La maison Thomas-Boucher accueille en dehors des heures de classe les jeunes de 13 à 21 ans ayant des déficiences multiples.

Une maison de répit pour les ados handicapés dans Limoilou [VIDÉO]

Dominique Marceau est père d’un jeune homme de 18 ans qui est autiste «sévère». Chaque jour, le résident de Berthier-sur-Mer doit conduire son fils à l’école La Cité de Québec, qui est adaptée aux jeunes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Mais après 15h, aucun service de garde ne pouvait accueillir son grand garçon aux besoins particuliers. C’est pour des familles comme celle de M. Marceau que la maison de répit Thomas-Boucher a ouvert ses portes, au printemps dernier.

Thomas Boucher, c’est le fils handicapé d’Éric, celui qui a généreusement offert la résidence de la 18e Rue à l’organisme La Maison des petites lucioles pour qu’il puisse accueillir en dehors des heures de classe les jeunes de 13 à 21 ans ayant des déficiences multiples. Il s’agit de la seconde résidence de La Maison des petites lucioles, la première (la maison Lucie-Bergeron) étant destinée aux 0-12 ans.

«Ça faisait longtemps que La Maison des petites lucioles voulait ouvrir une maison pour les enfants plus âgés, mais le projet était toujours sur la glace, faute de financement. Comme j’étais un utilisateur de leurs services, et que j’avais, comme d’autres familles, une préoccupation [quant] à ce que j’allais faire avec mon fils après ses 12 ans, j’ai décidé de m’investir dans ce projet-là», explique Éric Boucher, qui travaille dans le secteur de la construction et qui a convaincu d’autres donateurs de contribuer au projet. 

«Pour moi, savoir que les services vont se poursuivre pour mon fils jusqu’à ses 21 ans, ça enlève beaucoup de pression de mes épaules. Et je viens combler un besoin qu’il y avait chez plusieurs familles dans ma situation», dit M. Boucher. 

L’achat de la maison Thomas-Boucher, qui a été inaugurée mercredi, et son aménagement sur trois étages ont été effectués  au coût de près de 900 000 $. La résidence du secteur Limoilou est ouverte sept jours sur sept et peut accueillir une dizaine d’enfants par jour. Déjà, une vingtaine de familles utilisent les services de la maison, qui reçoit fréquemment de nouvelles demandes, selon la directrice générale de La Maison des petites lucioles, Nicole Ouellet. 

Jusqu’à tout récemment, le fils de Dominique Marceau fréquentait le service de garde de l’école spécialisée de l’Envol, dans l’arrondissement de Charlesbourg. «Comme j’étais avec d’autres commissions scolaires [Côte-du-Sud et de la Capitale], la Commission scolaire des Premières Seigneuries m’a expliqué qu’elle devait prioriser sa clientèle, ce que j’ai très bien compris. Mais du jour au lendemain, il fallait que j’aille chercher mon fils à 15h, après l’école. Je suis dans le secteur de la construction, et avec le travail, c’était compliqué. Il n’y a pas un employeur qui peut accepter ça. Et je suis monoparental, en plus», explique M. Marceau, pour qui l’ouverture de la maison Thomas-Boucher est arrivée à point nommé.

«Quand ils m’ont dit qu’ils avaient de la place, je ne le croyais pas! […] J’avais tellement cherché une solution. J’étais même rendu à me dire que j’allais me trouver un local et payer un intervenant pour prendre soin de mon fils», raconte Dominique Marceau, qui paie 25 $ par jour (repas inclus) pour faire garder son fils à la maison Thomas-Boucher après l’école et qui voudrait voir d’autres résidences de ce genre ouvrir leurs portes avec le soutien du gouvernement. 

«Pour avoir un semblant de vie, ça prend des services de garde et des services de répit adaptés comme celui-là, où les intervenants sont formés, où l’endroit est sécurisé», plaide-t-il. 

Sous-financés

C’est aussi ce que croit Nicole Ouellet, dont l’organisme à but non lucratif est l’un de ceux qui multiplient les représentations afin que les maisons de répit comme Thomas-Boucher ou Lucie-Bergeron soient mieux financées par le gouvernement. 

«Nous, on reçoit une petite subvention d’environ 15 % de notre budget [ce qui équivaut à un montant de 150 000 $ sur un budget d’exploitation de 900 000 $] via le programme répit, gardiennage, dépannage du ministère de la Santé. Le reste, c’est la contribution des parents, de plusieurs fondations, de plusieurs activités de financement. Il faut aller à gauche et à droite pour faire vivre» les résidences de répit, explique la directrice générale de La Maison des petites lucioles. 

«Les CPE sont financés en très grande partie par l’État. Mais les maisons de répit, ce n’est pas encore reconnu par l’État. […] Ce n’est pas normal. On est plusieurs organismes à essayer de faire reconnaître les maisons de répit comme un service essentiel, au même titre que le sont les CPE», dit Mme Ouellet. 

Selon elle, rares sont les écoles spécialisées qui offrent un service de garde après 15h. «On a été surpris de recevoir autant d’appels de parents qui sont dans la situation d’Éric Boucher ou de Dominique Marceau, qui ne peuvent pas aller chercher leur enfant à 15h parce que leur journée de travail n’est pas finie. C’est la même chose pour les journées pédagogiques, pour la semaine de relâche, pour les vacances d’été... Les parents n’ont quand même pas les moyens de rester 10 semaines à la maison l’été pour s’occuper de leur enfant!» souligne la responsable de La Maison des petites lucioles, qui a fait son premier camp estival cet été. «Mais il faut les financer, ces services-là. C’est notre défi.»