Plus d'enfants autistes qu'avant?

SCIENCE AU QUOTIDIEN / «Ma conjointe me mentionne souvent qu’elle a l’impression qu’il y a plus d’enfants atteint d’autisme aujourd’hui qu’il y en avaient lorsque nous étions plus jeunes (nous avons tous les deux 72 ans). Je partage aussi cette impression, mais je me dis que c’est peut-être seulement une fausse perception. Alors, est-vrai ?» demande Paul Tancrède.

Il ne fait absolument aucun doute que le nombre de diagnostics du «trouble du spectre de l’autisme» (TSA), de son nom complet, a fortement augmenté depuis 20 ou 30 ans dans les sociétés occidentales. Tenez : dans un rapport récent, l’Institut de santé publique du Québec (INSPQ) indiquait qu’en 2000-2001, environ 0,8 enfant de 1 à 17 ans sur 1000 avait un diagnostic de TSA. En 2014-2015, la prévalence avait dépassé les 4,5/1000.

La même tendance s’observe ailleurs aussi. Aux États-Unis, la prévalence est passée de 6,7 à 16,8/1000 entre 2000 et 2014é (Attention de ne pas trop en lire dans ces différences de taux avec le Québec, car elles peuvent très bien ne refléter que des différences de méthodologie.)

Maintenant, la question à 1000 $, pour ne pas dire 15 millions $, c’est : est-ce qu’il y a plus de diagnostics qu’avant parce qu’il y a vraiment plus d’enfants autistes, ou est-ce simplement parce que le dépistage est meilleur (auquel cas la hausse ne serait pas «réelle») ? Et personne n’a de réponse définitive à ça pour l’instant, pour plusieurs raisons.

D’abord, dit la chercheuse de l’UQTR et spécialiste du traitement du TSA Annie Paquet, «l’autisme reste un diagnostic qui est basé sur des observations comportementales et sur une histoire de développement. Mais l’étiologie de l’autisme n’est pas encore bien comprise, on n’a pas de test diagnostic très précis du trouble. On fait des observations assistées de différents outils qui aident à identifier et préciser la nature du trouble. Mais ça reste des manifestations comportementales».

L’autisme, essentiellement, est un trouble qui affecte la capacité de communiquer et d’interagir avec les autres — par exemple, le fait qu’un enfant de 1 an ne babille pas ni ne pointe d’objet peut (avec d’autres signes, comme ne pas répondre à son nom) potentiellement indiquer un TSA. Mais ces signes sont divers, peuvent varier en nature et en intensité d’un individu à l’autre, ce qui n’aide pas à avoir une idée claire de sa fréquence.

Pour l’heure, on a des signes qui penchent des deux côtés : certains suggèrent que la hausse des diagnostics vient d’une plus grande sensibilisation des travailleurs de la santé (et des parents) à la question de l’autisme, d’autres suggèrent qu’il pourrait y avoir quelque chose de «réel» derrière tout ça.

Par exemple, le rapport de l’INSPQ a trouvé qu’il y avait en règle générale moins de diagnostics de TSA dans les régions qui ont une forte composante rurale, où l’accès aux pédiatres et aux psychiatres (les deux spécialités médicales qui posent la grande majorité des diagnostics de TSA) est plus difficile qu’en ville. Alors que la prévalence était de 4,6/1000 en 2014-2015 à l’échelle du Québec, elle tournait autour de 5,5 dans l’île de Montréal et à Laval. À l’inverse, loin des grands centres dans des régions comme la Côte-Nord (3,2/1000) et l’Abitibi-Témiscamingue (2,8/1000), les taux étaient généralement plus bas que la moyenne nationale — même s’il y avait quand même une couple d’exceptions à cette règle. Notons que le même phénomène a été documenté l’an dernier aux États-Unis, où les plus forts taux de TSA se trouvent dans les États très urbanisés du nord-est et les taux les plus faibles, dans les États ruraux du sud-est.

De même, une étude anglaise a administré des tests d’autisme minutieusement standardisés à près de 7500 adultes en 2007. S’il y avait de plus en plus de TSA, on se serait attendu à à ce que les plus jeunes montrent des taux plus élevés que les plus vieux, mais ce ne fut pas le cas : les taux étaient constants d’un bout à l’autre de la pyramide d’âge.

En outre, dit Mme Paquet, à mesure que la recherche sur l’autisme a progressé au cours des 50 dernières années, les critères qu’il faut atteindre pour poser un diagnostic d’autisme ont évolué, possiblement d’une manière qui incluait de plus en plus de gens. La dernière mouture du «DSM» (soit le DSM-5, l’ouvrage de référence pour les diagnostics en santé mentale), parue en 2013, visait justement à resserrer ces critères. Il est trop tôt pour dire quel genre d’effet cela aura sur la prévalence des TSA, dit Mme Paquet. Mais c’est un de ces signes qui suggèrent qu’au moins une partie de la hausse pourrait être plus ou moins artificielle.

Cela dit, cependant, il existe aussi des données suggérant qu’il pourrait y avoir une authentique augmentation des cas d’autisme. Plusieurs études ont tenté d’estimer l’effet des changements de critères et des efforts accrus de dépistage, et ont trouvé que ce n’était pas suffisant pour expliquer toute la hausse. De même, une étude californienne a examiné les taux de TSA chez 12 cohortes nées de 1992 à 2003; elle a trouvé que l’augmentation était nettement plus forte chez les enfants autistes «hautement fonctionnels» (donc les cas dits «légers», des enfants qui s’expriment et entrent en relation relativement bien malgré le TSA) que chez les cas les plus lourds, ce qui est cohérent avec l’hypothèse du dépistage, mais qu’il y avait quand même eu une augmentation du simple au triple chez les enfants les plus gravement atteints.

Si une partie de la hausse s’avérait réelle, alors se poserait la question des causes — mais celles-ci sont manifestement multiples et c’est une autre histoire.

Autres sources :

  • Thomas Insel, «Autism Prevalence : More Affected or More Detected ?», NIMH DIrector’s Blog, 2012, https://bit.ly/2AWBcT7
  • Kate Hoffman et al., «Geographic Patterns of Autism Spectrum Disorder Among Children of Participants in Nurses’ Health Study II», American Journal of Epidemiology, 2017, https://bit.ly/2PlNzRC
    • Traolach S. Brugha et al., «Epidemiology of Autism Spectrum Disorders in Adults in the Community in England», JAMA – Psychiatry, 2011, https://bit.ly/2RJbFm4
    • Katherine M. Keyes, «Cohort effects explain the increase in autism diagnosis among children born from 1992 to 2003 in California», International Journal of Epidemiology, 2012, https://bit.ly/2Ffc8uQ

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