Mon deuxième anniversaire de handicap

Cette chronique aurait pu avoir mille titres, et voici quelques-uns des finalistes: «Il y a de quoi fêter», «Résilience obligée», «Accepter l’inconnu», «Julien est heureux», «Une armée avec moi», «Je peux enfin respirer», «Combat à finir contre le système», «Être malade, c’est pour les riches». J’ai plutôt opté pour le simple de tous, celui qui les regroupe tous.

Je suis dans mon bain, mais pas vraiment pour me laver. J’y suis, car c’est mon lieu d’inspiration par excellence pour mes écrits plus personnels et mes billets d’humeur. Probablement parce que j’y suis seul avec mes pensées, obligé de trouver les mots avant de souffrir d’hypothermie.

Je m’y trouve parce que la chronique que vous êtes en train de lire est dure à accoucher.

J’écris au présent, mais je dois vous préciser que c’est écrit «Lundi 4 mars» sur l’écran d’accueil de mon iPhone, au moment où ces quelques lignes prennent vie.

Demain, le 5 mars, c’est mon deuxième anniversaire de handicap.

L’an passé, j’ai fait mon coming out de handicap. C’était facile. Massif, mais facile.

Mais ce n’est pas le cas cette année.

Quand je prononce le mot «anniversaire», les gens se fâchent. «Il n’y a rien à fêter», me rétorquent-ils.

Même s’ils ont partiellement raison, il y a bel et bien de quoi fêter.

En premier lieu, je me permets de célébrer ma résilience, que plusieurs saluent, alors qu’elle est venue tout naturellement, comme si c’était la réponse obligée pour demeurer heureux. À quoi bon vivre pour être malheureux?

Effectivement, j’ai facilement accepté la maladie, les contraintes physiques, les passions devenues impossibles, le deuil partiel du journalisme de terrain, la fin des grands voyages dans les sentiers non battus, la douleur... et l’inconnu.

Avec du recul, l’inconnu a été l’irritant le plus dur à combattre. Comment accepter que les recherches médicales se fassent à pas de tortue, que je demeure peut-être éternellement sans diagnostic et que je ne puisse pas avoir de réponses quant à l’évolution de ma maladie, orpheline et non étiquetée?

Je n’ai pas de réponse, mais j’ai accepté de partager ma vie avec l’inconnu. Probablement que je me suis recentré davantage sur le présent, maximisant les conditions de ma vie d’aujourd’hui et du demain immédiat, écartant les angoisses d’un plus loin futur, sur lequel je n’ai pas de pouvoir.

Je suis reconnaissant, d’ailleurs, d’avoir eu cette réaction, sans aucun mérite, et j’aimerais pouvoir la partager avec ceux qui sont plus tourmentés.

Deux ans plus tard, je suis heureux, et même plus qu’avant mon hospitalisation du 5 mars 2017, le jour où j’ai compris que c’était un trouble de santé grave.

J’ai le bonheur plus facile, maintenant que j’ai conscience de sa fragilité.

J’ai adapté ma vie. Je l’ai fait avec mes proches, ma famille et mes amis, pour lesquels je n’ai « pas changé », le compliment qui me touche le plus. Comment baisser la tête quand tu as une armée d’êtres empathiques et généreux à tes côtés?

Ce sont mes amitiés et mes liens familiaux que j’ai envie de célébrer publiquement. J’ai envie de dire un immense merci à tous ceux qui se reconnaîtront.

Je me dois de souligner, aussi, la perle médicale qu’est le docteur Bernard Brais pour moi et pour bien des malades trop compliqués, et la chance d’avoir une clinique spécialisée en maladies neuromusculaires ici, au Saguenay.

Je fête également le fait que je peux enfin respirer, ou presque. Que j’ai gagné plusieurs combats. Que j’ai enfin les services essentiels à mon entêtement à ma pleine autonomie. Que j’ai eu un médecin de famille après deux années d’attente, sans pouvoir être priorisé parce que «maladie inconnue grave» ne figure pas dans la liste déroulante.

Malheureusement, mon combat contre ce système trop rigide n’est pas terminé.

Ma nouvelle voiture adaptée m’inflige des microfractures aux chevilles, en raison du positionnement non ergonomique des pédales. Et malgré l’insistance de mes perles médicales, j’ai le mauvais pressentiment que ça va prendre des mois pour réparer ce détail.

J’ai envie de crier sur tous les toits qu’être malade, c’est pour les riches. Parce que j’aurais été contraint de mettre ma vie sur pause pendant deux ans si je n’avais pas devancé le système et sorti le chéquier.

