Sandra Demontigny a reçu un diagnostic d’Alzheimer précoce à seulement 39 ans.

Sandra, 39 ans, et la vie avec l’Alzheimer

CHRONIQUE / Une note est apposée sur le mur, juste à côté de l’interrupteur, à droite de la porte. Impossible de ne pas la voir au moment d’éteindre les lumières et de quitter la maison.

«Bain. Lecture des nouvelles. Verres de contact. Brossage de dents. Étirements. Je m’habille et je choisis mes bijoux. Je rassemble mon lunch. Je prends mes médicaments.»

C’est ce qui y est écrit. L’ordre à suivre est plus ou moins important. Le but est de garder en tête cette routine griffonnée sur un bout de papier.

C’est la liste de Sandra Demontigny. Pendant que j’en prends connaissance, son chum lui fait remarquer qu’elle devrait y inscrire quelque chose d’essentiel.

«Ajoute ton cellulaire!»

La femme ne s’offusque pas quand son chum lui rappelle de penser à ceci ou à cela. «Dominic est mon dépanneur de services.»

C’est lui qui passe derrière elle pour constater que son téléphone portable est resté sur la table de la cuisine. Encore une fois.

Sandra ne se formalise pas non plus lorsque le plus jeune de ses trois enfants lui demande gentiment: «Maman, est-ce que tu te souviens à quelle heure tu dois venir me chercher à l’école?»

Le garçon de 12 ans sait que sa mère n’est pas à l’abri de trous de mémoire, certains anodins, d’autres moins. Mieux vaut prévenir qu’elle passe tout droit à la fin des classes.

Avant, Sandra et son entourage auraient mis cette distraction sur le dos de la fatigue accumulée, du stress de la conciliation famille-travail ou d’un changement de dernière minute au train-train quotidien qu’on exécute par automatisme, en ayant la tête ailleurs. C’est moins le cas maintenant. Ils ne peuvent plus faire comme s’ils ne savaient pas.

Le 1er juin 2018, le diagnostic appréhendé s’est confirmé.

Sandra Demontigny vit avec l’Alzheimer. Elle a 39 ans.

*****

C’est Dominic Toupin qui m’accueille à leur maison de Lévis. On a le temps de faire connaissance avant l’arrivée quelque peu en retard d’une Sandra essoufflée, mais soulagée de se retrouver dans la quiétude du foyer.

La semaine a été fort occupée pour celle qui a multiplié les entrevues en tant que porte-parole de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer dont janvier est le mois de la sensibilisation.

Il fallait s’y attendre. On associe davantage cette maladie dégénérative aux personnes âgées. La femme n’a pas 40 ans. Son corps est en pleine forme. C’est son cerveau qui se dégrade de façon irréversible.

«Sandra tient à ce que je sois là durant la rencontre», précise Dominic comme pour s’excuser de sa présence dans sa propre demeure alors qu’il est directement concerné par le diagnostic que sa conjointe a reçu il y a à peine sept mois.

Ils sont tous les deux originaires de la Mauricie. Issue de la première cohorte de sages-femmes diplômées de l’Université du Québec à Trois-Rivières, Sandra Demontigny est gestionnaire des services de sages-femmes dans la région de Chaudière-Appalaches. Dominic Toupin est ingénieur forestier et chargé de cours à l’Université Laval.

Comme son père avant elle, sa grand-mère paternelle avant lui et d’autres membres de son arbre généalogique, Sandra a hérité de l’Alzheimer à transmission autosomique dominante, une forme rare de la maladie qui se développe à un âge précoce.

«Mon père a reçu le diagnostic à 47 ans, mais a commencé à avoir des symptômes vers le début de la quarantaine. Il est décédé à l’âge de 53 ans.»

La personne qui souffre de ce type d’Alzheimer présente un risque de 50 % de le transmettre à chacun de ses enfants.

Sandra a un frère. À la roulette russe de la génétique, il a été épargné. Pas elle. «Je suis née avec deux prises contre moi.»

