyme de maintien à domicile.

Brigitte est donc membre du comité Maintien à domicile Saguenay, qui existe depuis plus de 20 ans. Je l’ai rencontrée en compagnie de Francine Gagnon, de Karine Boisvert, de l’Association pour la promotion des droits des personnes handicapées de Jonquière, et de Josée Tremblay, une bénéficiaire qui représente l’arrondissement de Jonquière. Quatre autres personnes complètent ce comité.

« On propose un salaire de 17 $, pour essayer de pallier cette situation aberrante. Mais il faut que le gouvernement injecte de nouveaux fonds, pour ne pas déplacer le problème. Si on garde la même somme et que le taux horaire monte, le nombre d’heures va baisser, et il est déjà insuffisant », plaide Mme Gagnon, qui milite également pour une offre de transport en commun élargie.

Josée Tremblay ressent aussi les contrecoups de ce faible taux horaire. « On m’a dit : ‘‘Quand tu tomberas, tu appelleras quelqu’un.’’ C’est inacceptable. Je n’ai pas les heures requises, et la pression revient sur mon copain, qui travaille 40 heures par semaine. Toute la pression ne doit pas tomber sur les proches », décrie-t-elle.

Josée s’est même procuré un bracelet de télésurveillance, pour pouvoir lancer un appel à l’aide si elle tombe ou se blesse.

Une personne handicapée peut toujours demander une intervention d’urgence, mais il reste qu’il serait préférable de prévenir que de guérir. Quand c’est possible de guérir, car les chutes entraînent parfois des conséquences majeures sur l’état d’une personne vulnérable.

Un autre élément qui m’a surpris et choqué, c’est que le bénéficiaire doit lui-même recruter son personnel. Une personne lourdement handicapée n’est pas nécessairement en mesure d’assumer cette responsabilité, et ça représente une angoisse que certains n’en peuvent plus de supporter.

Selon Karine Boisvert, « des gens appellent pour savoir s’il y a du personnel [de son organisme] qui veut en faire plus ». Une banque ou un groupe fermé sur Facebook pourrait voir le jour afin de mieux répertorier l’offre, aussi limitée soit-elle.

Pétition

Pour faire avancer ce dossier, le comité a décidé de lancer une pétition en ligne, laquelle est disponible au www.change.org/p/ciuss-saguenay-lac-saint-jean-augmentation-du-taux-horaire-des-préposé-es-au-maintien-à-domicile.

Aussi, des discussions ont été entreprises avec le CIUSSS Saguenay–Lac-Saint-Jean, et un comité pourrait voir le jour. Des démarches provinciales sont également effectuées.

Si, par miracle, vous souhaitez offrir vos services comme préposé, ce qui ne demande aucune certification précise, vous pouvez contacter le groupement au 418 545-6228.

Bleuet adapté

Chicoutimi, tu te fous de moi ?

Par définition, un handicap est une limitation dans l'accomplissement d'activités courantes ou l'exercice d'un rôle social. Ainsi, le handicap se définit par la relation d'une personne avec son environnement. Saguenay est-elle suffisamment adaptée et accessible pour favoriser l'accès aux services et la pleine participation à la vie de la communauté ? Ou, à l'opposé, les barrières culturelles, physiques et sociales y sont-elles trop nombreuses ? Le journaliste et chroniqueur Julien Renaud, qui se déplace en fauteuil roulant motorisé, a parcouru les artères principales de la ville pour établir un portrait de la situation par arrondissement. Premier arrêt : Chicoutimi. 1 de 3

CHRONIQUE / Chicoutimi, tu m’insultes ! Si je me fie à mon expérience sur le terrain, tu sembles juger que les personnes qui se déplacent en fauteuil roulant ne méritent pas d’être prises en compte ! Tu sais, 48 % de tes commerces ne sont pas accessibles. Et que dire de tes services municipaux ? Si je comprends bien, tu veux que je reste chez moi ? C’est dégradant.

Impossible de rentrer dans un commerce sur deux !

J’ai roulé pendant six heures dans les centres-villes de Chicoutimi, lundi, pour constater leur niveau d’accessibilité. J’ai commencé par le quartier du Bassin, puis j’ai fait la rue Roussel, à Chicoutimi-Nord, avant de retraverser le pont Dubuc pour parcourir la Racine.

Actualités

«Je vais y aller à mes risques et périls»

CHRONIQUE / « Quand j’arrive à une intersection, j’écoute le trafic pendant quelques minutes pour savoir quand je peux traverser, explique Katia Deschênes, une personne malvoyante de Saguenay, alors que nous sommes à l’intersection la plus achalandée de Chicoutimi, au croisement du boulevard Talbot et du boulevard de l’Université, pour illustrer cette chronique.

