Louis a droit à quelques services du CLSC, depuis qu'il a un tube pour l'alimenter. Il est branché à une machine 20 heures sur 24. «Ça a pris 17 mois», dit sa maman.

La maladie qui n'a pas de nom

Voici le premier d'une série de trois textes sur les aberrations du système de santé quand la maladie éclate au coeur de la famille, qu'elle frappe un enfant et ébranle tout autour. Comme si la maladie ne suffisait pas, les parents doivent aussi se débattre dans une bureaucratie toujours complexe, parfois injuste.
<p>Claudine câlinant Philippe peu de temps avant qu'il meure.  </p>
L'histoire de Philippe a commencé comme celle de Charles, deux ans plus tôt. Un beau bébé en santé, rien qui cloche.
Sauf que.
«Il pleurait en chien. Il est né en pleurant. Je l'ai chronométré à trois mois, il pleurait 14 heures sur 24, sans boire, ni manger, ni dormir. J'allais voir mon médecin de famille, il disait que j'étais chialeuse.»
Ça adonne que Claudine est infirmière et le père, Simon, médecin. Ils ont dû se «battre pendant deux ans» pour savoir ce qui n'allait pas. Ils sont «passés par-dessus la tête» de leur médecin de famille pour voir un spécialiste. Ils ont vu un gastro-entérologue, qui n'a rien trouvé. Ils ont vu un spécialiste de la génétique, qui n'a pu que constater que le cerveau de Philippe ne se développait pas.
Les médecins n'ont jamais pu mettre le doigt sur le bobo, malgré la batterie de tests et d'analyses. «Ils nous ont dit que les chances qu'on ait un autre enfant atteint de cette maladie étaient presque nulles». Leur petit Philippe est décédé d'une complication pulmonaire en 2010, 20 jours avant Noël. Il avait quatre ans.
Ses parents l'ont accompagné jusqu'à son dernier souffle, à la maison. «À la fin, il prenait 35 médicaments, plus la morphine.»
Officiellement, il n'était pas malade, parce que sa maladie n'a pas de nom. Il n'a jamais eu droit aux services du CLSC. «Quand Philippe était mourant, on les a appelés pour qu'ils nous apportent des seringues, ils n'ont pas voulu au début, puis ils nous ont dit de venir les chercher à la réception.»
De rien.
Dans les derniers milles, Philippe a été suivi par la consultation externe des soins palliatifs pédiatriques du CHUL, une formule unique au Québec où deux pédiatres se partagent la garde, une semaine chaque fois. «Il y a plein de petits à-côtés qui font toute la différence quand on vit ça. On peut rejoindre les pédiatres à toute heure du jour ou de la nuit, elles sont même venues à la maison voir Philippe avant qu'il meure.»
Simon a ramassé presque 4000 $ en mars pour aider la clinique à aider des familles comme la sienne.
Simon et Claudine ont décidé d'avoir un autre enfant en se rappelant ce que leur avaient dit les médecins, ça n'arrivera pas deux fois. «Ils n'avaient jamais trouvé ce que Philippe avait, même en comparant son ADN dans des laboratoires de Boston, d'Allemagne, de Toronto. Il n'existait pas un autre cas dans le monde.»
Pas encore.
Louis est né en février 2012, un beau bébé, comme les deux autres. Louis a cette même-
maudite-maladie-pas-de-nom, est suivi en soins palliatifs. À deux ans passés, «il est comme un bébé d'un mois, il ne nous reconnaît pas, à part peut-être par notre odeur», espère Claudine, qui passe ses grandes journées à le bercer.
Elle l'a bercé tout le temps que j'étais là.
Claudine ne travaille pas depuis sept ans, elle en a passé quatre à prendre soin de Philippe, fait la même chose avec Louis depuis qu'il est né. «La chance qu'on a, c'est que Simon fasse un bon salaire.» Ça leur a permis entre autres de s'acheter cette «machine à succion» sur eBay, qui n'est pas couverte par la Régie de l'assurance maladie du Québec.
Claudine et Simon ne savent pas combien de temps Louis passera avec eux. «Ça peut être quatre ans, ça peut être 40, on ne sait pas. Est-ce que j'ai le goût qu'il se rende à 40 ans, qu'il soit placé? Ou qu'il parte à quatre ans?» Elle n'est pas capable de répondre. Personne ne peut répondre à ça.
Elle sait que l'histoire finira mal. «Ça fait mal de regarder en arrière et ça fait mal de regarder en avant.» En arrière, c'est la mort de Philippe. En avant, «ce sont des avenues qui ne sont pas faciles à regarder».
Entre les deux, il y a un combat. Contre la maladie, évidemment, mais aussi contre ces formulaires qui n'ont pas assez de cases. Ou trop, c'est selon. Philippe a eu droit à quelques séances de piscine au Centre Cardinal-Villeneuve, on lui a coupé ça. «Ça lui faisait du bien, ça le calmait. Mais comme il n'y avait pas de progrès, ils ont arrêté. Ils nous ont dit : "On fait de la réadaptation, pas de l'adaptation."»
Claudine me raconte cette histoire d'un couple d'amis dont le fils a fait un AVC in utero. Quand il est né, il était paralysé d'un côté. «L'IRDPQ [alias le Centre Cardinal-Villeneuve] l'avait laissé tomber. Ils se sont tournés vers le privé, ont payé une série de traitements. Leur fils marche aujourd'hui.»
Louis, lui, a maintenant droit à quelques services du CLSC, depuis qu'il a un tube pour l'alimenter. Il est branché à une machine 20 heures sur 24. «Ça a pris 17 mois.» Avant, c'était la même chanson, pas de diagnostic, pas de services.
Et, de l'autre côté, il y a Charles, neuf ans, pétant de santé, brillant, sportif. Il s'occupe de son petit frère, aime bien l'endormir. Quand ils font des photos de famille, Charles prend entre ses mains une photo montrant Philippe.
J'ai demandé à Claudine la différence d'âge entre Philippe et Charles. «Ils avaient deux ans de différence.» Charles l'a reprise. «Nous avons deux ans de différence.»
Pas de doute, Philippe est toujours présent.