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Mylène Moisan
Le Soleil
Mylène Moisan

Étienne-Hubert cherche une maison

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CHRONIQUE / Au bout du fil, Diane me propose un rendez-vous téléphonique en fin d’après-midi. «16h, ça vous va? On aurait jusqu’à 17h, après, je dois être 100 % avec mon fils.»

Son fils Étienne-Hubert a 41 ans, il est autiste et sourd.

Elle en a 71.

Elle a ses journées, son gars a la chance de fréquenter un centre de jour du lundi au vendredi et, quand il revient, elle a la chance d’avoir «un ange», une femme qui vient passer du temps avec son garçon. Étienne-Hubert adore marcher, «ils font quatre kilomètres tous les jours». 

Quand elle part à 17h, Diane prend le relais, elle s’occupe de son fils.

Elle doit tout faire pour Étienne-Hubert, il est «comme un bébé, comme un vieux mari de l’ancien temps qui s’assoit et qui attend d’être servi!» Elle est désormais seule, depuis que son mari Jacques est décédé, il y a quatre ans. Ils y ont consacré leur vie. «Lui et son père faisaient 2000 kilomètres de vélo tandem chaque été!»

Son gars «a commencé à marcher à cinq ans et il a été propre à neuf ans». Il est allé à l’Institut des sourds, il y est resté jusqu’à 21 ans. Il communique en langage des signes, il a réussi à apprendre environ 300 mots.  

Depuis le décès de Jacques, Diane cherche désespérément une nouvelle maison pour Étienne-Hubert, elle n’arrive à rien. Et la pandémie vient compliquer encore plus les choses. «On me dit que s’il va en hébergement, il ne pourrait plus faire son heure de marche tous les jours qui est prescrite. Ils n’ont pas de monde pour ça.»

Diane a bien essayé en décembre, on lui a proposé une petite résidence de type familial. Un soir, une intervenante faisait la lessive. «Lui, c’est d’aller voir la lumière de la sécheuse… quand l’intervenante l’a vu, elle a fait un cri, elle s’est ramassée à l’hôpital tellement elle a eu peur.»

Ils l’ont mis dehors le lendemain.

Après deux nuits.

«On a appris de cette expérience-là. Dans la prochaine résidence, il va falloir que les intervenants puissent communiquer avec les signes. Mais on ne sait pas où il pourrait aller, il n’y en a pas de places. Quand il y a un endroit, on leur fait une petite présentation du cas d’Étienne-Hubert, et puis ils disent : “on ne le prend pas”. On a eu trois “nons” en l’espace d’une semaine.»

À Québec, les quelques rares endroits spécialisés pour les personnes sourdes affichent complet. Et pour les adultes autistes, il n’y a absolument rien. Nada. Depuis 2013, il y a un seul projet, Espace-vie TSA, mais ils en sont encore à chercher du financement. Les plans sont prêts, il manque l’argent. 

Alors Diane se retrouve Gros-Jean comme devant avec son garçon. «Hier, on était à la rencontre avec le psychiatre, je lui ai demandé : “qu’est-ce qu’on peut faire?” Ces individus-là n’intéressent personne. Il est où, l’humanisme? Je lui ai demandé : “est-ce qu’il y a un endroit?” Il n’y en a pas.»

Après avoir pris soin de son enfant pendant 41 ans, Diane aimerait pouvoir se reposer. «J’anticipe toujours, je fatigue toujours, même si je suis positive. […] J’ai 71 ans, j’aimerais ça avoir un bout un petit peu plus tranquille, avoir un peu d’air. Je suis rendue là, mais je suis devant un mur…» 

Et elle n’est pas la seule.

Inévitablement, il faudra un jour «placer» tous ces «Étienne-Hubert», aussi bien le faire dans des endroits adaptés pour eux. «Le gouvernement, pour les personnes âgées, ils vont vers quelque chose de mieux, vers les maisons des aînés, pour que les personnes soient mieux. Mais pour les autistes, on ne fait rien.»

Les seules lueurs d’espoir viennent des initiatives comme Espace-vie TSA ou de la Fondation Véro et Louis. «C’est ça que nous attendons, un milieu ouvert qui tient compte des réalités des autistes. On sait qu’ils sont stricts. Pour Étienne-Hubert, sa rigidité, c’est sa sécurité. Il a besoin de sa routine. […] Si on lui dit d’aller dans sa chambre à 18h, lui, il ne comprend pas. Si je vais avec lui faire un casse-tête avec lui ça peut marcher, mais sinon ça ne fonctionne pas.»

Diane ne demande pas la lune, juste que son gars ait son chez lui.

Et qu’il y soit bien.