Tous les membres de la famille étaient de retour à la maison pour cette photo remplie de douceur, un portrait à l’image de Samuel qui reçoit l’amour inconditionnel de son petit frère, Adam, et de ses parents, Rosalie Cadieux et Tommy Couture.

Samuel, l’amour sans répit

CHRONIQUE / Enveloppé dans des draps de dinosaures, Samuel, bientôt 7 ans, se laisse bécoter par sa mère qui lui parle doucement à l’oreille en l’appelant «Mon p’tit cœur».

Le garçon a le visage tourné vers la fenêtre. Impossible de savoir ce qu’il perçoit vraiment, mais je suis certaine d’avoir entrevu une risette lorsque Rosalie Cadieux s’est mise à lui caresser la joue avec une infinie tendresse.

«Il fait de beaux efforts pour nous offrir des sourires.»

Elle venait de le nourrir à l’aide d’une sonde reliée à l’estomac. Le hasard a voulu que pendant ces quelques minutes où la maman pressait tout doucement sur la seringue remplie d’une préparation, James Blunt chantait You’re beautiful à la radio qui joue en sourdine dans la chambre bleue comme le ciel.

«C’est son havre de paix.»

La jeune femme vient souvent s’y bercer. Regarder dormir son fils l’apaise un peu.

Si beau et tellement fragile, Samuel est en fin de vie.

Notre première rencontre remonte à l’automne 2014. Les proches de Rosalie Cadieux et de son conjoint, Tommy Couture, organisaient une course à pied pour aider financièrement cette famille de Bécancour durement éprouvée.

Leur quotidien n’avait rien de simple depuis la naissance de Samuel. À 3 ans, il ne parlait pas, ne marchait pas, ne mangeait pas seul... Malgré tout, son regard était vif et réceptif aux stimulations de ses parents qui s’interdisaient de baisser les bras.

Rosalie et Tommy savaient peu de choses sur la maladie de leur garçon. Les spécialistes avançaient l’idée que le cervelet de Samuel n’avait pas atteint son plein volume et que pour cette raison, le petit arrivait difficilement à coordonner ses muscles et ses mouvements.

Personne ne pouvait clairement se prononcer quant aux séquelles sur le développement de l’enfant dont la condition s’est malheureusement dégradée.

Le diagnostic de dystrophie de neuroaxonale de Seitelberger a été confirmé à l’été 2017. L’atrophie cérébelleuse détectée en 2013 était en réalité l’une des conséquences d’une maladie neurodégénérative rare et impitoyable.

Tous les nerfs finissent par être atteints. La régression est motrice et cérébrale. Pour l’heure, aucun traitement n’est possible. L’espérance de vie est de 5 à 10 ans.

Rosalie Cadieux profite de la période d’éveil de Samuel pour lui donner un substitut de repas.

Depuis un an et demi, l’enfant est nourri uniquement par gavage. La scène se répète jusqu’à une dizaine de fois par jour.

«Samuel a perdu le tonus musculaire pour mastiquer.»

Sa mère va et vient entre la cuisine et cette chambre où il n’y a aucun jouet qui traîne sur le plancher. S’y trouvent plutôt des appareils médicaux, dont un saturomètre pour mesurer la quantité d’oxygène dans le sang de Samuel qui souffre de graves difficultés respiratoires.

Une alerte retentit au besoin. Ses parents accourent, mais ne peuvent rien fait d’autre que de retenir leur souffle pendant ces longues secondes où le système nerveux de l’enfant fait une pause qu’il ne devrait pas.

«L’idée n’est pas de le sauver chaque fois, mais d’être présent avec lui jusqu’au bout, si ça arrive... Samuel, on l’aime, mais il ne faut pas s’acharner.»

Rosalie était seule avec son fils au moment de mon passage, Tommy étant au travail et Adam, leur plus jeune, à la garderie.

Âgé de 4 ans et demi, le petit frère gagne en autonomie pendant que celle du plus grand s’amenuise.

La voix de leur mère se brise en me parlant du cadet. Adam a déjà compris qu’il lui faudra se préparer à l’absence de l’aîné. «Ça fait longtemps qu’il pose des questions.»

La quiétude de la campagne domine néanmoins dans cette maison où Rosalie lutte contre les larmes en ajoutant que Samuel leur apprend à voir le beau dans les petites choses.

«Comme maman, je voudrais le garder tout le temps, mais il va falloir que j’accepte de le laisser aller.»

Rosalie Cadieux n’était pas certaine de vouloir revenir sur leur histoire dont le dénouement n’est pas celui qui était envisagé lors de notre première rencontre. Elle a accepté pour faire connaître un organisme qui vient d’entrer dans sa vie.

Créée il y a deux ans, la Fondation Céline, Daniel et Laurent est destinée aux proches aidants âgés de 20 à 49 ans qui résident sur le territoire de Bécancour, Nicolet et Yamaska. Ces personnes prennent soin d’un conjoint ou d’un enfant atteint d’un cancer actif ou d’une maladie dégénérative évolutive.

La fondation leur offre du répit et des repas à domicile, de l’écoute téléphonique, des ressources pour obtenir de l’aide psychologique, des conseils pour amoindrir les difficultés financières pouvant découler de cette situation, etc.

Pour Rosalie, cette main qui lui est tendue arrive à un bon moment. Samuel a toujours été et demeurera sa force tranquille, mais la maman est fatiguée. Physiquement et moralement.

«Je ne dors pas beaucoup depuis sept ans. J’ai de la misère à lâcher prise.»

Quelques heures par semaine, une personne dûment formée se présente à la maison pour veiller aux bons soins de Samuel pendant que sa mère, 32 ans, essaie de retrouver un semblant de vie normale.

«J’en profite pour aller m’entraîner ou faire des commissions. Je ne vais pas très loin et je ne pars jamais très longtemps.»

Mais ça lui fait du bien. Un peu du moins.

«La fondation m’a permis de prendre conscience que je ne dois pas me mettre à terre. D’autres étapes sont à venir, des étapes difficiles. Je ne peux pas être épuisée. Je dois prendre soin de moi pour profiter du moment présent avec Samuel.»

L’événement Zen en Blanc au profit de la Fondation Céline, Daniel et Laurent – Jeunes Proches Aidants aura lieu ce dimanche 10 juin, de 8h à 12h, à l’Hôtel Montfort de Nicolet.