– N’y allez pas, Katia, dis-je.

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Des appuis de plus en plus concrets

CHRONIQUE / Les bottines suivent les babines.

Depuis l’annonce des problèmes financiers de Groupe Capitales Médias (GCM), une immense vague de soutien a déferlé au Saguenay–Lac-Saint-Jean, comme dans les cinq autres régions couvertes par les quotidiens de notre groupe de presse.

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La tradition Lambert

CHRONIQUE / La famille Lambert se réunit chaque année à la fête du Travail, mais aussi à Noël, à Pâques, à la fête des Pères, en février et en novembre, entre autres. L’affluence varie d’une trentaine à une centaine de personnes! Eh oui! Et on prend le temps de chanter «Bonne fête» à tous ceux qui ont vieilli depuis le dernier rassemblement! C’est beau, n’est-ce pas?

La tradition Lambert, c’est un legs de Daddy et de Grand-Maman Lambert, qui nous ont malheureusement quittés dans les dernières années.

Chroniques

L’information, un bien collectif

CHRONIQUE / Le gouvernement provincial a raison : il est impensable de laisser mourir une grande part de l’information régionale. Maintenant, il revient à la population de se mobiliser pour défendre l’importance du journalisme, entre autres en appuyant les démarches pour assurer une survie à plus long terme.

Lundi, un prêt de cinq millions $ a été accordé par le gouvernement caquiste aux journaux de Groupe Capitales Médias (GCM). Une excellente nouvelle pour le bien collectif.

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La leçon des punks, prise 2

CHRONIQUE / Victoriaville a une leçon à vous donner. Le festival Rock La Cauze est un exemple en matière d’accessibilité et d’inclusion. Leçon estivale des punks numéro 2.

En juin, j’ai signé une chronique sur l’absence de jugement qui me surprend et me fait un bien fou, année après année, au Rockfest, devenu Montebello Rock. « Le temps de deux ou trois jours, chaque année, au mois de juin, je me sens libre d’être indifférent du regard des autres. [...] Souvent perçus comme des monstres, les punks et les métalleux ont cette faculté qui n’est pas vraiment mienne de s’en foutre des autres ; et je m’y plais », écrivais-je.

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Dominic veut une chance équitable

CHRONIQUE / Et si on appliquait le principe du handicap dans la vie comme au golf?

Selon Golf Canada, le handicap permet «à des joueurs de niveaux d’habiletés différents de participer à des compétitions les uns contre les autres sur une base équitable».

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Ressemblez- vous au Bleuet moyen ?

CHRONIQUE / Il y a cinq ans, à une journée près, l’ex-collègue Katerine Belley-Murray signait un reportage sur le portrait du Bleuet moyen. J’avais trouvé l’idée originale, si bien qu’elle m’est restée en tête. Cette semaine, je suis retourné voir la date de publication, en recherche d’un sujet pour ma chronique hebdomadaire. Cinq ans presque jour pour jour ! Le suivi est justifié; je vais courir m’acheter un billet du 6/49... après avoir fini mes recherches et mon texte !

Alors, le portrait statistique de cet « individu moyen » est-il semblable, cinq ans plus tard ?

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Un enfant entre meilleurs amis

CHRONIQUE / Seriez-vous prêt à avoir un enfant avec votre meilleur ami ou votre meilleure amie ?

J’ai eu une discussion franchement intéressante avec une amie très proche au cours des dernières semaines. Depuis, cette question me revient en tête assez fréquemment merci !

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Bientôt un marathonien

CHRONIQUE / Le 24 août, je compléterai mon premier marathon... en fauteuil Kartus!

Une nouvelle initiative particulièrement prometteuse, le Marathon partagé du Saguenay, voit le jour, inspirée par la Chicoutimienne Marie-Michèle Fortin, qui rayonne à l’international depuis qu’elle participe à bon nombre de marathons, propulsée par l’ultramarathonien Sébastien Routhier et cette chaise adaptée made in Sherbrooke.

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La leçon des punks

CHRONIQUE / Et si on se jugeait un peu moins ? Et si on oubliait un instant notre reflet dans le miroir, et surtout, notre reflet dans les yeux des autres ?

Je reviens de mon quatrième Rockfest ou, devrais-je dire, de mon premier Montebello Rock. Peut-être êtes-vous aussi surpris que la majorité des gens à qui je dis que je fais six heures de route pour aller voir les meilleurs groupes rock, punk et métal. Oui, moi, le petit journaliste hypersensible et qui écoute aussi La Voix.