Les gens moins fortunés, avec des limites intellectuelles ou qui n’ont pas la force de se battre, c’est pour eux que j’utilise ma tribune et mes mots. C’est pour eux que j’essaie d’être un porte-voix, bien humblement.

Ce qui me marque, à quelques heures de cet anniversaire, c’est mon attitude de «spectateur détaché». Mon incapacité à cibler l’émotion la plus forte qui m’habite en ce moment propice à une mise au point avec moi-même.

Je n’ai pratiquement jamais de moments de faiblesse ou de remise en question.

Je ne me suis pas apitoyé sur mon sort depuis les quelques mois suivant mon hospitalisation et ma paralysie temporaire.

Je m’en fous presque, d’être malade, d’être handicapé. Un sentiment que je trouve à la fois magnifique et aberrant.

Je ne sais pas comment conclure devant cette ambivalence qui persiste. Peut-être que l’an prochain, je pourrai vous l’expliquer. À condition, bien entendu, que vous acceptiez de lire mes propres souhaits d’anniversaire de handicap une autre fois.

Voilà quelques mots qui me viennent, enfin, alors que je m’impose d’achever cette chronique. L’écriture est mon ultime baume. Encore une fois, prendre le temps de laisser couler les mots m’a permis d’être serein et d’aborder cet anniversaire avec résilience. Additionnés à l’écriture, et à tous les autres facteurs énumérés dans cette chronique, les échanges avec les lecteurs, toujours teintés de bienveillance et d’empathie, terminent de panser mes maux. Je dois donc vous célébrer, vous aussi. Merci!

Bleuet adapté

Chicoutimi, tu te fous de moi ?

Par définition, un handicap est une limitation dans l'accomplissement d'activités courantes ou l'exercice d'un rôle social. Ainsi, le handicap se définit par la relation d'une personne avec son environnement. Saguenay est-elle suffisamment adaptée et accessible pour favoriser l'accès aux services et la pleine participation à la vie de la communauté ? Ou, à l'opposé, les barrières culturelles, physiques et sociales y sont-elles trop nombreuses ? Le journaliste et chroniqueur Julien Renaud, qui se déplace en fauteuil roulant motorisé, a parcouru les artères principales de la ville pour établir un portrait de la situation par arrondissement. Premier arrêt : Chicoutimi. 1 de 3

CHRONIQUE / Chicoutimi, tu m’insultes ! Si je me fie à mon expérience sur le terrain, tu sembles juger que les personnes qui se déplacent en fauteuil roulant ne méritent pas d’être prises en compte ! Tu sais, 48 % de tes commerces ne sont pas accessibles. Et que dire de tes services municipaux ? Si je comprends bien, tu veux que je reste chez moi ? C’est dégradant.

Impossible de rentrer dans un commerce sur deux !

J’ai roulé pendant six heures dans les centres-villes de Chicoutimi, lundi, pour constater leur niveau d’accessibilité. J’ai commencé par le quartier du Bassin, puis j’ai fait la rue Roussel, à Chicoutimi-Nord, avant de retraverser le pont Dubuc pour parcourir la Racine.

Actualités

«Je vais y aller à mes risques et périls»

CHRONIQUE / « Quand j’arrive à une intersection, j’écoute le trafic pendant quelques minutes pour savoir quand je peux traverser, explique Katia Deschênes, une personne malvoyante de Saguenay, alors que nous sommes à l’intersection la plus achalandée de Chicoutimi, au croisement du boulevard Talbot et du boulevard de l’Université, pour illustrer cette chronique.

– N’y allez pas, Katia, dis-je.

Bleuet adapté

Des appuis de plus en plus concrets

CHRONIQUE / Les bottines suivent les babines.

Depuis l’annonce des problèmes financiers de Groupe Capitales Médias (GCM), une immense vague de soutien a déferlé au Saguenay–Lac-Saint-Jean, comme dans les cinq autres régions couvertes par les quotidiens de notre groupe de presse.

Bleuet adapté

La tradition Lambert

CHRONIQUE / La famille Lambert se réunit chaque année à la fête du Travail, mais aussi à Noël, à Pâques, à la fête des Pères, en février et en novembre, entre autres. L’affluence varie d’une trentaine à une centaine de personnes! Eh oui! Et on prend le temps de chanter «Bonne fête» à tous ceux qui ont vieilli depuis le dernier rassemblement! C’est beau, n’est-ce pas?

La tradition Lambert, c’est un legs de Daddy et de Grand-Maman Lambert, qui nous ont malheureusement quittés dans les dernières années.

