Diane et sa sœur sont devenues des parents pour leur père, après s’être aussi occupées de leur mère jusqu’à son décès. Quand elles ont su que c’était la fin, elles étaient soulagées. «Ça, tu n’oses pas le dire.»

La génération sandwich

CHRONIQUE / «Je souhaite de tout mon cœur ne jamais faire vivre cela à mes enfants.»

Diane* m’a écrit il y a deux semaines. Elle avait lu mes chroniques sur les grands-parents et sur la fête des Mères. Elle s’y était reconnue. Mais il manquait tout un volet de sa vie. Et de celle de bien des gens qu’elle connaît. La génération sandwich. Celle qui est coincée entre les besoins de ses enfants (et de ses petits-enfants) et ceux de ses parents.

À 65 ans, elle n’a pas une retraite reposante. «Depuis plus d’une décennie, ma sœur et moi sommes devenus le parent de notre père dément... et avant lui, nous avons dû jouer le rôle de mère aussi envers notre mère qui a passé trois ans et demi au CHSLD... sans compter les années où notre père s’en occupait à la maison.»

Diane et son conjoint Gilles* en avaient des vertes et des pas mûres à raconter quand je suis allée les rencontrer. Des anecdotes, des obstacles, des petits drames et des plus gros. Diane parle de la grande fatigue quand sa sœur et elle s’occupaient de leur mère, allant la visiter tous les soirs après le boulot. De la détresse de son père qui en a pris soin chez lui — la misère à domicile, dira Diane —, puis au CHSLD. Des aléas de la vie dans ces institutions, pris entre les dédales de la bureaucratie et des employés tantôt merveilleux, tantôt irrespectueux.

Et ensuite ça a continué avec leur père, atteint d’Alzheimer. Lui qui s’est épuisé à s’occuper de sa femme, c’est à son tour d’avoir besoin de sa famille. Il y a eu l’inquiétude lorsqu’il sortait de la résidence parce qu’il était de plus en plus perdu, le vin dans lequel il était en train de se noyer tranquillement, les «madames», ses blondes, qu’il a fallu gérer au fil des années, ses comportements parfois déplacés. Les petites et grandes démarches auprès des responsables qui changent sans arrêt, la bureaucratie, encore, qui est maintenant simplifiée par l’obtention du mandat de protection.

Soulagement
Sa sœur n’était pas là à la rencontre. Elle avait un message pour moi, sur la mort de leur mère. «Tu lui diras que quand ils nous ont annoncé qu’il y aurait un protocole de morphine, je me sentais soulagée.» Soulagée que ce soit la fin. Elle trouve ça terrible de penser comme ça.

Diane ne veut pas qu’elle se sente coupable. «Un moment donné, quand ça perdure dans le temps, tu souhaites que ça arrête. Ça, tu n’oses pas le dire.» Et à tous ceux qui les jugent, elle leur dit qu’il faut le vivre pour le comprendre.

Les gens, même d’autres proches, ne mesurent souvent pas l’état du malade et la détresse des proches aidants. Il voit leur père dans les fêtes de famille. Ils trouvent qu’il a l’air en forme, il chante. Rien à voir avec le quotidien. Quand il faut répéter sans cesse. Quand on craint pour sa santé parce qu’il est trop perdu.

«On est vraiment tout seuls avec ça. Oui, il y en a des ressources, mais elles sont débordées», déplore Diane. Ils ont aussi aidé longtemps le père de Gilles. Ils se rappellent les appels en pleine nuit parce que l’homme s’était blessé. Il est aujourd’hui décédé.

Ils attendent maintenant une place dans une ressource intermédiaire. C’est long. C’est plein partout. Alors les résidences pour aînés se retrouvent avec de plus en plus de cas lourds, note Diane. Et avec deux filles qui s’occupent bien de lui, son père n’est pas une priorité. «Qu’est-ce que vous pensez que le réseau va faire. Il se désengage!»

Le plus grand drame pour Diane, c’est que cet état dure maintenant trop longtemps pour beaucoup de familles. «Ils ont des troubles cognitifs de plus en plus jeunes, pis ça ne meure plus.»

Et ce sont les proches aidants qui «écopent». Les enfants finissent par s’occuper de leurs parents plus longtemps que ces derniers ont pris soin d’eux. Elle donne en exemple une amie, qui s’occupe depuis des décennies de sa mère. «Elle est à bout», constate-t-elle.

«Ce sont des bébés, mais qui ont des responsabilités d’adulte. Alors c’est toi qui s’occupes de tes affaires, de leurs affaires, et en plus tu as des enfants.»

Parce que même si on passe beaucoup de temps à être le parent de ses parents, il n’en reste pas moins qu’il faut aussi s’occuper du reste de la famille. Diane et Gilles ont deux enfants et trois petits-enfants. Eux aussi ont besoin de leur aide : une fille monoparentale qui a emménagé avec eux pendant une période plus difficile, des petits-enfants qui viennent faire leur tour pour la semaine de relâche. Gilles arrête la discussion un instant. «Venez voir ça», me dit-il. Dans le condo, une chambre est destinée aux petits-enfants, avec des lits superposés.

Ils le répéteront à plusieurs reprises, garder les petits, c’est un plaisir, même si «c’est prenant». Ce qui est lourd, c’est de s’occuper de ses parents, constate-t-elle. «J’adore mes enfants et mes petits-enfants. On a un plaisir fou. Tu investis dans l’avenir. […] Mais gérer la fin, c’est pas le fun.»

Elle est tout le temps préoccupée. Entre les besoins de tout ce beau monde, il reste bien peu de temps pour s’occuper de soi. «Il ne faut pas s’oublier là-dedans, pour ne pas couler», philosophe-t-elle.

Aide médicale à mourir
Notre société souffre sans doute un peu d’Alzheimer aussi. On entend parler de la détresse des proches aidants, mais on retourne bien vite dans notre train-train quotidien. Jusqu’à ce que ça devienne notre quotidien.

Pour Diane, la solution passe entre autres par l’aide médicale à mourir dans les cas les plus lourds. Pour l’instant, la loi ne le permet pas. «Ils n’ont pas de qualité de vie, et les gens autour n’en ont pas plus.» Dormir, manger, écouter la télé l’air hagard. Ce n’est pas une vie, pense-t-elle.

Diane n’est pas la seule à le penser. Un sondage diffusé à l’automne dernier fait auprès de 306 aidants de personnes atteintes d’Alzheimer démontre qu’ils y sont favorables à 91 % ou 72 %, selon que le malade ait donné une directive ou pas.

Et pour son père? «S’il peut mourir dans son sommeil», dit-elle. De toute façon, cet homme, ce n’est plus son père depuis longtemps. Perdu. Sans émotion.

Je suis restée saisie. Ça semble terrible dit comme ça. Mais je vais écouter son conseil. Je vais attendre de le vivre avant de juger.

* Les noms ont été changés pour préserver l’anonymat.