Marco Chabot produit des capsules humoristiques où il parle des inconvénients de sa maladie. Il organise également des spectacles bénéfices pour amasser des fonds pour venir en aide aux parkinsoniens.

Maudit Parkinson

Marco Chabot dirait plutôt «asti de Parkinson», pas maudit. Marco est comme ça, il sacre, il dit «asti de ci, asti de ça». Il l'écrit sans «e» à la fin, ça fait une lettre de moins à taper. Marco a le Parkinson depuis 12 ans.
Il en a 45. Il est passé par toutes sortes de phases en 12 ans, la tristesse, la colère, l'acceptation. Là, il a dépassé l'acceptation, il est rendu au bout où il en rit. Il fait des capsules vidéo pour raconter les hauts et les bas, surtout les bas, de sa vie de parkinsonien. Et pour donner de sages conseils.
Si vous invitez un parkinsonien chez vous, débouchez la bière que vous lui offrez. Sinon, il va passer 15 minutes à se battre avec, à essayer de coordonner la main qui agrippe la bouteille et celle qui dévisse le bouchon. Quand il va finir par y arriver, la bière jaillira comme un geyser, dans un gros «sploutch».
Ça lui est arrivé.
Ne servez pas de soupe aux légumes.
S'il fait beau soleil, invitez-le sur les Plaines, pas à la Baie de Beauport. Une canne dans le sable, ça enfonce.
N'allez pas non plus avec lui aux États-Unis, surtout si c'est lui qui conduit. Si jamais le douanier le fait descendre de l'auto, qu'il titube et qu'il est pris de tremblements, qu'il a une valise remplie de médicaments, vous devrez prendre son mal en patience. Si vous êtes chanceux, vous pourrez traverser.
Ne lui demandez pas de prendre une photo.
Marco déteste les téléphones intelligents. «J'ai de la misère à taper sur un clavier de trois pieds par deux pieds. Tu veux que j'envoie un message texte? Tu veux que je le sorte de ma poche quand il sonne? Moi, ce que j'aime, c'est le bon vieux téléphone, avec juste deux applications : répondre et raccrocher.»
Marco déteste aussi «les produits sur lesquels est écrit : ne pas brasser avant l'ouverture. Asti
Depuis un mois, Marco a fait 18 capsules dans lesquelles il raconte ses péripéties de parkinsonien. Il en dépose une chaque lundi sur Facebook et YouTube, vous les trouverez en tapant «Ma vie Asti». Marco fait ça avec un alter ego français, Frédéric Bellanger, qui partage cette rare capacité d'autodérision. Chacun de son côté de l'Atlantique, les deux hommes y vont de monologues intimes.
Ne leur parlez pas d'enfiler un condom.
Ne leur parlez pas d'enfiler un hameçon.
Marco en profite pour mettre le doigt sur les bobos du système, comme le soutien à domicile. Quand le médecin lui a suggéré de demander de l'aide pour le ménage, Marco a appelé au CLSC. «Ça a pris deux ans avant qu'on vienne évaluer mes besoins, un an de plus avant de recevoir les services. Ils m'ont évalué mes besoins à 22,5 heures par semaine, j'en ai trois à six dans les faits. Ils n'ont pas de budget.»
Marco passe ses journées à la maison à s'occuper de sa petite Clara, deux ans, pendant que la maman est au boulot. «Ma blonde vient sur l'heure du midi pour que je fasse une sieste et, quand je me lève, je commence à préparer le souper! Tout ce que je fais est très long, il faut que je le fasse à mon rythme.»
Le Parkinson, ça fatigue en asti.
Il a une grande fille de 18 ans, savait dans quoi il s'embarquait quand il a décidé d'avoir un enfant. Il avait le goût, sa blonde aussi, ils ont fait fi du Parkinson. Marco en a fait une capsule. «Oui, c'est possible d'avoir un enfant. Il y en a qui vont te juger, mais c'est à toi de décider. Juste à ne pas prendre le bébé tout de suite après la naissance, ils vont penser que t'es en train de le shaker!»
Les parkinsoniens, en général, font de l'insomnie. Un match parfait quand bébé ne fait pas ses nuits.
Quand je suis allée voir Marco, Clara était là, petite blonde toute tranquille. Elle m'a apporté sa doudou, puis une petite boîte en plastique vide, dans laquelle il y avait des médicaments. Il n'y a plus aucun médicament dans la maison. «Avec l'accord de mon médecin, j'ai arrêté de les prendre, ils ne faisaient plus effet. Je ne sais pas comment la maladie va évoluer, je vis au jour le jour.»
Marco a fait la paix avec le Parkinson. «Il ne faut pas s'arrêter, il ne faut pas se mettre de barrières. Il faut faire ce dont on a envie.» Tant que ça n'implique pas d'enfiler des perles sur un fil, de lacer des souliers, de manger des arachides. «Ils ont remarqué que le Parkinson disparaît quand le cerveau fait quelque chose qu'on aime. Les chercheurs essayent de savoir pourquoi.»
Le contraire est aussi vrai.
Entre deux brassées de lavage, Marco fait ses capsules, il organise aussi des spectacles pour ramasser de l'argent pour offrir des services aux parkinsoniens. Il a développé le concept des «shows parkinson métal», voilà un style musical qui sied bien à la maladie, qu'on peut danser en shakant. Il organise aussi des shows blues.
Il a été impliqué dans la Société Parkinson du Québec, s'amuse à dire qu'il en été la «mascotte», lire le porte-parole. «Je ne sais pas pourquoi cette maladie-là est arrivée dans ma vie, mais c'est elle qui m'a forgé. Elle m'emmène à vouloir changer les choses, avec mes valeurs à moi.»
Cette fois, il a choisi l'humour, au risque de froisser. À part le Parkinson, rien ne le fait trembler.