Chroniques

L’information, un bien collectif

CHRONIQUE / Le gouvernement provincial a raison : il est impensable de laisser mourir une grande part de l’information régionale. Maintenant, il revient à la population de se mobiliser pour défendre l’importance du journalisme, entre autres en appuyant les démarches pour assurer une survie à plus long terme.

Lundi, un prêt de cinq millions $ a été accordé par le gouvernement caquiste aux journaux de Groupe Capitales Médias (GCM). Une excellente nouvelle pour le bien collectif.

Bleuet adapté

La leçon des punks, prise 2

CHRONIQUE / Victoriaville a une leçon à vous donner. Le festival Rock La Cauze est un exemple en matière d’accessibilité et d’inclusion. Leçon estivale des punks numéro 2.

En juin, j’ai signé une chronique sur l’absence de jugement qui me surprend et me fait un bien fou, année après année, au Rockfest, devenu Montebello Rock. « Le temps de deux ou trois jours, chaque année, au mois de juin, je me sens libre d’être indifférent du regard des autres. [...] Souvent perçus comme des monstres, les punks et les métalleux ont cette faculté qui n’est pas vraiment mienne de s’en foutre des autres ; et je m’y plais », écrivais-je.

Bleuet adapté

Dominic veut une chance équitable

CHRONIQUE / Et si on appliquait le principe du handicap dans la vie comme au golf?

Selon Golf Canada, le handicap permet «à des joueurs de niveaux d’habiletés différents de participer à des compétitions les uns contre les autres sur une base équitable».

Bleuet adapté

Ressemblez- vous au Bleuet moyen ?

CHRONIQUE / Il y a cinq ans, à une journée près, l’ex-collègue Katerine Belley-Murray signait un reportage sur le portrait du Bleuet moyen. J’avais trouvé l’idée originale, si bien qu’elle m’est restée en tête. Cette semaine, je suis retourné voir la date de publication, en recherche d’un sujet pour ma chronique hebdomadaire. Cinq ans presque jour pour jour ! Le suivi est justifié; je vais courir m’acheter un billet du 6/49... après avoir fini mes recherches et mon texte !

Alors, le portrait statistique de cet « individu moyen » est-il semblable, cinq ans plus tard ?

Bleuet adapté

Un enfant entre meilleurs amis

CHRONIQUE / Seriez-vous prêt à avoir un enfant avec votre meilleur ami ou votre meilleure amie ?

J’ai eu une discussion franchement intéressante avec une amie très proche au cours des dernières semaines. Depuis, cette question me revient en tête assez fréquemment merci !

Bleuet adapté

Bientôt un marathonien

CHRONIQUE / Le 24 août, je compléterai mon premier marathon... en fauteuil Kartus!

Une nouvelle initiative particulièrement prometteuse, le Marathon partagé du Saguenay, voit le jour, inspirée par la Chicoutimienne Marie-Michèle Fortin, qui rayonne à l’international depuis qu’elle participe à bon nombre de marathons, propulsée par l’ultramarathonien Sébastien Routhier et cette chaise adaptée made in Sherbrooke.

Bleuet adapté

La leçon des punks

CHRONIQUE / Et si on se jugeait un peu moins ? Et si on oubliait un instant notre reflet dans le miroir, et surtout, notre reflet dans les yeux des autres ?

Je reviens de mon quatrième Rockfest ou, devrais-je dire, de mon premier Montebello Rock. Peut-être êtes-vous aussi surpris que la majorité des gens à qui je dis que je fais six heures de route pour aller voir les meilleurs groupes rock, punk et métal. Oui, moi, le petit journaliste hypersensible et qui écoute aussi La Voix.

Bleuet adapté

Lionel, je t’aime!

CHRONIQUE / Ça fait sept mois que je vis avec mon « bébé garçon chien », comme je l’appelle affectueusement et ridiculement. Son vrai nom, c’est Lionel. Pourquoi ? Parce que c’est beau, tout simplement, même si ma mamie paternelle aurait préféré que j’opte pour Boule noire.

Chaque semaine, je vous dévoile de petits traits de personnalité ou des facettes de ma vie personnelle, à l’occasion de notre rendez-vous hebdomadaire, parfois indirectement, par le sujet choisi ; d’autres fois, sans détour, comme une mise à nu. Vous savez ainsi que je suis en processus d’adoption, que j’ai une phobie des clowns, que je joue avec abus à NHL19 au Xbox, que je vis avec un handicap et que j’aime la galette des Rois. Mais je n’ai jamais écrit, ne serait-ce qu’un seul petit mot, sur celui avec qui je partage désormais ma vie, ma demeure, mes temps libres, mes toutous, l’attention de mes proches... et mes souliers, une obsession qui semble s’être transmise de père en fils.

