Christine Belley a adressé une lettre au premier ministre Philippe Couillard et au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, à la suite du décès de son père Jean-Pierre Belley au CHSLD de Saint-Anselme.

Une femme dénonce la mort «horrible» de son père en CHSLD

Jean-Pierre Belley, 89 ans, a fini ses jours de façon «horrible» dans un CHSLD de la Rive-Sud de Québec à la suite d’un usage inapproprié de médicaments antipsychotiques, selon une de ses filles. Des allégations démenties par le CISSS de Chaudière-Appalaches.

Dans une lettre adressée au premier ministre Philippe Couillard et au ministre Gaétan Barrette, et publiée dimanche sur sa page Facebook, Christine Belley raconte que son père avait été admis dans un CHSLD le 11 décembre après avoir reçu un diagnostic de «démence Alzheimer et vasculaire». Ce séjour, précise-t-elle, devait être temporaire : l’octogénaire était en attente d’une rare place dans une unité prothétique, plus adaptée à sa condition d’errance invasive.

Au moment de son entrée au CHSLD de Saint-Anselme, Jean-Pierre Belley avait des épisodes de pertes de mémoire, mais il pouvait tenir une conversation «et même nous faire rire parce qu’il n’avait pas perdu son sens de l’humour», relate Christine Belley.

Le 20 décembre, la résidente de Lévis aurait constaté que son père était léthargique et confus, avait des troubles d’élocution, des spasmes et des contractions, et qu’il devenait de plus en plus enflé.

«J’ai exprimé mon inquiétude à sa jeune médecin et lui ai demandé de diminuer ses médicaments. Elle m’a expliqué que les antipsychotiques [et neuroleptiques] devaient être gardés parce que l’errance nocturne était difficile à gérer étant donné le peu de personnel [deux personnes pour 35 patients la nuit], surtout qu’il démontrait des signes d’agitation ou d’agressivité, comme pour certains cas de démence», raconte Mme Belley.

Spasmes et raideurs

Le 23 décembre, la Lévisienne aurait trouvé son père inconscient dans une chaise roulante, près du bureau de l’infirmerie. «La tête baissée, il était tellement gonflé que son corps était rond et dur comme du bois. Il avait des spasmes, il était raide, comme en contraction permanente, et respirait avec difficulté», témoigne-t-elle.

Après avoir noté le nom de trois antipsychotiques qu’il recevait (quétiapine, halopéridol et rispéridone), Christine Belley a fait ses propres recherches, pour découvrir que ces trois médicaments avaient comme complications possibles de l’enflure, des troubles d’élocution, une baisse de la pression, des problèmes rénaux, de l’arythmie cardiaque, l’altération de la conscience, de la confusion, des spasmes et une raideur musculaire. «Mon père les avait tous. En cas d’apparition de ces symptômes, on recommande l’arrêt immédiat de ces médicaments», rapporte Mme Belley.

Lorsqu’elle a demandé à une infirmière que soit cessée la médication parce qu’elle craignait pour la vie de son père, Mme Belley se serait fait répondre que «c’était impossible, que seule sa médecin pouvait intervenir à ce niveau et qu’elle était absente jusqu’au mardi».

«Dans les jours suivants, j’ai insisté et refait la même demande, et on m’a toujours donné la même réponse : c’est la procédure et c’est nécessaire pour la sécurité du personnel», poursuit Christine Belley. 

«Vers le 26 ou le 27 décembre, la médecin m’a rappelée pour me dire qu’elle avait fait des recherches et consulté des collègues. Finalement, elle me donnait raison. Elle a procédé immédiatement à l’arrêt de la médication, mais il était trop tard», ajoute Mme Belley, précisant que son père n’avait jamais repris conscience, que sa respiration était devenue de plus en plus difficile et bruyante, et que les spasmes et les contractions avaient continué.

«De nouvelles contractions de ses doigts indiquaient qu’il avait probablement fait un ACV [aux dires de la médecin]. Il était comateux et avait perdu son réflexe de déglutition, si bien qu’on ne pouvait plus le faire boire et qu’il mourait lentement de déshydratation. Sa situation s’est dégradée jusqu’à sa mort, le samedi suivant. Ses derniers jours ont été pour moi un film d’horreur que je me repasse en boucle comme un cauchemar», témoigne Mme Belley.

Au bout du fil, lundi, Christine Belley s’est questionnée sur les causes ayant mené à la mort de son père. «Est-ce que c’est une erreur de la jeune médecin due à son manque d’expérience ou au fait qu’elle était débordée? Est-ce que le pharmacien a fait des vérifications avant d’accepter que tous ces médicaments soient prescrits à mon père? J’ai l’impression que c’est une combinaison de facteurs», analyse Mme Belley, qui pointe également les coupes imposées au réseau de la santé et des services sociaux.

