Mon deuxième anniversaire de handicap

Cette chronique aurait pu avoir mille titres, et voici quelques-uns des finalistes: «Il y a de quoi fêter», «Résilience obligée», «Accepter l’inconnu», «Julien est heureux», «Une armée avec moi», «Je peux enfin respirer», «Combat à finir contre le système», «Être malade, c’est pour les riches». J’ai plutôt opté pour le simple de tous, celui qui les regroupe tous.

Je suis dans mon bain, mais pas vraiment pour me laver. J’y suis, car c’est mon lieu d’inspiration par excellence pour mes écrits plus personnels et mes billets d’humeur. Probablement parce que j’y suis seul avec mes pensées, obligé de trouver les mots avant de souffrir d’hypothermie.

Je m’y trouve parce que la chronique que vous êtes en train de lire est dure à accoucher.

J’écris au présent, mais je dois vous préciser que c’est écrit «Lundi 4 mars» sur l’écran d’accueil de mon iPhone, au moment où ces quelques lignes prennent vie.

Demain, le 5 mars, c’est mon deuxième anniversaire de handicap.

L’an passé, j’ai fait mon coming out de handicap. C’était facile. Massif, mais facile.

Mais ce n’est pas le cas cette année.

Quand je prononce le mot «anniversaire», les gens se fâchent. «Il n’y a rien à fêter», me rétorquent-ils.

Même s’ils ont partiellement raison, il y a bel et bien de quoi fêter.

En premier lieu, je me permets de célébrer ma résilience, que plusieurs saluent, alors qu’elle est venue tout naturellement, comme si c’était la réponse obligée pour demeurer heureux. À quoi bon vivre pour être malheureux?

Effectivement, j’ai facilement accepté la maladie, les contraintes physiques, les passions devenues impossibles, le deuil partiel du journalisme de terrain, la fin des grands voyages dans les sentiers non battus, la douleur... et l’inconnu.

Avec du recul, l’inconnu a été l’irritant le plus dur à combattre. Comment accepter que les recherches médicales se fassent à pas de tortue, que je demeure peut-être éternellement sans diagnostic et que je ne puisse pas avoir de réponses quant à l’évolution de ma maladie, orpheline et non étiquetée?

Je n’ai pas de réponse, mais j’ai accepté de partager ma vie avec l’inconnu. Probablement que je me suis recentré davantage sur le présent, maximisant les conditions de ma vie d’aujourd’hui et du demain immédiat, écartant les angoisses d’un plus loin futur, sur lequel je n’ai pas de pouvoir.

Je suis reconnaissant, d’ailleurs, d’avoir eu cette réaction, sans aucun mérite, et j’aimerais pouvoir la partager avec ceux qui sont plus tourmentés.

Deux ans plus tard, je suis heureux, et même plus qu’avant mon hospitalisation du 5 mars 2017, le jour où j’ai compris que c’était un trouble de santé grave.

J’ai le bonheur plus facile, maintenant que j’ai conscience de sa fragilité.

J’ai adapté ma vie. Je l’ai fait avec mes proches, ma famille et mes amis, pour lesquels je n’ai « pas changé », le compliment qui me touche le plus. Comment baisser la tête quand tu as une armée d’êtres empathiques et généreux à tes côtés?

Ce sont mes amitiés et mes liens familiaux que j’ai envie de célébrer publiquement. J’ai envie de dire un immense merci à tous ceux qui se reconnaîtront.

Je me dois de souligner, aussi, la perle médicale qu’est le docteur Bernard Brais pour moi et pour bien des malades trop compliqués, et la chance d’avoir une clinique spécialisée en maladies neuromusculaires ici, au Saguenay.

Je fête également le fait que je peux enfin respirer, ou presque. Que j’ai gagné plusieurs combats. Que j’ai enfin les services essentiels à mon entêtement à ma pleine autonomie. Que j’ai eu un médecin de famille après deux années d’attente, sans pouvoir être priorisé parce que «maladie inconnue grave» ne figure pas dans la liste déroulante.

Malheureusement, mon combat contre ce système trop rigide n’est pas terminé.

Ma nouvelle voiture adaptée m’inflige des microfractures aux chevilles, en raison du positionnement non ergonomique des pédales. Et malgré l’insistance de mes perles médicales, j’ai le mauvais pressentiment que ça va prendre des mois pour réparer ce détail.

J’ai envie de crier sur tous les toits qu’être malade, c’est pour les riches. Parce que j’aurais été contraint de mettre ma vie sur pause pendant deux ans si je n’avais pas devancé le système et sorti le chéquier.

Les gens moins fortunés, avec des limites intellectuelles ou qui n’ont pas la force de se battre, c’est pour eux que j’utilise ma tribune et mes mots. C’est pour eux que j’essaie d’être un porte-voix, bien humblement.

Ce qui me marque, à quelques heures de cet anniversaire, c’est mon attitude de «spectateur détaché». Mon incapacité à cibler l’émotion la plus forte qui m’habite en ce moment propice à une mise au point avec moi-même.

Je n’ai pratiquement jamais de moments de faiblesse ou de remise en question.

Je ne me suis pas apitoyé sur mon sort depuis les quelques mois suivant mon hospitalisation et ma paralysie temporaire.

Je m’en fous presque, d’être malade, d’être handicapé. Un sentiment que je trouve à la fois magnifique et aberrant.

Je ne sais pas comment conclure devant cette ambivalence qui persiste. Peut-être que l’an prochain, je pourrai vous l’expliquer. À condition, bien entendu, que vous acceptiez de lire mes propres souhaits d’anniversaire de handicap une autre fois.

Voilà quelques mots qui me viennent, enfin, alors que je m’impose d’achever cette chronique. L’écriture est mon ultime baume. Encore une fois, prendre le temps de laisser couler les mots m’a permis d’être serein et d’aborder cet anniversaire avec résilience. Additionnés à l’écriture, et à tous les autres facteurs énumérés dans cette chronique, les échanges avec les lecteurs, toujours teintés de bienveillance et d’empathie, terminent de panser mes maux. Je dois donc vous célébrer, vous aussi. Merci!