Bleuet adapté

Ka Jonquière séniyandi!

CHRONIQUE / À Jonquière ou à Missirah, au Sénégal, ramasser un sac de déchets à la fois, c’est le début de quelque chose de grand.

J’étais heureux, mercredi, de lire le texte de ma consoeur Mélanie Côté sur des jeunes de Jonquière qui nettoient leur environnement dans leurs temps libres. Ça me donnait un contexte pour vous parler d’une initiative inspirante de mes amis sénégalais, dont je ne suis pas peu fier et avec qui je garde des contacts quasi quotidiens. Mais d’abord, je me dois d’applaudir Jérôme Samson, Alexandre Richard et Simon Larouche d’avoir amorcé un mouvement, aussi petit soit-il, pour le bien-être de leur milieu de vie.

Bleuet adapté

Malfrat de l’inukshuk

CHRONIQUE / Je me sens comme un adolescent qui se pousse du casse-croûte sans payer sa poutine. J’ai à la fois la honte et l’excitation dans le tapis. Pourtant, je ne pense pas qu’il y ait quoi que ce soit d’illégal dans le fait d’empiler des pierres.

J’ai une obsession, que j’ose qualifier de « stupide », pour les inukshuks disposés aux abords de la route 175. Ces petites statues, que l’on voit, entre autres, aux kilomètres 118, 125, 126, 131, 138, 214 et 215 de la Réserve faunique des Laurentides, m’ont toujours fasciné. Oui, j’ai répertorié leur présence – partiellement.

Bleuet adapté

Sur une lancée!

CHRONIQUE / Mon sport préféré, lorsque je n’étais pas à mobilité réduite, c’était le tennis. Mais voilà que j’ai enfin trouvé mon sport adapté préféré : le parapickleball ! Et ce, même si j’en paie encore le prix, une semaine après m’y être initié. Des fois, souffrir un peu plus qu’à la normale, ça vaut la peine – ou plutôt la joie.

Deux ans et demi après avoir été contraint d’arrêter subitement le tennis, mon passe-temps numéro 1, j’ai ressenti de nouveau le plaisir de frapper une balle ; la satisfaction de doser puissance et précision ; l’euphorie de réussir un coup sur la ligne ; et la liberté de m’abandonner au sport.

Bleuet adapté

4 questions indiscrètes; 4 réponses franches

CHRONIQUE / « Si je suis certes lourdement handicapée et que j’ai des problèmes majeurs de locution, ma vie est loin de se résumer qu’à ces aspects. »

Brigitte Perreault m’a écrit cela après la publication d’une récente chronique sur le maintien à domicile, dans laquelle je faisais référence à un témoignage écrit qu’elle m’avait remis.

Julien Renaud

Cyberathlète? Pas tellement!

CHRONIQUE / J’ai battu le premier au monde à NHL, au Xbox, et j’ai établi un record de patinage de vitesse sur courte piste aux Jeux olympiques. Je suis un peu comme les deux Samuel Girard en même temps. D’ailleurs, comme eux, je m’entraîne plusieurs heures par semaine. Mais dans les faits, je ne m’entraîne pas ; je joue. Et je suis bien loin d’être un athlète...

Il y a quelques jours, j’ai vécu l’angoisse du jour J. Après des heures de dévouement, des semaines ponctuées de victoires et de défaites, j’étais là où j’avais rêvé d’être. C’était l’heure de la finale de la Coupe Stanley.

Bleuet adapté

Soutien à domicile: préposés en voie d’extinction

CHRONIQUE / « Souffrant d’épuisement, ma préposée évoque de plus en plus l’éventualité de démissionner à son tour, ce qui, il va sans dire, me cause beaucoup d’anxiété. [...] Je n’ai réussi à recruter aucun nouveau personnel depuis plus d’un an. »

Ce témoignage est celui de Brigitte Perreault, une femme lourdement handicapée et qui n’a pas de réseau social sur lequel se rabattre. Brigitte, qui habite à Chicoutimi, dépend de l’aide de préposés pour ses activités quotidiennes et domestiques, autant pour se laver que pour l’entretien ménager ou la préparation des repas.

