Jean-Sébastien Proulx, alias «l’handicapé à lunettes».

Handicapé à lunettes cherche superhéros

CHRONIQUE / Jean-Sébastien Proulx est un handicapé à lunettes en quête de superhéros. Pas de gens dotés de pouvoirs extraordinaires. Des personnes dont la mission consiste à l’épauler dans son quotidien. La perte d’autonomie de l’homme de 35 ans n’est pas de la fiction.

Le hic, c’est que ça ne court pas les rues, des supermans de cette nature. Rareté de main-d’œuvre ici aussi.

Récemment encore, le programmeur en informatique l’a constaté à ses dépens. Jean-Sébastien est resté au lit bien malgré lui, à attendre que quelqu’un lui permette d’en sortir. La personne qui était à l’horaire pour l’aider à se transférer dans son fauteuil roulant ne s’est jamais pointée à la maison. Pas même un texto ou un appel pour l’aviser.

Le gars s’estime néanmoins chanceux. Cellulaire à portée de main, il a fini par joindre un de ses contacts qui est venu à la rescousse. «Il y a du bon monde autour de moi pour me dépanner.»

Vrai, sauf que Jean-Sébastien ne peut pas uniquement compter sur son entourage pour lui donner un coup de main au besoin. Sa condition exige plus que de l’amitié fondée sur de bonnes intentions.

Il vient de lancer un appel à tous, à des aidants à domicile qu’il nomme affectueusement ses superhéros.

L’homme de Trois-Rivières souhaite embaucher deux personnes qui viendraient s’ajouter aux deux autres déjà à son emploi. Ça commence à être urgent.

«Sans votre aide, je serais forcé d’aller vivre en CHSLD dans des conditions très peu adaptées à mon jeune âge.»

Ce qui l’obligerait aussi à se séparer de son chien et meilleur ami, Cashew, qui l’accompagne partout.

Il se fait appeler JS, Jean-Seb ou «l’handicapé à lunettes». Capable d’autodérision, Jean-Sébastien Proulx se surnomme ainsi sur les réseaux sociaux où un dessin le représente dans son fauteuil roulant, avec une cape et son look d’intello.

Incapable de marcher, l’homme de Trois-Rivières est atteint de l’ataxie de Friedreich, une maladie neuromusculaire dégénérative qui entraîne des troubles de l’équilibre et de la coordination. Sa sœur aînée est décédée en 2012 d’importantes complications reliées à l’ataxie. Les symptômes de Jean-Sébastien sont moins sévères que ceux de Dominique, mais sa condition exige une assistance quotidienne, notamment pour se lever et se coucher, s’habiller, préparer son petit déjeuner ou l’installer sous la douche où il est encore capable de se laver. C’est plus long en raison des spasmes incontrôlables de ses jambes et du manque de dextérité, mais il y arrive à force de patience.

«Prendre une douche dure environ 45 minutes.»

C’est plus compliqué pour aller aux toilettes, plus précisément à la selle. Sans la présence d’un aidant pour faciliter l’utilisation du lève-personne, il lui faudrait compter près de deux heures pour s’organiser tout seul.

«Avant, je me transférais moi-même sur la toilette, mais après plusieurs chutes, j’ai dû piler sur mon orgueil.»

Séparé depuis deux ans, Jean-Sébastien vit dans sa maison adaptée où ses parents, Réal et Diane Proulx, s’occupent de l’entretien du terrain malgré qu’ils soient tous les deux fragilisés par un cancer des ganglions et la maladie de Parkinson.

«Nous sommes une famille très éprouvée par la maladie, mais on reste optimiste. Quand bien même qu’on braillerait!», me fait remarquer son père, un diacre de Bécancour où Jean-Sébastien a grandi avant de venir étudier et s’établir à Trois-Rivières.

L’informaticien travaille de chez lui pour une entreprise des Laurentides. Ce boulot, c’est sa fierté. Avec ça, il rembourse son hypothèque et s’épanouit du mieux qu’il peut.

Jean-Sébastien reçoit une aide gouvernementale de l’ordre de 21 000 $ annuellement pour bénéficier d’un service de soutien à domicile. C’est à lui que revient la responsabilité de recruter les aidants qui, dans son cas, travaillent surtout en début et en fin de journée.

Le roulement de personnel est élevé. Les heures de travail sont limitées, tout comme le salaire que Jean-Sébastien peut accorder (12,95 $ l’heure) via un programme d’allocation.

«Pas évident de trouver des gens à ce prix là...»

L’handicapé à lunettes ne cache pas s’être inspiré d’un autre Trifluvien, Alain Gaudet, pour trouver des superhéros via sa page Facebook. Atteint d’amyotrophie spinale de type 3, l’homme de 46 ans embauche lui aussi du personnel, ses «p’tit anges». Tout comme Jean-Sébastien, Alain rejette l’idée de prendre la direction d’un CHSLD. Il y a quelques années, il m’avait confié que sa santé dépend de ce sentiment de liberté.

Jean-Sébastien n’en pense pas moins, mais jamais vous ne l’entendrez se plaindre de son sort. «Je n’aime pas déranger et je me dis qu’il y en a qui en ont plus besoin que moi.»

Aucune compétence spécifique n’est requise pour ce travail de superhéros. L’handicapé à lunettes s’estime le mieux placé pour vous montrer en quoi ça consiste. Il y a tout de même quelques conditions à remplir.

«Je recherche des gens souriants, qui ont le cœur sur la main et qui sont prêts à travailler beau temps, mauvais temps, même les jours fériés, avec un patron incroyable qui prend la vie le plus positivement possible.»