Contrairement à son père qui a longtemps nié ses symptômes, Sandra a voulu en avoir le cœur net après des années à se demander si elle était atteinte ou pas.

«J’aimais mieux le savoir, m’enligner, m’organiser et faire en sorte que ça se passe le mieux possible.»

Sandra s’est décidée à passer un test de dépistage au printemps dernier, à l’Institut de neurologie de Montréal.

Un doute grandissait en elle depuis deux ans, un état difficile à expliquer, mais étrangement persistant.

«Mon cerveau était moins efficace. J’avais l’impression de perdre mon intelligence.»

À l’université où Sandra était inscrite à un programme de deuxième cycle, il lui était de plus en plus difficile d’assimiler la matière enseignée, au point d’échouer à un examen.

«Je ne savais plus ce que je lisais. C’est comme si mon cerveau était une page blanche sur laquelle plus aucune nouvelle information n’arrivait à s’imprimer. Ça ne pouvait pas être seulement de la fatigue.»

*****

Dominic Toupin se souvient de sa réaction en apprenant le diagnostic d’Alzheimer précoce aux côtés de sa blonde qui, elle, répétait «Je le savais» en pleurant.

«J’étais stoïque. Je fixais le sol et je ne disais plus rien…»

Même s’il a toujours su que Sandra était à risque d’être atteinte de l’Alzheimer précoce, c’est une autre chose que de se faire dire que la maladie est bel et bien présente et qu’elle a commencé à se manifester.

«Avant, je voyais moins les signes ou je les attribuais à autre chose. Je jouais peut-être à l’autruche.»

Sa vie vient également de prendre un tournant. Dans la cuisine où il prépare un café pour sa conjointe tout en se laissant aller aux confidences, Dominic parle d’ouverture, de flexibilité et de compréhension pour affronter cette maladie et sa part d’inconnu.

Sandra Demontigny ne sait pas à quelle vitesse ni comment la maladie va évoluer, mais une chose est sûre, elle ne veut pas que ses enfants revivent ce qu’elle a vécu au chevet de son père dont la fin de vie a été extrêmement éprouvante.

Démence, psychose... Durant les derniers mois, sa condition nécessitait une présence constante à ses côtés. Sa fille s’en souvient comme si c’était hier.

«Je ne veux pas vivre ça, me rendre jusqu’où la maladie peut aller, dans ses plus grands bas-fonds, sans aucune dignité.»

À l’heure où se déroule un procès sur l’aide médicale à mourir, la femme de 39 ans réclame elle aussi l’élargissement des critères d’admissibilité pour les personnes qui souffrent d’une grave maladie dégénérative et cognitive.

«Je veux mourir entourée des gens que j’aime, sereinement.»

Sandra a trois enfants: Daphnée, 20 ans, Matisse, 16 ans, et Sacha, 12 ans. Elle a mis quelques semaines avant de leur annoncer une nouvelle qui a forcément un impact sur leur existence. Chacun d’eux présente un risque sur deux d’avoir hérité de l’Alzheimer précoce. Un jour, ils devront décider de passer ou non un test de dépistage génétique. Pas simple. Loin de là.

Depuis deux ans, leur mère participe à des projets de recherche en lien avec la maladie d’Alzheimer et s’accroche à l’espoir qu’avant longtemps, on trouvera une façon de ralentir ou de stopper la dégradation du cerveau.

En prenant publiquement la parole, Sandra Demontigny souhaite démystifier l’Alzheimer, parler au nom de ceux qui en souffrent et de leurs proches.

«Cette maladie est maintenant mon quotidien. Tant qu’à vivre cette situation, aussi bien en faire quelque chose de positif.»

La peur et la colère la rattrapent parfois, mais il y a énormément de tendresse dans cette maison où la lumière naturelle crée un effet chaleureux et apaisant.

Au cours des prochains mois, des photos s’ajouteront sur les murs. Sandra a commencé à faire le tri. Se replonger ainsi dans sa mémoire lui fait un grand bien.

«Mes souvenirs se rattachent souvent aux photos. Je vais en mettre beaucoup.»