Julien Renaud

Ma première course partagée

CHRONIQUE / La fébrilité du départ, la pression, l’effet d’entraînement, la chaleur des applaudissements, l’adrénaline et la satisfaction du défi accompli ; grâce au Fonds de dotation santé Jonquière, au Centre de réadaptation en déficiences physiques (CRDP) et à l’Association régionale de course sur route du Saguenay–Lac-Saint-Jean, j’ai pu revivre l’euphorie de participer à une course, dimanche matin. Un bonheur qui, pour moi, s’est accompagné d’une dose de nostalgie et qui a pansé un deuil inachevé.

J’ai eu la chance d’être le premier participant au projet de course d’intégration en duo, lequel entend jumeler un usager du CRDP et un coureur pour 12 courses de la Coupe Autocar Jeannois. Cette initiative est possible grâce à L’Autre Défi, dont les profits ont permis l’achat d’un fauteuil spécialisé de course Kartus MKII, conçu à Sherbrooke. La septième édition, le 7 juin, pourrait déboucher sur une seconde acquisition, si la demande le justifie.

Bleuet adapté

Véronique, la «Super patiente»

CHRONIQUE / Après les super infirmières, place aux super patients ! Patiente partenaire, patiente cochercheuse, patiente coach, patiente experte, patiente standardisée, patiente de simulation, patiente principale, patiente formatrice, patiente visiteuse ; Véronique Sabourin, multimalade chronique de naissance, redonne à sa communauté et contribue à l’amélioration continue, à la personnalisation et à l’humanisation des soins de santé. Elle participe même à une étude pancanadienne et prévoit compléter une maîtrise axée sur la collaboration et le partenariat patient.

Corticodépendante et malade pulmonaire obstructive chronique, entre autres troubles de santé, Véronique Sabourin est membre du groupe de recherche V1SAGES, lequel a pour mission de « mieux soigner les patients aux besoins complexes. » La seule patiente experte du Saguenay–Lac-Saint-Jean collabore notamment avec les chercheuses Catherine Hudon et Maud-Christine Chouinard. Et pour des malades chroniques comme l’auteur de ces lignes, elle peut être présentée comme un modèle de prise en charge de sa santé et d’implication citoyenne. La volonté de demeurer active et de contribuer l’emporte sur la souffrance quotidienne. Une philosophie que je partage.

Bleuet adapté

Yeux fermés, crâne rempli

CHRONIQUE/ À l’école, j’aurais aimé...

Je vous invite à faire l’exercice auquel je me suis soumis lundi, après une visite que je qualifierais de marquante au Musée canadien de l’histoire de Gatineau.

Bleuet adapté

La santé mentale, l’affaire de tous

CHRONIQUE / J’écris souvent que par ma chronique hebdomadaire, je souhaite servir de porte-voix pour les individus ou les organisations qui agissent dans l’ombre. Ma main tendue a été attrapée par l’Association des ressources alternatives et communautaires en santé mentale du Saguenay–Lac-Saint-Jean (ARACSM-02). Lumière, donc, sur un regroupement d’organismes qui propose un encadrement 360 degrés et dont les services sont issus des besoins du milieu.

La semaine dernière, j’ai rencontré Andréa Simard, coordonnatrice de l’ARACSM-02, Caroline Dubé, présidente du conseil d’administration et directrice du centre L’Escale, Sylvie Dassylva, directrice générale du centre Le Phare, et Kathy Manning, intervenante responsable de la maison d’hébergement L’Amarrée, là où l’entrevue s’est tenue.

Bleuet adapté

J’aurais dû, ben dû, donc dû

CHRONIQUE / Je vais mettre mon gilet pare-balles et m’aventurer sur la délicate question des assurances voyage, dans la foulée du reportage que j’ai signé cette semaine sur le Baieriverain Alain Lalancette.

«Sérieusement, un homme au lourd passé médical qui sort du pays non assuré... et on essaie de nous faire pleurer. No way

Bleuet adapté

«Faire vivre des réussites»

CHRONIQUE / Place à la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle ! Et il n’y a pas de meilleure façon de souligner l’événement, qui s’étend du 17 au 23 mars, qu’en présentant un organisme qui, par ses activités, « fait vivre de belles réussites » à des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et/ou physique.

Il y a quelques semaines, j’ai reçu un courriel de Karine Boisvert, directrice générale de l’Association pour la promotion des droits des personnes handicapées de Jonquière (APDPH). Elle souhaitait que je parle de l’organisme communautaire, que je témoigne de son importance auprès d’une clientèle dans le besoin, que je serve de « porte-voix », pour reprendre mes propres mots, pour une cause à laquelle je suis évidemment bien sensible, le handicap.