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Lionel, je t’aime!

CHRONIQUE / Ça fait sept mois que je vis avec mon « bébé garçon chien », comme je l’appelle affectueusement et ridiculement. Son vrai nom, c’est Lionel. Pourquoi ? Parce que c’est beau, tout simplement, même si ma mamie paternelle aurait préféré que j’opte pour Boule noire.

Chaque semaine, je vous dévoile de petits traits de personnalité ou des facettes de ma vie personnelle, à l’occasion de notre rendez-vous hebdomadaire, parfois indirectement, par le sujet choisi ; d’autres fois, sans détour, comme une mise à nu. Vous savez ainsi que je suis en processus d’adoption, que j’ai une phobie des clowns, que je joue avec abus à NHL19 au Xbox, que je vis avec un handicap et que j’aime la galette des Rois. Mais je n’ai jamais écrit, ne serait-ce qu’un seul petit mot, sur celui avec qui je partage désormais ma vie, ma demeure, mes temps libres, mes toutous, l’attention de mes proches... et mes souliers, une obsession qui semble s’être transmise de père en fils.

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Ka Jonquière séniyandi!

CHRONIQUE / À Jonquière ou à Missirah, au Sénégal, ramasser un sac de déchets à la fois, c’est le début de quelque chose de grand.

J’étais heureux, mercredi, de lire le texte de ma consoeur Mélanie Côté sur des jeunes de Jonquière qui nettoient leur environnement dans leurs temps libres. Ça me donnait un contexte pour vous parler d’une initiative inspirante de mes amis sénégalais, dont je ne suis pas peu fier et avec qui je garde des contacts quasi quotidiens. Mais d’abord, je me dois d’applaudir Jérôme Samson, Alexandre Richard et Simon Larouche d’avoir amorcé un mouvement, aussi petit soit-il, pour le bien-être de leur milieu de vie.

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Malfrat de l’inukshuk

CHRONIQUE / Je me sens comme un adolescent qui se pousse du casse-croûte sans payer sa poutine. J’ai à la fois la honte et l’excitation dans le tapis. Pourtant, je ne pense pas qu’il y ait quoi que ce soit d’illégal dans le fait d’empiler des pierres.

J’ai une obsession, que j’ose qualifier de « stupide », pour les inukshuks disposés aux abords de la route 175. Ces petites statues, que l’on voit, entre autres, aux kilomètres 118, 125, 126, 131, 138, 214 et 215 de la Réserve faunique des Laurentides, m’ont toujours fasciné. Oui, j’ai répertorié leur présence – partiellement.

Bleuet adapté

Sur une lancée!

CHRONIQUE / Mon sport préféré, lorsque je n’étais pas à mobilité réduite, c’était le tennis. Mais voilà que j’ai enfin trouvé mon sport adapté préféré : le parapickleball ! Et ce, même si j’en paie encore le prix, une semaine après m’y être initié. Des fois, souffrir un peu plus qu’à la normale, ça vaut la peine – ou plutôt la joie.

Deux ans et demi après avoir été contraint d’arrêter subitement le tennis, mon passe-temps numéro 1, j’ai ressenti de nouveau le plaisir de frapper une balle ; la satisfaction de doser puissance et précision ; l’euphorie de réussir un coup sur la ligne ; et la liberté de m’abandonner au sport.

Bleuet adapté

4 questions indiscrètes; 4 réponses franches

CHRONIQUE / « Si je suis certes lourdement handicapée et que j’ai des problèmes majeurs de locution, ma vie est loin de se résumer qu’à ces aspects. »

Brigitte Perreault m’a écrit cela après la publication d’une récente chronique sur le maintien à domicile, dans laquelle je faisais référence à un témoignage écrit qu’elle m’avait remis.

Julien Renaud

Cyberathlète? Pas tellement!

CHRONIQUE / J’ai battu le premier au monde à NHL, au Xbox, et j’ai établi un record de patinage de vitesse sur courte piste aux Jeux olympiques. Je suis un peu comme les deux Samuel Girard en même temps. D’ailleurs, comme eux, je m’entraîne plusieurs heures par semaine. Mais dans les faits, je ne m’entraîne pas ; je joue. Et je suis bien loin d’être un athlète...

Il y a quelques jours, j’ai vécu l’angoisse du jour J. Après des heures de dévouement, des semaines ponctuées de victoires et de défaites, j’étais là où j’avais rêvé d’être. C’était l’heure de la finale de la Coupe Stanley.

