Trois-Rivières Toyota a pour objectif de verser 25 000 $ annuellement à l’Association québécoise du syndrome Gilles de la Tourette. Le Grand Prix de Trois-Rivières contribue également à la cause. Pour chacune des inscriptions en Formule Atlantique, l’organisation versera 250 $ à l’association dont Luc Lesage est le nouveau porte-parole.

En parler pour se libérer

CHRONIQUE / Luc Lesage se passerait volontiers de ce Gilles de la Tourette, le type d’invité dont personne ne veut la compagnie. Ses manies peuvent être gênantes et dérangeantes. Quand il s’impose, impossible de lui montrer la porte. Il est là pour rester.

Luc Lesage s’est longtemps senti très seul en sa présence. Plus maintenant. Il a décidé de ne plus se cacher, d’apprendre à vivre avec ce syndrome et de nous le faire connaître un peu mieux.

Depuis quelques jours, tout s’enchaîne à une vitesse folle pour l’homme d’affaires et pilote automobile. Dans une vidéo fort touchante qu’il vient de diffuser sur les réseaux sociaux, le président de Trois-Rivières Toyota raconte son histoire depuis l’enfance à aujourd’hui.

Avant cette semaine, Luc Lesage n’avait jamais abordé publiquement le sujet. Même avec ses proches, il préférait l’éviter.

Aujourd’hui par contre, plus question pour lui de se taire.

Il prend la parole pour sensibiliser la population, mais avant tout pour offrir son soutien aux enfants qui vivent avec les symptômes du syndrome encore tabou.

Le Trifluvien de 44 ans leur dit de ne pas attendre trente ans avant de briser le silence.

Il est bien placé pour savoir que la présence de ce Gilles de la Tourette n’est pas tous les jours facile à vivre, mais en parler, c’est la meilleure façon de s’en libérer et de s’épanouir.

Luc devait avoir 8 ou 9 ans. Au retour de l’école, il se faisait souvent garder par ses grands-parents maternels. Un soir, alors que le trio écoutait un film à la maison, le petit-fils s’est mis à faire du bruit avec sa gorge, comme s’il était pris d’une quinte de toux sèche et incontrôlable.

«T’arrêtes-tu?»

Quand son grand-père s’est tourné vers lui pour lui dire de cesser ce raclement, le garçon a eu le réflexe de se refermer sur lui-même.

«J’étais incapable d’arrêter... C’est à ce moment-là que j’ai commencé à comprendre que quelque chose n’allait pas.»

Luc ne peut pas en vouloir à ce grand-père. À l’époque, on savait peu de choses sur ce trouble neuropsychiatrique chronique caractérisé principalement par des tics sonores et moteurs.

«Ça peut être cligner des yeux, plisser du nez, grimacer, claquer la langue, des hochements de la tête...Des choses comme ça», énumère celui qui a été incommodé, jeune adulte, par des tics verbaux disparus depuis.

«Ce n’était pas des mauvais mots, mais je ne suis pas à l’aise d’en parler dans les détails. Je me bats encore contre ça...»

Luc Lesage a grandi avec la peur du jugement. «Qu’est-ce que le monde va penser? Est-ce que je vais me faire regarder?»

Son adolescence a été difficile. En plus de perdre son père décédé du cancer, le garçon en train de forger son identité devait essayer de comprendre ce qui se passait en lui.

«T’es nerveux ti-gars. Calme-toi», pouvait-on lui dire, comme si c’était aussi simple.

À l’école, Luc faisait son possible pour contrôler ses tics et ne pas attirer l’attention sur lui.

«Je focalisais là-dessus. À cause de ça, je n’arrivais pas toujours à suivre en classe. C’était du gros contrôle, à en transpirer parfois.»

Il arrivait à la maison, épuisé de sa journée. «Je me suis complètement isolé. Je restais chez nous. Je voyais un nombre limité d’amis.»

L’adolescent aimait se défouler derrière le volant de sa voiture. Il empruntait les rangs de campagne, à proximité de chez lui. Un jour, sa mère a eu vent que fiston y roulait rapidement. Se doutant bien que c’était sa façon de gagner un peu de confiance en lui, la femme a eu la bonne idée de lui offrir un cours de conduite haute performance.

En quelques courses seulement, le jeune pilote a diminué son nombre de tête-à-queue pour finir premier.

«Ça a changé ma vie.»

Il avait une passion, du talent et tout ce qu’il faut pour avancer dans la vie sans se laisser ralentir par ce Gilles de la Tourette.

Il ressent la même fougue pour le monde des affaires où s’exprimer en public fait partie du quotidien.

Ses tics ne disparaîtront jamais complètement, mais ils ont considérablement diminué depuis trois ans. L’homme apprend à les accepter. C’est le travail d’une vie.

«Ça fait partie de toi. On ne les voit plus. C’est Luc Lesage!», lui répètent ses proches avec sincérité et un brin d’humour.

Cette semaine, ils ont été nombreux à saluer sa décision de lever le voile sur le syndrome Gilles de la Tourette et de s’impliquer au sein de l’association provinciale, à titre de porte-parole.

Raconter ce qu’il a vécu, c’est peut-être éviter que d’autres enfants et adolescents traversent les mêmes difficultés que lui à leur âge.

Luc Lesage ira bientôt à leur rencontre. Des conférences sont prévues à l’horaire.

Le pilote au prochain Grand Prix de Trois-Rivières en profitera pour leur parler des rêves auxquels il faut s’accrocher, d’accomplissement, de courage et d’étincelles dans les yeux.

Depuis la diffusion de sa vidéo, Luc Lesage a reçu plusieurs messages de parents qui le remercient pour son message rempli d’espoir. On lui dit que grâce à lui, des gens comprendront davantage leurs jeunes appelés, eux aussi, à apprivoiser la présence de ce Gilles de la Tourette.

Luc Lesage veut faire une différence avec la sienne.

«Pour se réaliser, il faut sortir, ne pas s’isoler. Les enfants aussi ont une histoire à écrire.»