À travers les témoignages qu’elle a reçus à la suite de sa publication, Christine Belley a compris que les antipsychotiques «sont utilisés comme contention chimique parce qu’il n’y a pas assez de personnel» pour s’occuper des cas de démence dans les CHSLD. «Il y a plein de gens qui m’écrivent pour me dire qu’ils ont vécu la même chose avec un proche. Il y a aussi des personnes qui travaillent dans les CHSLD qui sont témoins de ces situations et qui n’en peuvent plus de voir ça», relate Mme Belley.

Le CISSS dément

Sans entrer dans les détails pour des raisons de confidentialité, la porte-parole du CISSS de Chaudière-Appalaches, Mireille Gaudreau, assure qu’il n’y a eu «aucun manquement» dans le dossier de Jean-Pierre Belley. «Il n’y a pas d’enquête du coroner ni d’enquête d’incident lié à la gestion des risques ou à une mauvaise médication. Tout a été fait selon les normes, et beaucoup de choses ont été faites pour bien expliquer la situation à la famille», affirme Mme Gaudreau.

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ANTIPSYCHOTIQUES SURUTILISÉS

L’usage d’antipsychotiques est en constante augmentation chez les personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs (TNC) qui résident en CHSLD, confirme l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) dans un avis publié à la fin décembre. Une situation préoccupante qui commande une meilleure utilisation de ces médicaments, trop souvent prescrits «en dehors des indications reconnues», notamment pour traiter des symptômes de la démence, constate l’organisme.

Dans son rapport d’une centaine de pages, l’INESSS souligne d’emblée qu’«il est reconnu depuis quelques années que les antipsychotiques sont associés à des effets indésirables graves». 

C’est dans ce contexte que le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a demandé à l’INESSS de proposer des stratégies afin de favoriser l’usage optimal de ces médicaments chez les personnes atteintes de TNC qui résident en CHSLD, explique l’organisme. 

Dans son avis, l’INESSS décrit les enjeux auxquels sont confrontés les établissements de soins de longue durée. Parmi eux : le vieillissement accéléré de la population «jumelé aux restrictions financières imposées au réseau de la santé et des services sociaux» de même que le manque de ressources humaines dans les CHSLD (médecins de famille, pharmaciens, infirmiers, préposés aux bénéficiaires, ergothérapeutes, intervenants en loisirs, etc.). 

À propos du manque de médecins de famille, l’INESSS rapporte qu’«il s’agirait en fait d’une conséquence directe des changements apportés par la réforme du ministre Gaétan Barrette dans le cadre du projet de loi 20».

«En raison de ces nouvelles normes qui imposent à chaque médecin de prendre en charge un nombre minimal de patients, plusieurs médecins quittent les CHSLD à cause de la lourdeur et de la complexité des problèmes de santé que vivent les personnes qui y sont hébergées», écrit l’INESSS, citant un rapport publié en juin 2016 par la Commission de la santé et des services sociaux. 

«La gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence chez les personnes atteintes de TNC majeurs représente un défi clinique auquel le personnel soignant doit faire face régulièrement. La formation insuffisante dans ce domaine apporte son lot de conséquences et conduit à une prise en charge sous-optimale de ce type de clientèle ainsi qu’à la surutilisation des antipsychotiques, surtout dans les CHSLD où le manque de temps et de personnel peut influencer le recours à ce type de médicament», résume l’INESSS. 

En gros, l’organisme recommande de mieux outiller les équipes des CHSLD pour prévenir et gérer les symptômes de la démence sans recourir aux antipsychotiques et permettre que ceux-ci, lorsqu’indiqués, soient utilisés «de la façon la plus judicieuse possible», avec l’objectif de diminuer ou d’arrêter les antipsychotiques «dès lors que le traitement n’apparaît plus justifié».

Sauf que, d’un point de vue organisationnel, «plusieurs facteurs propres au Québec sont perçus comme pouvant limiter l’implantation des recommandations et le succès de la démarche, en particulier la présence en nombre insuffisant de professionnels de la santé et d’autres intervenants».

«Si les résultats obtenus n’étaient pas ceux escomptés quant à la réduction globale de l’administration des antipsychotiques, des mesures supplémentaires pourraient éventuellement être envisagées, telles que l’implantation de stratégies administratives ou politiques», conclut l’INESSS.

Québec a annoncé en novembre son intention de réduire de moitié l'usage des antipsychotiques pour les personnes souffrant de démence dans les CHSLD. 

Un projet a été lancé dans 24 CHSLD et sera étendu d'ici trois ans à 317 des 400 établissements de soins de longue durée de la province. 

Le projet consiste notamment à revoir l'organisation du travail, les méthodes d'intervention lors d'épisodes d'agressivité ou de désorganisation et l'environnement des patients. Il préconise également l'ajout d'approches non pharmacologiques comme la musicothérapie ou la récréothérapie.