Julien Renaud

Ma première course partagée

CHRONIQUE / La fébrilité du départ, la pression, l’effet d’entraînement, la chaleur des applaudissements, l’adrénaline et la satisfaction du défi accompli ; grâce au Fonds de dotation santé Jonquière, au Centre de réadaptation en déficiences physiques (CRDP) et à l’Association régionale de course sur route du Saguenay–Lac-Saint-Jean, j’ai pu revivre l’euphorie de participer à une course, dimanche matin. Un bonheur qui, pour moi, s’est accompagné d’une dose de nostalgie et qui a pansé un deuil inachevé.

J’ai eu la chance d’être le premier participant au projet de course d’intégration en duo, lequel entend jumeler un usager du CRDP et un coureur pour 12 courses de la Coupe Autocar Jeannois. Cette initiative est possible grâce à L’Autre Défi, dont les profits ont permis l’achat d’un fauteuil spécialisé de course Kartus MKII, conçu à Sherbrooke. La septième édition, le 7 juin, pourrait déboucher sur une seconde acquisition, si la demande le justifie.

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Véronique, la «Super patiente»

CHRONIQUE / Après les super infirmières, place aux super patients ! Patiente partenaire, patiente cochercheuse, patiente coach, patiente experte, patiente standardisée, patiente de simulation, patiente principale, patiente formatrice, patiente visiteuse ; Véronique Sabourin, multimalade chronique de naissance, redonne à sa communauté et contribue à l’amélioration continue, à la personnalisation et à l’humanisation des soins de santé. Elle participe même à une étude pancanadienne et prévoit compléter une maîtrise axée sur la collaboration et le partenariat patient.

Corticodépendante et malade pulmonaire obstructive chronique, entre autres troubles de santé, Véronique Sabourin est membre du groupe de recherche V1SAGES, lequel a pour mission de « mieux soigner les patients aux besoins complexes. » La seule patiente experte du Saguenay–Lac-Saint-Jean collabore notamment avec les chercheuses Catherine Hudon et Maud-Christine Chouinard. Et pour des malades chroniques comme l’auteur de ces lignes, elle peut être présentée comme un modèle de prise en charge de sa santé et d’implication citoyenne. La volonté de demeurer active et de contribuer l’emporte sur la souffrance quotidienne. Une philosophie que je partage.

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Yeux fermés, crâne rempli

CHRONIQUE/ À l’école, j’aurais aimé...

Je vous invite à faire l’exercice auquel je me suis soumis lundi, après une visite que je qualifierais de marquante au Musée canadien de l’histoire de Gatineau.

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La santé mentale, l’affaire de tous

CHRONIQUE / J’écris souvent que par ma chronique hebdomadaire, je souhaite servir de porte-voix pour les individus ou les organisations qui agissent dans l’ombre. Ma main tendue a été attrapée par l’Association des ressources alternatives et communautaires en santé mentale du Saguenay–Lac-Saint-Jean (ARACSM-02). Lumière, donc, sur un regroupement d’organismes qui propose un encadrement 360 degrés et dont les services sont issus des besoins du milieu.

La semaine dernière, j’ai rencontré Andréa Simard, coordonnatrice de l’ARACSM-02, Caroline Dubé, présidente du conseil d’administration et directrice du centre L’Escale, Sylvie Dassylva, directrice générale du centre Le Phare, et Kathy Manning, intervenante responsable de la maison d’hébergement L’Amarrée, là où l’entrevue s’est tenue.

Bleuet adapté

J’aurais dû, ben dû, donc dû

CHRONIQUE / Je vais mettre mon gilet pare-balles et m’aventurer sur la délicate question des assurances voyage, dans la foulée du reportage que j’ai signé cette semaine sur le Baieriverain Alain Lalancette.

«Sérieusement, un homme au lourd passé médical qui sort du pays non assuré... et on essaie de nous faire pleurer. No way

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«Faire vivre des réussites»

CHRONIQUE / Place à la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle ! Et il n’y a pas de meilleure façon de souligner l’événement, qui s’étend du 17 au 23 mars, qu’en présentant un organisme qui, par ses activités, « fait vivre de belles réussites » à des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et/ou physique.

Il y a quelques semaines, j’ai reçu un courriel de Karine Boisvert, directrice générale de l’Association pour la promotion des droits des personnes handicapées de Jonquière (APDPH). Elle souhaitait que je parle de l’organisme communautaire, que je témoigne de son importance auprès d’une clientèle dans le besoin, que je serve de « porte-voix », pour reprendre mes propres mots, pour une cause à laquelle je suis évidemment bien sensible, le handicap.