Denis Gratton
Phillipe Bélanger accompagné de ses filles
Phillipe Bélanger accompagné de ses filles

Marcher avec papa

CHRONIQUE / Marguerite a cinq ans. Sa soeur, Clémence, fêtera ses trois ans en août.

Dimanche, jour de la fête des Pères, les deux fillettes participeront à une marche à Gatineau afin d’amasser des fonds pour la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Une maladie neuro-musculaire et dégénérative incurable communément appelée la maladie de Lou Gehrig.

Leur père, Phillipe Bélanger, 39 ans, les accompagnera. Maman y sera aussi. Ainsi que grand-papa et grand-maman venus du Nouveau-Brunswick. Puis des amis de la famille se joindront à eux.

Tous pour appuyer papa.

Le diagnostic est tombé en juin 2019. «Mais les symptômes ont commencé bien avant ça, dit Phillipe. J’avais des faiblesses au bras droit. Des faiblesses au biceps et à l’épaule. C’était les seuls symptômes. On pensait que je m’étais étiré un muscle à force de promener ma plus jeune fille dans mes bras. Les médecins m’ont fait passer toutes sortes de tests, mais tout revenait négatif. C’est enfin un neurologue qui en est venu à la conclusion que c’était la SLA. Et ça s’est propagé depuis. J’en ai maintenant au bras gauche et à la gorge.»

Phillipe Bélanger a oeuvré pendant une douzaine d’années dans le monde communautaire de Gatineau à titre d’intervenant psychosocial, notamment au Gîte Ami et à L’Apogée. Il y a quelques années, un changement de carrière l’a amené au Sénat du Canada où il a d’abord travaillé à l’entretien ménager avant d’obtenir un poste de chauffeur pour la Chambre rouge.

«J’ai occupé ce poste de chauffeur au Sénat jusqu’à ce que la bombe me pète dans la face», laisse-t-il tomber.

La bombe, vous l’aurez deviné, est la maladie. Une maladie qui, selon SLA Québec, «évolue rapidement et cause généralement la mort moins de cinq ans après le diagnostic». Phillipe en est bien conscient.

«Lorsque le neurologue m’a dit: «t’es atteint de la SLA», je lui ai répliqué: «D’accord. Puis ?». Alors il m’a dit: «mais c’est fatal». J’ai haussé les épaules et je lui ai dit: «la vie aussi est fatale».

«Il n’y a pas de médicaments pour guérir la SLA, poursuit Phillipe. Mais il y a des médicaments pour la ralentir et je reçois ces médicaments. Je suis autonome, je peux encore me nourrir seul et être seul à la maison lorsque ma conjointe est au travail et que les filles sont à la garderie. Je suis un gars qui a un sens de la débrouillardise très développé. J’ai été sportif toute ma vie. Je faisais de l’escalade, entre autres, et ce sport m’a appris à utiliser mon corps autrement, à trouver de différentes façons pour pouvoir continuer à monter. Ça m’aide dans la vie de tous les jours et au fur et à mesure que la maladie progresse. N’oublions pas que le physicien Stephen Hawking a vécu 60 ans avec cette maladie.»

«CONDAMNÉ À VIVRE»

Les deux filles de Phillipe - la plus vieille surtout - voient bien que quelque chose ne va pas chez Papa. Mais elles ont vite compris que, maladie ou non, «le plus fort, c’est leur père».

«Ma conjointe et moi nous sommes entendus pour ne rien leur cacher, mais que nous n’allions pas forcer les choses, dit Phillipe. Donc lorsque Marguerite pose une question, on lui répond à la hauteur de sa compréhension.

«L’autre jour, au souper, elle m’a demandé pourquoi je mange à deux mains. On lui a répondu que Papa a de la difficulté aux bras et qu’il doit souvent voir le médecin pour voir c’est quoi le problème. Je leur ai aussi expliqué que je ne peux plus les prendre dans mes bras aussi souvent. Et que les maux aux bras sont la raison pour laquelle Papa ne travaille plus, que c’est trop difficile de conduire une voiture. Elles n’ont jamais reposé de question depuis. Les deux se sont très bien adaptées. Elles sont tellement bonnes et gentilles.

«Souvent, poursuit Philippe, les gens deviennent plus matures à travers les épreuves, et avec une plus grande profondeur d’âme. C’est ce que je souhaite à mes deux filles, entre autres. Je souhaite qu’elles soient heureuses dans la vie.

«Lorsque le neurologue m’a annoncé que j’étais atteint de la SLA, je lui ai dit: «comme ça, vous me condamnez à vivre ?». C’est ce que je fais aujourd’hui. Je ne suis pas en train de mourir, je suis en train de vivre. J’embrasse chaque moment de la vie et j’ai toujours su trouver le positif dans tout. Je vais sûrement mourir avant bien des gens. Et la seule chose de difficile pour moi, c’est de laisser derrière mes deux filles et mon épouse, ainsi que tous les gens qui me tiennent à coeur. C’est dans des situations comme celle-ci qu’on se rend compte comment la famille, les amis et les relations humaines sont une richesse inestimable.

«Donc je profite de chaque minute de la vie avec Marguerite, Clémence, mon épouse, ma famille et mes amis. Je profite de chaque minute avec ceux que j’aime. Et dans le fond, n’est-ce pas ce que tout le monde devrait faire ?».

LA MARCHE SLA

La marche annuelle pour la SLA a été annulée cette année en raison de la pandémie et remplacée par une «marche virtuelle».

«Les gens sont appelés à faire une marche de cinq kilomètres dans leur coin, de prendre des photos et de les mettre en ligne afin de sensibiliser la population à la SLA, explique Phillipe. Nous, la famille et amis, partirons de l’église Sainte-Rose-de-Lima, nous emprunterons l’un de mes sentiers préférés et nous nous rendrons jusqu’à la ferme Dalton.

—C’est une façon originale de célébrer la fête des Pères, que je lui lance.

—En effet, mais on va quand même s’ouvrir quelques bières à l’arrivée, réplique-t-il dans un éclat de rire.

«Le but de cette marche, ou de ces marches devrais-je dire, est d’amasser des fonds pour la Société de la SLA du Québec. Les gens qui ne pourront marcher dimanche peuvent quand même offrir un don pour la recherche à sla-quebec.ca. Cette maladie dégénérative peut frapper n’importe qui», conclut Phillipe.