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Mylène Moisan
Le Soleil
Mylène Moisan

Félix aura toujours trois ans

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CHRONIQUE / Est-ce qu’on enfermerait un enfant de trois ans dans sa chambre pendant 14 jours en le laissant sortir seulement pour aller à la toilette?

Je sais, c’est niaiseux comme question.

Ce serait un cas de DPJ.

Et pourtant, c’est qu’on voulait faire avec Félix*, qui a trois ans dans sa tête. Le grand garçon de Maude* est dans la vingtaine, il ne sait pas qu’il y a une pandémie depuis un an, la seule chose qui compte pour lui, c’est d’aller passer les fins de semaine chez papa et chez maman. La semaine, il habite dans ce qu’on appelle une ressource intermédiaire de type familial, une petite résidence avec huit autres personnes, où on s’occupe très bien de lui.

Je dis il habite, je devrais dire il habitait. 

Avant Noël, Maude a dû prendre une décision, soit elle laissait son gars pendant tout un mois sans qu’il puisse venir à la maison, soit elle le sortait et le ramenait le 11 janvier. Elle n’a pas hésité une seconde, il était impensable de laisser Félix tout seul pendant les Fêtes. «Vous devinerez ma décision!!!» m’a écrit Maude dans un courriel.

Elle a sorti son gars.

Mais avant le 11, on a dit à Maude que si Félix revenait, il allait être placé en isolement pendant 14 jours, 24 heures sur 24, qu’il ne pourrait sortir que pour aller à la toilette. Pour lui, c’est comme être en punition dans sa chambre pendant deux semaines, sans comprendre pourquoi. Comment explique-t-on à un adulte qui a trois ans d’âge mental qu’il doit rester 14 jours enfermé dans sa chambre?

Peu importe ce que dit son certificat de naissance, il réagit comme un enfant, la séquelle d’une méningite.

Il aura toujours trois ans.

La directive venait du Centre intégré de services en santé et en services sociaux de Chaudière-Appalaches, qui lui, suit la directive de la santé publique. Les parents ont même passé des tests de dépistage pour la COVID, négatifs, rien à faire. Ils auraient bien voulu faire tester Félix, il ne s’est jamais laissé faire. Si ce n’était que de la résidence, Félix pourrait y retourner demain matin, il pourrait aussi reprendre sa routine des dodos chez papa et maman la fin de semaine.

Il a besoin de routine comme d’air.

Maude et son chum ont travaillé fort pour que Félix s’acclimate dans sa nouvelle maison, ils étaient contents d’avoir trouvé un bon endroit. Il «s’est donc pas mal bien intégré à sa nouvelle vie, une dérogation avait été acceptée pour qu’il puisse venir chez lui chaque fin de semaine, même si le confinement déjà en place interdisait aux résidents de sortir dans leur famille. Pour [Félix] et pour nous, et pour tellement de ces «enfants», c’est là, le point d’équilibre. Le détail, l’élément qui fait que tout cela fonctionne, que [Félix] passe au travers et ne se désorganise pas ou ne tombe dans une dépression profonde.»

C’est ce que craint Maude.

Et il n’y a pas que l’équilibre de Félix qui vacille, celui de Maude aussi. Depuis qu’elle et son chum sont retournés au travail, ils ont dû organiser leurs horaires pour que leur gars ne soit pas seul. Avant, le père de Maude était toujours là pour donner un coup de main, mais il n’y est plus depuis l’été dernier. 

Un cancer fulgurant. 

Maude est à bout. «Je suis exténuée, je suis encore endeuillé parce que je n’ai pas eu l’occasion de me reposer.»

Maude a rué dans les brancards, elle m’a écrit, a envoyé une lettre à des gestionnaires pour dénoncer le non-sens de cet isolement de 14 jours. La semaine dernière, on lui a proposé un assouplissement, la quarantaine pourrait se faire chez elle, pendant sept jours, et elle et les autres membres de la famille auraient à passer un test COVID avant que Félix ne retourne à la ressource. «Si je ne m’étais pas battue, ça n’aurait pas changé.»

Mais, ce qui ne change pas, c’est que Félix ne pourra plus sortir pour aller faire dodo chez papa et chez maman la fin de semaine. 

La dérogation ne tient plus.

Elle n’est pas la seule. «Il y a une personne, sa mère est en soins palliatifs et elle n’a pas réussi à avoir le droit de sortir pour aller la voir, ça n’a aucun sens! s’indigne-t-elle au bout du fil. À l’automne, on était arrivés à avoir des dérogations, mais là, tout est bloqué et il semble que c’est à la santé publique que ça bloque.» 

Maude ne sait pas encore si elle acceptera la quarantaine à la maison étant donné l’interdiction de sortie qui suivrait. «Si [Félix] retourne à la ressource, il ne pourra plus sortir, il ne comprendra pas. Il pensera qu’on l’a trahi, il ne voudra plus nous faire confiance.»

Tout est si fragile.

«Lorsque j’ai entendu que des organismes ont réussi à faire changer des règles pour les itinérants, j’ai constaté que les parents d’enfants handicapés sont définitivement totalement dans le silence, isolés, non représentés ou non entendus. Je refuse de me taire devant de telles décisions qui affectent des personnes au maximum de la vulnérabilité.»

Y a-t-il quelqu’un qui entend?

*Prénoms fictifs