Depuis qu'elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques progressive primaire, Chantal Bonneville, danseuse et chorégraphe, a dû adapter toute sa vie.

Les fauteuils dansants

Chantal Bonneville fait de la danse contemporaine. Je devrais écrire faisait, parce qu'elle est atteinte de sclérose en plaques, confinée à un triporteur. Et pourtant. Chantal fait toujours de la danse, comme chorégraphe. Elle dirige les 13 danseurs d'une troupe qui s'appelle Gang de roue. Ils dansent en fauteuils roulants.
Quand ils dansent, ils ne sont plus des handicapés, ils sont des danseurs. Même chose pour Chantal.
C'est ce qu'elle a trouvé le plus dur, le jour où elle est devenue «une handicapée». Pas une personne, une handicapée. Le jour où elle s'est fait remercier par la troupe de clowns pour qui elle travaillait depuis quatre ans. Elle ne tenait plus très longtemps debout. «Ils trouvaient ça trop compliqué d'adapter le spectacle avec mon triporteur.»
Chantal, c'est toute sa vie qu'elle doit adapter, depuis sept ans, depuis que le diagnostic est tombé : sclérose en plaques progressive primaire. «C'est la forme la plus agressive, mais la moins courante. Ça fait qu'il y a moins de recherche, qu'il n'y a aucun médicament à prendre, pas d'opération possible.»
Après lui avoir annoncé la nouvelle, le 12 avril 2006, le médecin lui a dit qu'il souhaitait la revoir dans un an pour un suivi.
Arrivée danseuse, elle est repartie condamnée. «Quand tu sors de là, t'as zéro espoir. Un espoir, tu t'en refais un avec le temps, en allant voir sur Internet, en lisant sur la maladie.» Elle a lu qu'il n'y a pas un cas pareil, qu'elle peut vivre longtemps ou pas, qu'elle peut dégénérer vite ou lentement.
Elle a trouvé une chirurgie mise au point par un médecin italien, Paolo Zamboni, une angioplastie pour ramoner les veines du cou. L'opération est approuvée dans une cinquantaine de pays, pas au Canada. Les scientifiques ne s'entendent pas sur les bienfaits de la technique.
Chantal, elle, l'a essayée deux fois, au Costa Rica en 2010, en Californie l'année d'après. «Pour moi, ça a fait une grande différence.» Elle voudrait bien se faire opérer cette année encore, elle n'a pas les sous. Ça lui a coûté 15 000 $ la première fois, 10 000 $ la deuxième. Elle a payé ça en faisant une petite campagne de financement sur Internet. «Mais cette fois, je n'ai pas l'énergie.»
Son énergie, elle la met ailleurs, dans la nouvelle troupe de danse qu'elle dirige depuis quelques mois. Elle a d'abord été approchée en 2010 par le Carrefour international de théâtre pour faire un ballet sur roues. Ça devait être juste une fois, un hit and roll, pendant l'événement Où tu vas quand tu dors en marchant. Ça a fait un tabac, ils ont remis ça l'année suivante.
Pour Chantal, ce n'était pas un simple contrat. C'est le jour où elle est entrée de nouveau dans la danse.
Entre le moment où on lui a arraché son nez de clown et celui où on lui a mis le ballet dans les mains, elle était juste une handicapée qui essayait de ne pas trop penser à ce que l'avenir lui réservait. «Dans ma tête, je n'étais plus hot, alors qu'avant, je pouvais faire n'importe quoi. J'ai trouvé ça dur. Ce qui m'arrive aujourd'hui est un beau cadeau de la vie, je me sens vivante à nouveau dans le milieu de la danse.»
Depuis qu'elle a été embauchée comme chorégraphe, elle a retrouvé le goût du moment présent et l'envie des lendemains qui chantent. «Je vois grand. J'ai plein de projets pour la troupe. J'aimerais ça faire du corporatif, des spectacles. Je ne veux pas faire juste des téléthons, ce n'est pas ça de l'intégration. J'aimerais faire des festivals, je vais proposer un spectacle pour le Festival d'été l'année prochaine. Il faut se prendre à l'avance.» À bon entendeur, salut.
La troupe est composée de 13 danseurs, autant de fauteuils roulants, autant d'histoires pour en arriver là. Ils ont de 22 à 63 ans. Un tel a eu un accident, une telle est atteinte de spina bifida, un autre de paralysie cérébrale. «C'est un gros défi. Il est encore plus grand pour certains qui ont de la misère à se situer dans l'espace. Je m'adapte à ça. Et on s'aperçoit qu'ils s'améliorent, qu'ils arrivent à mieux se situer.»
J'ai vu un spectacle de Gang de roue, début juin, au Musée de la civilisation, pour inaugurer la semaine des personnes handicapées. La douzaine de danseurs se sont avancés un à un sur le chant d'un accordéon, doucement, rondement. Chantal avait concocté une chorégraphie exigeante, ils ont livré la marchandise. Fiers comme des paons, avec le sourire fendu jusqu'aux oreilles.
Après le spectacle, formalités obligent, la libérale Marguerite Blais s'est adressée aux quelque 150 personnes réunies pour l'occasion. Elle a dit toute l'admiration qu'elle avait pour les danseurs. Puis, elle a fait de la politique. Ce n'était pas la place, elle s'en est rendu compte. Elle a dit ceci. «Je ne dis pas ça pour faire de la politique, je fais de la méta-communication». Eh ben.
Chantal, elle, fait de la méta-action, du méta-bien. Pendant qu'elle planche sur un spectacle, elle ne pense pas à ses jambes bringuebalantes. Même chose pour les danseurs, qui se promènent maintenant en fauteuil dansant.